Cuando se Agota la Paciencia, Desaparece la Diplomacia.

Hoy, por última vez en mi vida, me he tragado mis palabras, he escondido mi rabia y he mantenido la calma mientras daba una explicación edulcorada a una persona que me ha repetido aquello que he tenido que oir más veces de la cuenta.

Hoy, por última vez en mi vida, me he metido en casa y he tenido que soportar mi descomunal enfado conmigo misma por no haber respondido lo que realmente me pedía el alma.

Hoy por última vez, dejo que alguien que me daña con sus sentencias, se vaya a casa sin remordimientos y sin una buena paliza dialéctica.

Siempre agradecí mi carácter templado, la diplomacia heredada de mi padre, esa capacidad fuera de lo común de disimular y sonreir… Hoy no. Hoy he deseado ser más brusca y visceral.

Nunca más mantendré el tipo mientras alguien me dice que no he aceptado todavía el diagnóstico de mi hija, que no la acepto tal y como es o que estoy obsesionada con esto o con lo otro. Tanto su padre como yo, la aceptamos desde antes de nacer, nunca lloramos a una hija sustituida por aquella rubia linda que nos vino regalada con un diagnóstico y si lo hubiésemos hecho, habría sido algo natural ya que no todas las familias reaccionan igual ante la llegada de un hijo con diversidad funcional. Cada uno asume el diagnóstico y evoluciona como necesita o como puede.

Acepto el diagnóstico de Olivia, ella tiene Síndrome de Down y conozco bien sus dificultades y sus fortalezas. Lo que no acepto, me obsesiona y rechazo no es su diagnóstico sino lo que la sociedad le tiene preparado: un mundo paralelo, lleno de prejuicios, etiquetas y muros muy difíciles de derribar. Las personas con diversidad funcional se enfrentan al mundo en otro plano mucho más difícil. Parece haber una dimensión aparte creada para estas personas y esa es la razón de mi frustración y no otra.

¡Esto es lo que no asumo, no acepto y me obsesiona!

Mi hija es PERFECTA y la RESPETO tal y como es. De eso se trata al fin y al cabo, de respeto. A partir de hoy, sólo mostraré respeto hacia quien me demuestre tenerlo hacia mi familia, hacia mi, hacia Olivia.

 

Sobreprotección, el Amor que Mata

Olivia es una niña feliz a la que le encanta ir a los jardines, a los columpios, estar a su aire en la playa, en el parque o en la calle.

Yo soy una madre feliz que la que le encanta verla corretear de un lado a otro, subir y bajar de los columpios, saltar por el parque o perseguir a las palomas. Todo eso me hace sentir muy feliz pero lo que más feliz me hace es verla acercarse a otros niños y jugar a su lado.

A Olivia le cuesta todavía mucho interactuar con otros niños y niñas porque es muy tímida y no se comunica todavía muy bien. Aunque trabajamos en ello, se le hace muy cuesta arriba comunicarse con niños de su edad al nivel necesario para entrar en una dinámica de juego, a no ser que éste sea muy sencillo.
Aún así, ella lo intenta cada vez que salimos a los jardines. Algunas veces, encuentra un amigo comprensivo al que no le importa que ella no le hable mucho o que se dedique a imitar su juego. Otras, el niño o la niña percibe algo “extraño” en su comportamiento y decide ignorarla. En estos casos me acerco, hablo con los dos y espero la pregunta de siempre: “¿cuántos años tiene?”
La mayoría de las veces, su curiosidad le lleva a hacer más preguntas como ¿qué le pasa?, ¿por qué no habla?, ¿por qué no sabe jugar a esto o aquello? o cualquier otra cosa que no les cuadre mucho en sus pequeñas cabecitas sobre el comportamiento de Olivia.

Hay ocasiones más complicadas en las que algunos niños la miran mal o incluso hablan entre ellos y se apartan de su lado. Curiosamente esto sólo ocurre cuando hay varios niños y nunca nos ha pasado cuando hay sólo un niño con ella. Antes, estas situaciones me hacían mucho daño pero ahora ya no gasto energía en estas cosas. Pienso que siempre habrá otro niño dispuesto a a jugar con ella y no le doy más vueltas.

En todo caso, creo que es necesario dejarla actuar por su cuenta. Por supuesto, siempre me mantengo atenta por si algún niño va más allá de una mirada o un “no juego contigo” o “no te presto mi juguete”. Estas situaciones ocurren a todos los niños, no sólo a ella.

¿Quién no ha escuchado como le decían “no quiero ser tu amigo” cuando era niño?

He presenciado situaciones que van más allá de la protección y que en vez de ayudar a los niños a conseguir un lugar entre sus iguales, han conseguido todo lo contrario, incluso han favorecido la discriminación y la condena a sentirse diferentes. La sobreproteccion es muy peligrosa.

Una madre me contaba hace no mucho una situación en la que su hijo se acercaba a jugar a un grupo de niños. Uno de estos niños le dijo a otro “no juegues con él, es tonto”. Esta madre, corrió hacia donde estaba su hijo, lo agarró y lo llevó hacia donde estaba ella sentada, puso sus juguetes a su lado y no volvió a dejarlo ir donde jugaban los demás. Le negó a su hijo la posibilidad de demostrar que ese chico estaba equivocado, anuló su voluntad al negarle el derecho a elegir qué hacer y dónde. Pero lo peor de todo: favoreció la discriminación.

Se que es doloroso vivir estas situaciones. Yo misma he vivido alguna parecida con Olivia y se que este no es el camino. Así no arreglamos nada.

Acércate al grupo, no recrimines y permite a tu hijo demostrar que puede jugar con ellos. Una sonrisa, una presentación chistosa y algún juguete, pueden hacer muy buen trabajo.

Guarda las distancias aunque no pierdas detalle y si ves algo que no te gusta, es normal que intervengas pero no condenes a tu hijo al destierro. Seguro que él por si mismo, acabará demostrando que es tan válido como el que más y al final conseguirá que muchos de esos niños (o todos) que lo miraban raro antes, ahora lo esperen cada tarde en la zona de juegos del parque.

Esta historia me hizo recordar que hace no muchos años años, aunque muchas familias escondían a sus hijos por vergüenza, otras lo hacían para protegerlos del daño que les pudiesen hacer los demás. La sobreprotección es muy peligrosa., es un amor que mata.

Mata a la libertad.
Mata a la voluntad.
Mata a la inclusión.
Mata a la calidad de vida.

No apartes a tu hijo, no lo disfraces de incapaz, no le niegues el derecho a ser quien es allí donde él quiera estar.

Pensamientos Desde la Trinchera de la Diversidad

 

Después de seis años, puedo decir que ya tengo algún rodaje en el mundo de la diversidad funcional.
Tengo la impresión de haber evolucionado en estos seis años más de lo que hice en mis 38 años anteriores. Desde aquel veintiuno de julio de 2009, he vivido muchas experiencias de todo tipo que me han llevado a valorar y amar sentimientos como la fe y la esperanza como nunca antes había hecho.

También he descubierto que los límites de mi fortaleza y mi debilidad no dependen de mi, no los puedo medir ni controlar.
No soy la única. Somos muchas madres y padres de la diversidad que creemos en el mismo y único fin posible para este cuento y que nos caemos y volvemos a levantar con cada sacudida de su argumento .

Si me ves mal, no pienses que al fin he visto la realidad de mi hija con claridad. No pienses que asumo el triste final de su futuro. No pienses ni por un momento que tiré la toalla al ver que no va a ser capaz de llegar allí donde muchos ya tenían asumido desde su nacimiento que no lo haría.

Me hundo porque hay demasiada gente en el mundo que piensa y asume que mi hija es un ser deficiente.

Asumen que es deficiente y se le niega el derecho a tener una educación en igualdad de condiciones que sus hermanos. No comprenden que sus padres sufren por no poder darle las mismas oportunidades. Nosotros, los padres, también nos sentimos desprotegidos.

Asumen que es deficiente. Muchos piensan que no tiene derecho a disfrutar del ocio igual que sus hermanos y en algunos establecimientos se permiten la osadía de no permitirle realizar algunas actividades.

Asumen que es deficiente y cualquier excusa es válida para apartarla del grupo: no entiende, no sabe, no puede, no es capaz.

Asumen que es deficiente y, según ellos, yo tengo que asumir que uno de mis tres hijos no vale lo mismo a nivel institucional y social que los otros dos. Mi familia es deficiente, hay algo que falla en ella.

Por culpa de esta percepción deficiente, mi hija no es una persona sino un diagnóstico.

Gente así fue la que favoreció la segregación en E.E.U.U. No exixte diferencia entre “¡Negros No!” y el lema de “¡Discapacitados No!” que algunos hoteles, restaurantes, parques de atracciones y, lo que es todavía más doliente, algunos colegios, exhiben sin pudor alguno.

Nunca descansaré, nunca tiraré la toalla, nunca saldré de la trinchera con la bandera blanca… Nunca.
Caeré y me levantaré un millón de veces si hace falta porque esta rubia loca que me mueve a escribir desde la trinchera y todos los que van de su mano, necesitan muchas voces, teclados y rostros que luchen para que su futuro no sea el que ya algunos han escrito en el cuento sino uno mucho más feliz, amable y sobre todo, más humano.