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Cuando se Agota la Paciencia, Desaparece la Diplomacia.

Hoy, por última vez en mi vida, me he tragado mis palabras, he escondido mi rabia y he mantenido la calma mientras daba una explicación edulcorada a una persona que me ha repetido aquello que he tenido que oir más veces de la cuenta.

Hoy, por última vez en mi vida, me he metido en casa y he tenido que soportar mi descomunal enfado conmigo misma por no haber respondido lo que realmente me pedía el alma.

Hoy por última vez, dejo que alguien que me daña con sus sentencias, se vaya a casa sin remordimientos y sin una buena paliza dialéctica.

Siempre agradecí mi carácter templado, la diplomacia heredada de mi padre, esa capacidad fuera de lo común de disimular y sonreir… Hoy no. Hoy he deseado ser más brusca y visceral.

Nunca más mantendré el tipo mientras alguien me dice que no he aceptado todavía el diagnóstico de mi hija, que no la acepto tal y como es o que estoy obsesionada con esto o con lo otro. Tanto su padre como yo, la aceptamos desde antes de nacer, nunca lloramos a una hija sustituida por aquella rubia linda que nos vino regalada con un diagnóstico y si lo hubiésemos hecho, habría sido algo natural ya que no todas las familias reaccionan igual ante la llegada de un hijo con diversidad funcional. Cada uno asume el diagnóstico y evoluciona como necesita o como puede.

Acepto el diagnóstico de Olivia, ella tiene Síndrome de Down y conozco bien sus dificultades y sus fortalezas. Lo que no acepto, me obsesiona y rechazo no es su diagnóstico sino lo que la sociedad le tiene preparado: un mundo paralelo, lleno de prejuicios, etiquetas y muros muy difíciles de derribar. Las personas con diversidad funcional se enfrentan al mundo en otro plano mucho más difícil. Parece haber una dimensión aparte creada para estas personas y esa es la razón de mi frustración y no otra.

¡Esto es lo que no asumo, no acepto y me obsesiona!

Mi hija es PERFECTA y la RESPETO tal y como es. De eso se trata al fin y al cabo, de respeto. A partir de hoy, sólo mostraré respeto hacia quien me demuestre tenerlo hacia mi familia, hacia mi, hacia Olivia.

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Juega Conmigo: Yo También Puedo, Dame la oportunidad de Demostrártelo.

Hace algunos meses, cansada de ver tanto juguete desordenado por toda la casa, decidí hacer aquello que mi madre llamaba “limpieza de trastos”.

En mi casa tenemos asimilado que tener tres hijos y una casa perfecta, son dos cosas totalmente incompatibles. Por mucho que los niños ordenen después de jugar, siempre estará ese caótico rincón de la casa dedicado al almacenamiento de juegos y juguetes para recordarnos que ya no recuperaremos nuestro espacio, al menos por mucho tiempo.

Aquel día me cansé, me desesperé, me enfadé y decidí hacer una selección de lo que ya no era necesario tener en aquel rincón del caos.

Empecé por los puzzles, juegos de mesa y cartas y descarté unos pocos por estar incompletos o rotos. También hice otra selección de juegos para donar porque habíamos acumulado muchos juegos educativos para Olivia que ya tenía superados y con los que ya no jugaba. Una vez agrupados y clasificados, formaban una torre enorme que me hacía sentir hasta vergüenza por el dineral invertido.

Entonces, apareció Roque con un Playmobil en la mano y me dijo:
–“Mami, este tíralo también porque está roto”.
Era un Playmobil de los ochenta que había heredado de su padre, muy bien cuidado por éste y no tanto por Roque. El pobre Playmobil no había soportado muy bien el paso del tiempo y los golpes de Roque y ahora tenía una pierna menos.

Me quedé mirándolo un minuto y en seguida vi que ese pequeño juguete maltratado tenía una gran lección que dar a mis hijos.

Miré a Roque y le dije:
–”¿Por qué dices que está roto?, sólo le falta una pierna”.
–“Porque no se pone de pié y no puedo jugar con él”.
–“¡Claro que puedes jugar con él! Imagina que a tí te faltara una pierna, una mano o una oreja, ¿crees que podrías jugar?”.
–“Si, con este pulgar todavía puedo jugar a la consola y además, ¡soy el campeón a la pata coja!”

Después de aquella contestación tan ocurrente, nos pusimos manos a la obra y buscamos entre todos los playmobils, aquellos que en su día se dieron por rotos y a los que ahora íbamos a dar una nueva oportunidad. Encontramos algunos sin brazos, otros sin piernas, algunos sin manos… También había un par de ellos a los que no le faltaba nada pero no se sostenían en pie.

Buscamos también alternativas para todos ellos, dejé que Roque me dijera lo que les pasaba y cómo podríamos ayudarles para integrarlos en la alfombra de juegos. Así fue como aquellos que no se mantenían en pie acabaron a caballo o en sillas que, aunque no eran de ruedas, la imaginación hacía que lo fuesen. No importaba que al vaquero le faltasen las manos porque con su voz y sus brazos, era tan capaz como el que más de manejar al ganado. Conseguimos que la familia que se fue de safari por Africa tuviese un jeep adaptado para el padre porque sólo tenía una pierna.
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No es tan dificil dar lecciones de inclusión a nuestros hijos, no hace falta gastar dinero en los nuevos modelos del catálogo de Playmobil de muñecos con discapacidad. No penséis que no me alegra que haya compañías jugueteras que hagan esta labor de dar visibilidad a la diversidad, pero me entristece que no lo hagan de otras formas quizá más eficaces.

Podrían sacar en sus anuncios a niños de todo tipo de condición o adaptar algunos juegos y juguetes a aquel colectivo de niños que lo necesitan y que tienen el mismo derecho que los demás de disfrutar de un paseo en bici o a sentarse sin riesgo en un balancín, en un columpio o en una tabla de surf.

Por lo pronto, en esta casa ya no se tiran a la basura los muñecos a los que les falte una parte de su cuerpo, no abran los ojos, se les haya caído el pelo, etc… Todos son buenos compañeros de juego.

Roque ha aprendido una gran lección:

Todos podemos hacer las mismas cosas pero con diferentes estrategias, sólo hay que darnos la oportunidad y los medios adecuados para conseguirlo.

El Mejor Amigo de Roque Tendrá una Nueva Sonrisa la Noche de Reyes

Uno de los primeros regalos que recibió Roque, vino en un precioso envoltorio y entre las manos de mi madre. Roque todavía no había nacido y fui yo quien lo desenvolvió.

La primera vez que lo vi era una preciosidad de oso de terciopelo celeste, beige y blanco. Me enamoré de su suavidad y ternura y enseguida tuvo su lugar de honor adornando el moisés de mimbre que ya esperaba la llegada de nuestro pequeño Roque.

Unas semanas después llegó Roque a casa y desde el primer día, su oso fue un compañero para él y un aliado para nosotros.

Por su tamaño y suavidad, era perfecto para colocarlo detrás de mi bebé y así conseguir que no se diese la vuelta mientras dormía. Además Roque era aficionado al chupete y si se le escapaba, lloraba desesperado. Descubrí que si lo ponía frente a él, le sujetaba el chupe y solucionábamos el problema.

Y así comenzó la preciosa amistad entre un niño y su oso de trapo.

Roque y su oso se hicieron inseparables. Al principio sólo lo echaba de menos a la hora de dormir, era incapaz de coger el sueño si no estaba a su lado su suave y tierno oso. Con dos años y pico, ese oso de trapo fue bautizado por Roque con el nombre “Osete de la Jirafa” o como decía él, “otete iafa”, por la jirafa que tiene bordada en la tripa. Como era un nombre muy largo, al poco tiempo pasó a ser simplemente “Osete”

Entonces yo no podía ni imaginar lo que significa ese osito para nuestro hijo. Ni en un millón de años lo habría podido imaginar. Hubo quien nos aconsejó hacer desaparecer a Osete poco a poco… ¡Cómo me alegro de no haberlo hecho!

Poco después el Osete acompañaba a Roque a todas partes, era como el pequeñajo de Peter Pan. Ni que decir tiene que había que lavarlo bastante a menudo porque se ensuciaba de comida o de suciedad de arrastrarlo por el suelo. El año pasado ya estaba muy diferente a como lo conocimos pero Roque parecía no darse cuenta de ello. Nos equivocábamos como otras muchas veces, Roque si que se daba cuenta pero no le importaba. Su Osete era su amigo, lo quería y no le importaba si no estaba tan suave y bonito como antes.

Hace poco más de un año, un día vino hacia mi llorando desesperadamente porque su querido Osete tenía una costura abierta. Para él, significaba mucho más que un simple desperfecto fácil de arreglar y no dejó de llorar hasta que se lo terminé de coser y vio que podían seguir juntos. Eso nos hizo pensar a su padre y a mi que debíamos buscar un oso igual para hacer el cambio, pero esto no iba a ser sencillo porque Roque se daría cuenta.

Yo pensé una estrategia: le dije que lo íbamos a mandar al médico de los juguetes para que lo pusieran tan guapo como antes. El problema fue que ya no lo fabricaban y no pudimos encontrar ningún oso igual…

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Mientras escribo, Roque duerme abrazado a él. Duerme sin miedo porque está a su lado. Lo primero que hará mañana al despertar será buscarlo medio dormido para ponerlo delante del calentador del baño para que, igual que él y su hermana Olivia, no pase frio. Antes de bajar a desayunar, lo dejará bien arropado en la cama y volverá a buscarlo antes del baño.

Hasta hace unos meses, estaban siempre juntos pero su estado es tan delicado que lo convencimos de que era mejor dejarlo dormir. Aun así, muchas veces sube a su cuarto a por él.

Gracias Osete, gracias por acompañarle a la guardería y al cole, despedirte con un beso y volver a casa.

Gracias por darle seguridad, teniéndote a su lado nunca temió ir al médico.

Gracias por haber sido un gran aliado nuestro para conseguir que aprendiera a dormir solito.

Gracias por enseñarle que no hay que ser tierno, suave ni bonito para ser un gran amigo.

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Hace pocos días, estuvimos hablando Roque y yo sobre los regalos que le gustaría que le trajeran los reyes magos. Se me hizo un nudo en la garganta cuando, con los ojos llorosos y haciendo pucheros me dijo:
“Mamá, les puedo pedir una sonrisa para mi Osete?, es que ya no tiene su sonrisa… se le ha descosido”. Rompió a llorar y le aseguré que los reyes le traerían una nueva y preciosa sonrisa al Osete.

Roque, de mayor quiero ser como tú. No te importa que tu amigo esté descolorido y gris de tanto lavado, ni que el relleno ocupe sólo algunas partes de su cuerpo, ni que sea prácticamente transparente porque ha perdido el terciopelo, ni los remiendos… Sólo te importa que tu amigo vuelva a sonreír!

Y lo hará, mami te garantiza ese regalo de reyes para tu querido amigo Osete.

Como madre de una hija con síndrome de Down y dos hijos más, a veces tengo que encontrar mi centro, cuidarme y descansar.

Desde que me despierta por la mañana la alarma del móvil o la luz del sol, como muchas otras madres me pongo en marcha y mi día se va agotando entre las labores de la casa, las comidas, las actividades de los niños, sus juegos, los refuerzos educativos para Olivia, mi pareja… Con suerte, encuentro un ratito muy pequeño para dedicarlo a mi misma.

Pero cuando acuesto a los niños por la noche, encuentro mi momento. Es entonces cuando realmente me dedico todo el tiempo a lo que me gusta hacer y a lo que necesito hacer para sentirme bien.

“Para mí es fundamental sentirme bien conmigo misma, es esencial para estar preparada para enfrentar la lucha que supone el día a día con mis hijos!”

A veces, llega la madrugada y no puedo dormir.

A veces, mi cabeza no para de pensar y enlazar acontecimientos y se empiezan a acumular preocupaciones. Hechos puntuales que a lo largo del día yo he pasado por alto y que en ese momento no tenían importancia, de repente se vuelven a procesar en mi cabeza y se convierten en preocupaciones.

A veces, estoy tan cansada que mi cuerpo no encuentra el botón de apagado.

A veces, estoy tan tranquila después de que todos se hayan acostado que no quiero ir a la cama. Quiero aprovechar al máximo mi tiempo sólo para mi.

A veces, por arte de magia surge una idea magnífica en esta cabeza que no para y se me ocurre una nueva manera de enseñar a Olivia uno de sus nuevos objetivos y hasta que no lo he planificado todo no descanso, ¡no vaya a ser que por la mañana no me acuerde!…

“A veces, a esas horas soy un perezoso, otras un buho, otras un lince”…

Otras veces, cuando creo que la cabeza me va a estallar repleta de ideas, proyectos, preocupaciones, de puertas que se abren, otras que se cierran… lo único que hago es pensar en que me tengo que cuidar, que tengo que durar muchos años porque mis tres hijos me necesitan. Tengo que descansar pero no consigo la inspiración para cerrar los ojos y dejarme llevar por el sueño.

Entonces miro algo como esto y sonrío…

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Luego, encuentro esto y sonrío…

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Miro algo como esto otro y sonrío de nuevo…

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Estas imágenes me llenan de paz, esas imágenes me dicen que lo estoy haciendo bien, esas sonrisas no pueden mentir.

Buenas noches…

Es importante celebrar los retos superados por cada uno de nuestros hijos: Subiendo peldaños hacia nuevos objetivos.

El viernes pasado fue un gran día para nuestra familia y para Olivia, ¡por fin consiguió subir la escalera ella solita alternando los pies!

“No puedo evitar sentirme mal cuando pienso que no recuerdo cuándo ni cómo consiguieron hacerlo sus hermanos, en realidad también fue un momento increíble en su desarrollo y pasó desapercibido como tantos otros”…

Cuando tienes un hijo que precisa apoyos especiales es cuando te das cuenta de que no prestamos la debida atención a los pasos que dan nuestros hijos neurotípicos en su camino a la madurez. De verdad que llevo todo el fin de semana intentando recordar cuando lo consiguieron ellos y me es totalmente imposible. Sólo recuerdo sus primeros pasos, sus primeras palabras, cuando dejaron el pañal, cuando empezaron a leer… Grandes pasos sin lugar a dudas, pero no logro recordar los pequeños grandes pasos que dieron para conseguir la escalada de uno a otro. Esto me entristece muchísimo porque nunca lo recordaré, son recuerdos perdidos para siempre.

Sin embargo, me alegra saber que recordaré siempre cada pequeño pasito que ha ido dando Olivia y cada pasito que darán sus hermanos a partir de la llegada de ella a nuestra familia. Desde entonces, presto mucha más atención a todos los logros de mis otros dos hijos y los celebro con igual alegría que hago con los de Olivia.

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“Cada dibujo nuevo de Roque es el más bonito del mundo, cada intento por hacer algo nuevo por su parte, y ahí está mamá, animando como si fuera una animadora en un partido de la NBA!”

Los demás padres me miran y se que están pensando que estoy medio loca por dar tanta importancia a algo tan simple como que Roque suba solo a un columpio o que haga un barquito hecho con palos para que navegue por la fuente de los jardines. Pero yo se que es necesario para él el sentirse tan importante como su hermana, y a su hermana la animamos por todo!! Y lo más importante, él es tan especial para mi como ella y debo hacerle saber que lo es.

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Esperanza ya es más mayor, tiene ya 13 años. Ella se enfrenta a nuevos retos muy complicados también y estoy alerta siempre para que sepa que estoy a su lado para lo que necesite. Ella es la que me abre camino a lo que vendrá con sus hermanos y es complicado tanto para ella como para mi. Es una gran aliada en la educación de los pequeños porque es mi primer ensayo de cada reto. Por ahora vamos acertando, espero no defraudarla. Ella siempre será mi niña mayor, y aunque ya está más alta que yo y me de cien mil vueltas en algunas cosas, sigue siendo pequeña y hay que ayudarla, motivarla, hacerla sentir importante y apoyarla en todo lo que se proponga.

En cuanto al nuevo logro de Olivia, estoy muy feliz!

Consiguió al fin subir la escalinata del cole sola y alternando los pies. A principio de curso, allá por Septiembre, se negaba a subirla y había que cargarla en brazos. Poco a poco fui consiguiendo que los subiera de mi mano sin alternar pies Poco después empezó a alternarlos agarrándose a mi mano y a la barandilla, y ahora lo hace sólo agarrándose a la barandilla o apoyándose con una mano en la pared.

Los demás padres y madres del colegio han sido testigos de que no ha sido un camino fácil en absoluto. Muchas mañanas me ha costado berrinches, llantos y pataletas el conseguir que subiera las escaleras porque quería ir en brazos de mamá. Cada mañana hemos festejado Roque y yo con ella que las subiera aunque tardásemos una eternidad en hacerlo y hemos chocado las manos y gritado “¡¡campeona!!”.

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Olivia me ha enseñado que nunca hay que tomar el camino fácil. Con total seguridad que para mi habría sido mucho más cómodo el cargarla en brazos cada vez que ella oponía resistencia a subir las escaleras, pero estoy igual de segura de que hoy no me sentiría tan contenta ni tan orgullosa de haber dado otro importante paso en el desarrollo de mi hija.

Nunca tiréis la toalla, no toméis el atajo, porque ese atajo es engañoso y os hará llegar más tarde.

Es muy importante conseguir dar los pasos en firme y lo antes posible (sin presiones, eso sí, sin prisa pero sin pausa) porque así podremos avanzar al siguiente reto. En el caso de Olivia, el siguiente reto será subir alternando los pies sin apoyo, guardando el equilibrio. Lo pienso y lo veo muy complicado, pero… ¡¡A por ello!!

Carta para Olivia, mi hija con síndrome de Down.

Querida Olivia, Hace casi cinco años de aquel día maravilloso en el que decidiste nacer algo más de un mes antes de lo esperado.

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“Ese día no entendí por qué decidiste nacer tan pronto, ahora se que no podría haber sido de otra forma. Tú todo lo has hecho sin previo aviso, desde tu concepción hasta el día de hoy, todos los momentos especiales de tu vida así como tu forma de ser, han sido una sorpresa para todos”.

Fue una sorpresa el verte antes de tiempo, ahora se que fue tu especial forma de decirnos a todos que tu vida y tus logros llegarán cuando tú lo decidas, que tú eres dueña de tu vida y que nadie puede planificar tus pasos.

 El día que nos conocimos no sabía lo que habías preparado para todos durante los casi ocho meses que estuviste dentro de mi. Desde luego, no perdiste el tiempo, lo planeaste todo al milímetro para que esta familia creciera en amor, sensibilidad, felicidad, fe y tolerancia… Y no andábamos cortos de todo ello.

Habías hecho unos planes de reforma de mamá desde lo más profundo de su ser. Naciste y mamá inmediatamente encendió su alerta: “Olivia tiene que aprender de todo y lo antes posible”. Sin embargo tú me hiciste ver que no hay mejor carrera ni mejor ganada que la que se toma con calma y se planea con tiempo.

“Me entrenaste para ser tu escudo en el día a día y para ser tu arma para aprender a vivir”.

Es gracias a ti que me he convertido en una guerrera que no para de imaginar nuevas formas de acercar al mundo hacia ti y todos aquellos que comparten tu misma condición, es gracias a ti que me siento realizada en una labor que nunca había imaginado antes de conocerte y que me apasiona, es gracias a ti que me siento mejor persona y más feliz conmigo misma.

También hiciste planes para papá. Para ser sincera, a él te lo reservaste para ti. Él será siempre tu aliado, verdad?… Si Olivia dice “papi”, que se quite todo el mundo de su camino!!

Qué bien se juega con él y qué besos más bonitos da!… Papá es sólo de Olivia. Así lo decidiste nada más conocerlo y a él le encanta ser el super papi de Olivia.

Pero sin duda alguna, los mejores planes los hiciste para tus hermanos. A ellos les diste una mirada especial… ellos no ven diferencias, para ellos todos somos iguales! Gracias a ti han conocido de forma natural lo que es la diversidad y la tolerancia.

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“A todos nos enseñas el valor de la perseverancia, el trabajo y la determinación. Nos muestras el brillo que se esconde en las pequeñas cosas, nos contagias tu alegría y nos inundas de amor”.

Además a mi me has abierto el mundo, me has enseñado más de lo que yo nunca te podré enseñar, gracias por ser mi maestra, gracias por darle la vuelta a nuestro mundo!

Las Ventajas de Tener una Hermana con Síndrome de Down, ¿Quién Dijo Carga?

Cuando era una niña, mis padres conocían a varias familias que tenían hijos con síndrome de Down. Para mi eran niños normales y corrientes aunque sabía de sus dificultades a la hora de aprender. Una de estas familias tenía tres hijos y el menor de ellos tenía síndrome de Down. Los hermanos mayores se veían felices y no trataban a su hermano menor de forma que diera la impresión de que tuvieran dificultad para relacionarse con él. Sin embargo, había mucha gente que cuando comentaban la situación de aquella familia con mis padres, utilizaban frases como: “Qué lástima de hijos… “, “ Pobrecitos, lo que van a tener que aguantar con un hermano así”, “Qué será de ellos cuando sus padres falten”…

Mis padres siempre nos inculcaron la normalidad en la diversidad. Nunca escuché a mis padres hacer ese tipo de comentarios, pero tampoco les escuché defender una postura opuesta. Ellos sólo se limitaban a tratar con naturalidad a esos niños y eso es lo que nos transmitieron a nosotros, una total naturalidad.

“Ahora, al igual que aquella familia, yo tengo tres hijos y la menor tiene síndrome de Down”.

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Hay muchos padres que cuando reciben la noticia del diagnóstico de su hijo, temen por su futuro y el de sus otros hijos porque existe una idea preconcebida de que las personas con síndrome de Down no podrán ser autónomos e independientes y se convertirán en una carga para sus hermanos cuando falten sus padres.

A las personas que piensas así, yo les diría lo siguiente:

Las personas con síndrome de Down pueden ser independientes o no, eso es verdad. Hay casos en los que se consigue un alto grado de autonomía porque tienen grandes capacidades por descubrir y se trabajó duro hasta llegar al pleno desarrollo de estas. Pero también hay casos en los que no se pudo desarrollar hasta ese punto y necesitarán apoyo de otras personas para desenvolverse en el futuro. De cualquier forma, nunca serán una carga!!

Una carga es algo que nos bloquea la felicidad, algo que nos impide vivir plenamente nuestra vida y nos cierra el camino de la libertad. Cargas son el miedo y la vergüenza, sentimientos que hace muchos años tenían los familiares de las personas con síndrome de Down pero que hoy en día ya nadie siente.

En cambio, los hermanos de Oliva, mis otros dos hijos, sienten   amor infinito hacia su hermana. El amor no puede ser nunca     una carga, el amor es una bendición!

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Los hermanos de personas con síndrome de Down, desde niños son educados en la diversidad y la tolerancia. Aprenden de forma natural que cada persona tiene capacidades únicas y que hay que respetar a todo el mundo al margen de sus diferencias físicas o intelectuales.

Los hermanos de personas con síndrome de Down colaboran en el desarrollo de estos. Mis hijos siempre están atentos a su hermana y hacen lo posible para que ella aprenda todas las cosas que ellos ya han aprendido. Roque sólo es 18 meses mayor que ella y es estupendo verlo cuando le enseña algo que él todavía no domina del todo bien.

“Estoy convencida de que en un futuro serán adultos solidarios porque aprenden cada día el valor que tiene ayudar a quien lo necesita”.

Otra ventaja de ser hermano de una persona con síndrome de Down es que aprenden a valorar el esfuerzo y el trabajo duro. Si hay algo que caracteriza a Olivia es su alta capacidad de trabajo, su voluntad y su determinación. No hay que decirle dos veces que se ponga a trabajar, ella sabe que tiene que hacerlo y le encanta superarse. Cada vez que Olivia consigue hacer algo nuevo, sus hermanos se sienten orgullosos de ella y saben que lo ha conseguido gracias a ese esfuerzo extra y esa determinación que la caracterizan.

“En el juego de la vida, las personas con síndrome de Down llegan con ciertas desventajas. Estas desventajas están más que compensadas con su capacidad de trabajo, su gran voluntad, su determinación y, en la mayoría de los casos, con una familia que luchará por ellos desde el primer día para conseguir que se desarrolle al máximo de sus capacidades”.

Yo he preguntado a mis hijos acerca de su hermana Olivia, mirad lo que me han contestado:

¿Cómo te sientes teniendo una hermana con síndrome de Down?
Esperanza: “No se… Me siento bien porque es muy cariñosa y alegre”.
Roque: “Bien aunque un poco mal porque ella me trata mal” (Sólo se llevan 18 meses y tienen discusiones lógicas entre hermanos)

¿Echas de menos algo en Olivia?
Esperanza: “No”.
Roque: “No”.

Dime algo bueno de Olivia:
Esperanza: “Es muy obediente”.
Roque: “Me da besitos y abrazos”.

¿Cómo sería Olivia si no tuviera síndrome de Down?
Esperanza: “No me la puedo imaginar sin síndrome de Down”.
Roque: “Sería mala. Ahora es buena y si fuera de otra manera, sería mala”.

No se a vosotros, a mi me parece que mis hijos no ven una carga en su hermana. Estoy convencida de que para ellos es perfecta tal y como es. Al igual que para su padre y para mí, es única y tiene capacidades únicas que la hacen ser la hija perfecta y la hermana perfecta.

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Deseos de Una Madre Imperfecta.

hace 43 años que llegué a este mundo. Una mujer imperfecta maravillosa me llevó en su vientre durante nueve meses y me ayudó a nacer la noche de un 26 de marzo. Esta maravillosa mujer hizo por mi más de lo que yo jamás podría devolverle en un millón de años. Me trajo al mundo y amó a mis hermanos y a mi más que a nada ni nadie en su vida.

Siempre he querido ser madre. Los primeros recuerdos de mi infancia son de juegos, juegos insólitos para una niña que debería tener unos cuatro años. Me encantaba esconder a mis muñecas debajo de la ropa y me paseaba por la casa diciéndole a todo el mundo que tenía un bebé en la barriga. Después me acostaba en un sofá o en la cama y jugaba a que nacía mi bebé (bajito porque mi madre me reñía si me veía jugar a eso). Luego jugaba a dar de comer al bebé, cambiarle el pañal, bañarlo…

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Para mi ha sido un sueño poder ser madre, sobre todo después de que me diagnosticaran que nunca podría tener hijos. Vivo la maternidad de mis tres hijos intensamente y espero ser una buena madre a la que recuerden siempre con palabras de cariño, entre sonrisas y ternura.

Hace unos días empecé una lista con las cosas que deseo conseguir como madre.  Soy imperfecta, eso lo se, pero hay algunas cosas que son fundamentales para mi y en las que voy a trabajar para que mis hijos estén orgullosos de si mismos y capaces de enfrentar cualquier cosa que se propongan.

Deseos de una madre imperfecta:

  • Deseo que mis hijos sean siempre felices y que se acepten tal y como son, seres únicos e irrepetibles dignos de todo el respeto y de ser amados sin prejuicios.
  • Deseo Estar siempre alerta y darme cuenta de las necesidades de cada unos de ellos.
  • Necesito que sigan queriéndose tal y como hacen hoy y para ello es fundamental que respeten las diferencias que hay entre ellos. Para que ellos respeten sus diferencias, yo nunca los compararé, sino que utilizaré sus distintas capacidades como punto fuerte para que se complementen entre ellos.
  • Deseo hacer de ellos personas tolerantes y respetuosas con la diversidad. quiero que entiendan que diversidad es riqueza, es diversión y es color.
  • Deseo inculcar a mis hijos el valor del trabajo y la constancia. nada viene solo ni cae del cielo y es muy gratificante recibir los frutos que tú mismo has plantado con tu propio esfuerzo.
  • Deseo que sean educados, que sepan ignorar a personas y comentarios malintencionados sin perder su equilibrio. hay que saberse querer a uno mismo y no tener en cuenta lo que digan los demás.
  • Deseo que sean pacientes. Muchas luchas se pierden cuando perdemos la paciencia.
  • Quiero que mis hijos sean valientes porque el miedo roba libertad y puede atarte a algo que no amas y te hace daño.
  • Deseo que sean cariñosos tal y como lo son hoy y que siempre encuentren una razón para mirar hacia delante con una sonrisa.
  • Quiero vivir muchos años y estar presente en los grandes logros de mis hijos para celebrarlos con ellos. También quiero acompañarles en sus momentos más bajos para darles todo el ánimo y cariño que pueda para hacerlos sentir bien.

“Es una bendición tener la familia que tengo. Mis hijos son mi mayor tesoro y aunque se que soy una madre imperfecta, creo que ellos son perfectos como hijos y también lo son como hermanos”.

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¿Cómo Dividirse Cuando se Tienen Varios Hijos y Uno de Ellos Tiene una Discapacidad?

No es tarea fácil ser padre o madre de familia numerosa, yo tengo dos hermanos y se lo que lucharon mis padres por sacarnos adelante a los tres. Cada uno teníamos nuestras necesidades, nuestro carácter y nuestros gustos, caprichos, sueños… Cada uno diferente a los otros dos. Aunque no fuera tarea fácil educarnos con los mismos valores y utilizando los mismos medios, al menos mis padres sabían que antes o después todos aprenderíamos lo necesario para despegar el vuelo y ser personas totalmente independientes.

“En mi caso, yo también tengo tres hijos muy diferentes entre si y con diferentes necesidades y carácter. Tampoco tienen los mismos gustos y caprichos y, en cuanto a sus sueños, algo me dice que también van a tomar rumbos muy diferentes”.

Yo estuve siete años sólo con una hija y vivía con todo el tiempo para ella. Siempre que podía estábamos juntas. Recuerdo que cuando nos quedábamos solas en casa organizábamos una “noche de chicas” y veíamos en la televisión lo que a ella le apetecía, cenábamos lo que ella quería con velas en la mesa y hablábamos hasta que nos entraba el sueño y nos íbamos a la cama.

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A los siete años llegó mi segundo hijo y mi mundo cambió por completo. Me costó mucho acostumbrarme de nuevo a tener un bebé, incluso tuve una pequeña depresión post-parto. Adoraba a mi hijo, era un bebé precioso y muy tranquilo pero la maternidad se me hacía cuesta arriba. Justo cuando ya había conseguido acostumbrarme y todo iba como la seda, me volví a quedar embarazada. Mi hijo era todavía un bebé, todavía le daba el pecho y me sentí un poco angustiada.

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Entonces llegó Olivia con su diagnóstico de síndrome de Down y siendo totalmente sincera, tengo que reconocer que no ha sido fácil para sus hermanos. Hoy ya creo haber solucionado el problema, pero al principio fue difícil compaginar la atención que necesita Olivia con el tiempo que dedicaba a sus hermanos.

“Yo no era consciente de ello pero no estaba al cien por cien con los tres”.

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Mi error fue dar por sentadas dos cuestiones estrechamente relacionadas entre si:

• Pensaba que mis hijos mayores no necesitaban tanto estímulo, atención, apoyo en el aprendizaje porque no tenían ningún problema, eran niños sin ningún tipo de diagnóstico y se estaban desarrollando muy bien sin demasiada ayuda.
• Por otra parte pensaba que con Olivia todo era cuestión de una marcha contrarreloj y que no podía perder ni un minuto porque de ello dependía su futuro, ese futuro que yo no veía muy claro todavía.

Entonces pasó algo inesperado y que me abrió los ojos. La tutora de mi hijo me llamó para tener una tutoría con ella en el cole. Yo pensé que me iba a decir que todo iba estupendamente y que era un niño maravilloso, trabajador y que todo lo hacía perfectamente.

Ella me dijo que era un niño muy bueno y trabajador, pero me desmoroné cuando me dijo que Roque tenía problemas con el lápiz. Había aprendido a sujetarlo muy mal y había que solucionarlo cuanto antes porque eso le dificultaba la escritura.

Una semana antes aproximadamente había conseguido que Olivia agarrara bien el lápiz después de mucho trabajar con ella. Estaba tan orgullosa de su hazaña que había hecho hasta fotos del momento en que lo consiguió. Me sentí la peor madre del mundo, lloré como no os podéis imaginar. La tutora de mi hijo me dijo que no me sintiera mal pero ¡cómo no me iba a sentir mal!

“Roque había estado pintando a mi lado mil veces y nunca me di cuenta, estaba tan obsesionada con el desarrollo de su hermana que había dado por sentado que él no me necesitaba para aprender las mismas cosas que ella”.

Desde entonces vamos a la par. Cuando Olivia lee, Roque lee. Cuando Olivia dibuja, Roque dibuja. Los dos van al mismo tiempo aunque Olivia sigue necesitando algo más de apoyo. Además, dedico tiempo en exclusiva para sus hermanos, creo que eso es fundamental para ellos. Tengo charlas de chicas con Esperanza y hablamos de cosas que no contamos a nadie y juego sólo con Roque o preparamos juntos la comida. Todos necesitan tiempo con mami en exclusividad!

“Con esto no quiero que penséis que yo tenía a mis hijos desatendidos ni mucho menos. Me refiero a que cuando llegaba la hora de trabajar aspectos concretos con Olivia, no me planteaba si sus hermanos necesitaban también algún tipo de refuerzo”.

Por otra parte, ellos siempre han estado muy presentes en las actividades de su hermana y les encanta ayudarla. Son su mayor estímulo y son inseparables. Ha sido toda una exeriencia ver a Roque, cuando a penas sabía hablar, enseñando a su hermana a decir palabras imposibles también para él. También es maravilloso ver a Esperanza con sus hermanos ejercer de hermana mayor y jugar con los peques, leerles cuentos, cuidar de ellos, cantarles canciones, aprovecharse de ellos a veces… Lo normal entre hermanos!

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