Archivo de la categoría: Maternidad

Cuando se Agota la Paciencia, Desaparece la Diplomacia.

Hoy, por última vez en mi vida, me he tragado mis palabras, he escondido mi rabia y he mantenido la calma mientras daba una explicación edulcorada a una persona que me ha repetido aquello que he tenido que oir más veces de la cuenta.

Hoy, por última vez en mi vida, me he metido en casa y he tenido que soportar mi descomunal enfado conmigo misma por no haber respondido lo que realmente me pedía el alma.

Hoy por última vez, dejo que alguien que me daña con sus sentencias, se vaya a casa sin remordimientos y sin una buena paliza dialéctica.

Siempre agradecí mi carácter templado, la diplomacia heredada de mi padre, esa capacidad fuera de lo común de disimular y sonreir… Hoy no. Hoy he deseado ser más brusca y visceral.

Nunca más mantendré el tipo mientras alguien me dice que no he aceptado todavía el diagnóstico de mi hija, que no la acepto tal y como es o que estoy obsesionada con esto o con lo otro. Tanto su padre como yo, la aceptamos desde antes de nacer, nunca lloramos a una hija sustituida por aquella rubia linda que nos vino regalada con un diagnóstico y si lo hubiésemos hecho, habría sido algo natural ya que no todas las familias reaccionan igual ante la llegada de un hijo con diversidad funcional. Cada uno asume el diagnóstico y evoluciona como necesita o como puede.

Acepto el diagnóstico de Olivia, ella tiene Síndrome de Down y conozco bien sus dificultades y sus fortalezas. Lo que no acepto, me obsesiona y rechazo no es su diagnóstico sino lo que la sociedad le tiene preparado: un mundo paralelo, lleno de prejuicios, etiquetas y muros muy difíciles de derribar. Las personas con diversidad funcional se enfrentan al mundo en otro plano mucho más difícil. Parece haber una dimensión aparte creada para estas personas y esa es la razón de mi frustración y no otra.

¡Esto es lo que no asumo, no acepto y me obsesiona!

Mi hija es PERFECTA y la RESPETO tal y como es. De eso se trata al fin y al cabo, de respeto. A partir de hoy, sólo mostraré respeto hacia quien me demuestre tenerlo hacia mi familia, hacia mi, hacia Olivia.

2015-07-03 10.18.59

 

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El Mejor Amigo de Roque Tendrá una Nueva Sonrisa la Noche de Reyes

Uno de los primeros regalos que recibió Roque, vino en un precioso envoltorio y entre las manos de mi madre. Roque todavía no había nacido y fui yo quien lo desenvolvió.

La primera vez que lo vi era una preciosidad de oso de terciopelo celeste, beige y blanco. Me enamoré de su suavidad y ternura y enseguida tuvo su lugar de honor adornando el moisés de mimbre que ya esperaba la llegada de nuestro pequeño Roque.

Unas semanas después llegó Roque a casa y desde el primer día, su oso fue un compañero para él y un aliado para nosotros.

Por su tamaño y suavidad, era perfecto para colocarlo detrás de mi bebé y así conseguir que no se diese la vuelta mientras dormía. Además Roque era aficionado al chupete y si se le escapaba, lloraba desesperado. Descubrí que si lo ponía frente a él, le sujetaba el chupe y solucionábamos el problema.

Y así comenzó la preciosa amistad entre un niño y su oso de trapo.

Roque y su oso se hicieron inseparables. Al principio sólo lo echaba de menos a la hora de dormir, era incapaz de coger el sueño si no estaba a su lado su suave y tierno oso. Con dos años y pico, ese oso de trapo fue bautizado por Roque con el nombre “Osete de la Jirafa” o como decía él, “otete iafa”, por la jirafa que tiene bordada en la tripa. Como era un nombre muy largo, al poco tiempo pasó a ser simplemente “Osete”

Entonces yo no podía ni imaginar lo que significa ese osito para nuestro hijo. Ni en un millón de años lo habría podido imaginar. Hubo quien nos aconsejó hacer desaparecer a Osete poco a poco… ¡Cómo me alegro de no haberlo hecho!

Poco después el Osete acompañaba a Roque a todas partes, era como el pequeñajo de Peter Pan. Ni que decir tiene que había que lavarlo bastante a menudo porque se ensuciaba de comida o de suciedad de arrastrarlo por el suelo. El año pasado ya estaba muy diferente a como lo conocimos pero Roque parecía no darse cuenta de ello. Nos equivocábamos como otras muchas veces, Roque si que se daba cuenta pero no le importaba. Su Osete era su amigo, lo quería y no le importaba si no estaba tan suave y bonito como antes.

Hace poco más de un año, un día vino hacia mi llorando desesperadamente porque su querido Osete tenía una costura abierta. Para él, significaba mucho más que un simple desperfecto fácil de arreglar y no dejó de llorar hasta que se lo terminé de coser y vio que podían seguir juntos. Eso nos hizo pensar a su padre y a mi que debíamos buscar un oso igual para hacer el cambio, pero esto no iba a ser sencillo porque Roque se daría cuenta.

Yo pensé una estrategia: le dije que lo íbamos a mandar al médico de los juguetes para que lo pusieran tan guapo como antes. El problema fue que ya no lo fabricaban y no pudimos encontrar ningún oso igual…

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Mientras escribo, Roque duerme abrazado a él. Duerme sin miedo porque está a su lado. Lo primero que hará mañana al despertar será buscarlo medio dormido para ponerlo delante del calentador del baño para que, igual que él y su hermana Olivia, no pase frio. Antes de bajar a desayunar, lo dejará bien arropado en la cama y volverá a buscarlo antes del baño.

Hasta hace unos meses, estaban siempre juntos pero su estado es tan delicado que lo convencimos de que era mejor dejarlo dormir. Aun así, muchas veces sube a su cuarto a por él.

Gracias Osete, gracias por acompañarle a la guardería y al cole, despedirte con un beso y volver a casa.

Gracias por darle seguridad, teniéndote a su lado nunca temió ir al médico.

Gracias por haber sido un gran aliado nuestro para conseguir que aprendiera a dormir solito.

Gracias por enseñarle que no hay que ser tierno, suave ni bonito para ser un gran amigo.

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Hace pocos días, estuvimos hablando Roque y yo sobre los regalos que le gustaría que le trajeran los reyes magos. Se me hizo un nudo en la garganta cuando, con los ojos llorosos y haciendo pucheros me dijo:
“Mamá, les puedo pedir una sonrisa para mi Osete?, es que ya no tiene su sonrisa… se le ha descosido”. Rompió a llorar y le aseguré que los reyes le traerían una nueva y preciosa sonrisa al Osete.

Roque, de mayor quiero ser como tú. No te importa que tu amigo esté descolorido y gris de tanto lavado, ni que el relleno ocupe sólo algunas partes de su cuerpo, ni que sea prácticamente transparente porque ha perdido el terciopelo, ni los remiendos… Sólo te importa que tu amigo vuelva a sonreír!

Y lo hará, mami te garantiza ese regalo de reyes para tu querido amigo Osete.

Como madre de una hija con síndrome de Down y dos hijos más, a veces tengo que encontrar mi centro, cuidarme y descansar.

Desde que me despierta por la mañana la alarma del móvil o la luz del sol, como muchas otras madres me pongo en marcha y mi día se va agotando entre las labores de la casa, las comidas, las actividades de los niños, sus juegos, los refuerzos educativos para Olivia, mi pareja… Con suerte, encuentro un ratito muy pequeño para dedicarlo a mi misma.

Pero cuando acuesto a los niños por la noche, encuentro mi momento. Es entonces cuando realmente me dedico todo el tiempo a lo que me gusta hacer y a lo que necesito hacer para sentirme bien.

“Para mí es fundamental sentirme bien conmigo misma, es esencial para estar preparada para enfrentar la lucha que supone el día a día con mis hijos!”

A veces, llega la madrugada y no puedo dormir.

A veces, mi cabeza no para de pensar y enlazar acontecimientos y se empiezan a acumular preocupaciones. Hechos puntuales que a lo largo del día yo he pasado por alto y que en ese momento no tenían importancia, de repente se vuelven a procesar en mi cabeza y se convierten en preocupaciones.

A veces, estoy tan cansada que mi cuerpo no encuentra el botón de apagado.

A veces, estoy tan tranquila después de que todos se hayan acostado que no quiero ir a la cama. Quiero aprovechar al máximo mi tiempo sólo para mi.

A veces, por arte de magia surge una idea magnífica en esta cabeza que no para y se me ocurre una nueva manera de enseñar a Olivia uno de sus nuevos objetivos y hasta que no lo he planificado todo no descanso, ¡no vaya a ser que por la mañana no me acuerde!…

“A veces, a esas horas soy un perezoso, otras un buho, otras un lince”…

Otras veces, cuando creo que la cabeza me va a estallar repleta de ideas, proyectos, preocupaciones, de puertas que se abren, otras que se cierran… lo único que hago es pensar en que me tengo que cuidar, que tengo que durar muchos años porque mis tres hijos me necesitan. Tengo que descansar pero no consigo la inspiración para cerrar los ojos y dejarme llevar por el sueño.

Entonces miro algo como esto y sonrío…

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Luego, encuentro esto y sonrío…

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Miro algo como esto otro y sonrío de nuevo…

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Estas imágenes me llenan de paz, esas imágenes me dicen que lo estoy haciendo bien, esas sonrisas no pueden mentir.

Buenas noches…

Lágrimas sí, Pero de Felicidad y Orgullo Hacia Nuestros Maravillosos Hijos.

En la mayoría de los casos que conozco, cuando se conoció la noticia del diagnóstico de sus hijos, los padres pasaron por un proceso de aceptación que en muchos casos fue doloroso y lento de superar.

“Nunca he juzgado a ninguna familia por haber derramado lágrimas al conocer la condición de su nuevo hijo, siempre he sabido que el tiempo les daría motivos para evolucionar en su interior y les haría abrir los ojos llenos de lágrimas de emoción hacia sus preciosos y valiosos hijos no esperados”.

Nuestro caso fue diferente. La única lágrima que derramé por la llegada de Olivia a nuestras vidas fue mucho antes de conocerla, justo en el momento en el que vi el positivo en el test de embarazo.

Para mi no fue una noticia fácil de encajar el quedarme embarazada de nuevo mientras todavía amamantaba a mi bebé de casi diez meses. Tras ver el positivo sentí un sudor frío recorrer mi cuerpo, se me nubló la vista y casi me caigo… Tuve que apoyar la espalda en la pared para recuperar el equilibrio. En ese momento se me escapó una lágrima, una y no más. Enseguida vino a mi memoria la emoción y alegría con las que recibí la noticia de mis embarazos anteriores, este nuevo hijo no iba a ser menos querido ni deseado aun no siendo esperado. Me sequé mi única lágrima y disfruté de esta tercera experiencia de maternidad como si fuera la primera.

El embarazo de Olivia no fue fácil, yo todavía no estaba recuperada al cien por cien de mi embarazo anterior que había acabado en cesárea y me había dejado agotada. A las pocas semanas me hicieron el screening y supimos que había un riesgo muy alto de que nuestra pequeña naciera con síndrome de Down.

Quizá quien no conozca de primera persona a nadie con síndrome de Down piense que estábamos locos, pero la verdad es que nunca fue un impedimento para nosotros el diagnóstico para disfrutar del embarazo.

Fueron cinco meses de visitas al ginecólogo, ecografías de alta resolución, medicina fetal…

“Os aseguro que el diagnóstico de síndrome de Down nunca me preocupó aunque presentí desde el primer momento que se confirmaría al nacer Olivia”.

Cuando nació Olivia lloré como una Magdalena, lloré de inmensa alegría por conocerla al fin. Pocos días después, su padre y yo sufrimos muchísimo porque enfermó y casi nos tenemos que despedir de ella. Gracias a Dios, al final todo se solucionó y nos pudimos llevar a nuestra maravillosa hija a casa con sus hermanos.

Desde ese momento hemos llorado en innumerables ocasiones, pero siempre de alegría y porque nos hace inmensamente felices cuando nos demuestra a todos que nada es imposible si se trabaja en el camino de la perseverancia, la alegría y el amor.

No sabría deciros cuantas veces he llorado de alegría por los logros conseguidos por Olivia, quizá cientos… La última vez fue hace un par de semanas cuando empezó a bailar en el salón de casa al ritmo de una música preciosa. Es increíble el ritmo que tiene y su facilidad para expresarse a través del baile. Decididamente, lo que más le gusta en el mundo es cantar y bailar!

cada logro es una fiesta

Es normal recibir la noticia del diagnóstico de nuestro hijo y derrumbarse. Es innegable que todos nos hacemos ideas preconcebidas acerca de nuestro futuro bebé y nunca lo imaginamos con alguna discapacidad. Nuestro hijo soñado y deseado parece desaparecer detrás de un diagnóstico que nos hace pensar en un futuro incierto para él y nuestra familia, pero el tiempo difumina todos nuestros posibles prejuicios y nos muestra que nunca podríamos haber imaginado un hijo más perfecto para nosotros ni un hermano mejor para nuestros hijos.

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“Es entonces cuando nuestras lágrimas dejan de quemar, recibimos las lágrimas como si se tratara de una lluvia sanadora que apaga el incendio que había en nuestro interior. Ahora celebro cada lágrima que se me escapa, no las escondo, son como medallas conseguidas tras ganar una carrera de fondo”.

Espero seguir siendo la madre llorona que soy hoy, espero llorar cada vez más y seguir viendo como Olivia y sus hermanos crecen y consiguen todo lo que se proponen.

Deseos de Una Madre Imperfecta.

hace 43 años que llegué a este mundo. Una mujer imperfecta maravillosa me llevó en su vientre durante nueve meses y me ayudó a nacer la noche de un 26 de marzo. Esta maravillosa mujer hizo por mi más de lo que yo jamás podría devolverle en un millón de años. Me trajo al mundo y amó a mis hermanos y a mi más que a nada ni nadie en su vida.

Siempre he querido ser madre. Los primeros recuerdos de mi infancia son de juegos, juegos insólitos para una niña que debería tener unos cuatro años. Me encantaba esconder a mis muñecas debajo de la ropa y me paseaba por la casa diciéndole a todo el mundo que tenía un bebé en la barriga. Después me acostaba en un sofá o en la cama y jugaba a que nacía mi bebé (bajito porque mi madre me reñía si me veía jugar a eso). Luego jugaba a dar de comer al bebé, cambiarle el pañal, bañarlo…

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Para mi ha sido un sueño poder ser madre, sobre todo después de que me diagnosticaran que nunca podría tener hijos. Vivo la maternidad de mis tres hijos intensamente y espero ser una buena madre a la que recuerden siempre con palabras de cariño, entre sonrisas y ternura.

Hace unos días empecé una lista con las cosas que deseo conseguir como madre.  Soy imperfecta, eso lo se, pero hay algunas cosas que son fundamentales para mi y en las que voy a trabajar para que mis hijos estén orgullosos de si mismos y capaces de enfrentar cualquier cosa que se propongan.

Deseos de una madre imperfecta:

  • Deseo que mis hijos sean siempre felices y que se acepten tal y como son, seres únicos e irrepetibles dignos de todo el respeto y de ser amados sin prejuicios.
  • Deseo Estar siempre alerta y darme cuenta de las necesidades de cada unos de ellos.
  • Necesito que sigan queriéndose tal y como hacen hoy y para ello es fundamental que respeten las diferencias que hay entre ellos. Para que ellos respeten sus diferencias, yo nunca los compararé, sino que utilizaré sus distintas capacidades como punto fuerte para que se complementen entre ellos.
  • Deseo hacer de ellos personas tolerantes y respetuosas con la diversidad. quiero que entiendan que diversidad es riqueza, es diversión y es color.
  • Deseo inculcar a mis hijos el valor del trabajo y la constancia. nada viene solo ni cae del cielo y es muy gratificante recibir los frutos que tú mismo has plantado con tu propio esfuerzo.
  • Deseo que sean educados, que sepan ignorar a personas y comentarios malintencionados sin perder su equilibrio. hay que saberse querer a uno mismo y no tener en cuenta lo que digan los demás.
  • Deseo que sean pacientes. Muchas luchas se pierden cuando perdemos la paciencia.
  • Quiero que mis hijos sean valientes porque el miedo roba libertad y puede atarte a algo que no amas y te hace daño.
  • Deseo que sean cariñosos tal y como lo son hoy y que siempre encuentren una razón para mirar hacia delante con una sonrisa.
  • Quiero vivir muchos años y estar presente en los grandes logros de mis hijos para celebrarlos con ellos. También quiero acompañarles en sus momentos más bajos para darles todo el ánimo y cariño que pueda para hacerlos sentir bien.

“Es una bendición tener la familia que tengo. Mis hijos son mi mayor tesoro y aunque se que soy una madre imperfecta, creo que ellos son perfectos como hijos y también lo son como hermanos”.

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