Archivo de la categoría: Síndrome de Down

Cuando se Agota la Paciencia, Desaparece la Diplomacia.

Hoy, por última vez en mi vida, me he tragado mis palabras, he escondido mi rabia y he mantenido la calma mientras daba una explicación edulcorada a una persona que me ha repetido aquello que he tenido que oir más veces de la cuenta.

Hoy, por última vez en mi vida, me he metido en casa y he tenido que soportar mi descomunal enfado conmigo misma por no haber respondido lo que realmente me pedía el alma.

Hoy por última vez, dejo que alguien que me daña con sus sentencias, se vaya a casa sin remordimientos y sin una buena paliza dialéctica.

Siempre agradecí mi carácter templado, la diplomacia heredada de mi padre, esa capacidad fuera de lo común de disimular y sonreir… Hoy no. Hoy he deseado ser más brusca y visceral.

Nunca más mantendré el tipo mientras alguien me dice que no he aceptado todavía el diagnóstico de mi hija, que no la acepto tal y como es o que estoy obsesionada con esto o con lo otro. Tanto su padre como yo, la aceptamos desde antes de nacer, nunca lloramos a una hija sustituida por aquella rubia linda que nos vino regalada con un diagnóstico y si lo hubiésemos hecho, habría sido algo natural ya que no todas las familias reaccionan igual ante la llegada de un hijo con diversidad funcional. Cada uno asume el diagnóstico y evoluciona como necesita o como puede.

Acepto el diagnóstico de Olivia, ella tiene Síndrome de Down y conozco bien sus dificultades y sus fortalezas. Lo que no acepto, me obsesiona y rechazo no es su diagnóstico sino lo que la sociedad le tiene preparado: un mundo paralelo, lleno de prejuicios, etiquetas y muros muy difíciles de derribar. Las personas con diversidad funcional se enfrentan al mundo en otro plano mucho más difícil. Parece haber una dimensión aparte creada para estas personas y esa es la razón de mi frustración y no otra.

¡Esto es lo que no asumo, no acepto y me obsesiona!

Mi hija es PERFECTA y la RESPETO tal y como es. De eso se trata al fin y al cabo, de respeto. A partir de hoy, sólo mostraré respeto hacia quien me demuestre tenerlo hacia mi familia, hacia mi, hacia Olivia.

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Sobreprotección, el Amor que Mata

Olivia es una niña feliz a la que le encanta ir a los jardines, a los columpios, estar a su aire en la playa, en el parque o en la calle.

Yo soy una madre feliz que la que le encanta verla corretear de un lado a otro, subir y bajar de los columpios, saltar por el parque o perseguir a las palomas. Todo eso me hace sentir muy feliz pero lo que más feliz me hace es verla acercarse a otros niños y jugar a su lado.

A Olivia le cuesta todavía mucho interactuar con otros niños y niñas porque es muy tímida y no se comunica todavía muy bien. Aunque trabajamos en ello, se le hace muy cuesta arriba comunicarse con niños de su edad al nivel necesario para entrar en una dinámica de juego, a no ser que éste sea muy sencillo.
Aún así, ella lo intenta cada vez que salimos a los jardines. Algunas veces, encuentra un amigo comprensivo al que no le importa que ella no le hable mucho o que se dedique a imitar su juego. Otras, el niño o la niña percibe algo “extraño” en su comportamiento y decide ignorarla. En estos casos me acerco, hablo con los dos y espero la pregunta de siempre: “¿cuántos años tiene?”
La mayoría de las veces, su curiosidad le lleva a hacer más preguntas como ¿qué le pasa?, ¿por qué no habla?, ¿por qué no sabe jugar a esto o aquello? o cualquier otra cosa que no les cuadre mucho en sus pequeñas cabecitas sobre el comportamiento de Olivia.

Hay ocasiones más complicadas en las que algunos niños la miran mal o incluso hablan entre ellos y se apartan de su lado. Curiosamente esto sólo ocurre cuando hay varios niños y nunca nos ha pasado cuando hay sólo un niño con ella. Antes, estas situaciones me hacían mucho daño pero ahora ya no gasto energía en estas cosas. Pienso que siempre habrá otro niño dispuesto a a jugar con ella y no le doy más vueltas.

En todo caso, creo que es necesario dejarla actuar por su cuenta. Por supuesto, siempre me mantengo atenta por si algún niño va más allá de una mirada o un “no juego contigo” o “no te presto mi juguete”. Estas situaciones ocurren a todos los niños, no sólo a ella.

¿Quién no ha escuchado como le decían “no quiero ser tu amigo” cuando era niño?

He presenciado situaciones que van más allá de la protección y que en vez de ayudar a los niños a conseguir un lugar entre sus iguales, han conseguido todo lo contrario, incluso han favorecido la discriminación y la condena a sentirse diferentes. La sobreproteccion es muy peligrosa.

Una madre me contaba hace no mucho una situación en la que su hijo se acercaba a jugar a un grupo de niños. Uno de estos niños le dijo a otro “no juegues con él, es tonto”. Esta madre, corrió hacia donde estaba su hijo, lo agarró y lo llevó hacia donde estaba ella sentada, puso sus juguetes a su lado y no volvió a dejarlo ir donde jugaban los demás. Le negó a su hijo la posibilidad de demostrar que ese chico estaba equivocado, anuló su voluntad al negarle el derecho a elegir qué hacer y dónde. Pero lo peor de todo: favoreció la discriminación.

Se que es doloroso vivir estas situaciones. Yo misma he vivido alguna parecida con Olivia y se que este no es el camino. Así no arreglamos nada.

Acércate al grupo, no recrimines y permite a tu hijo demostrar que puede jugar con ellos. Una sonrisa, una presentación chistosa y algún juguete, pueden hacer muy buen trabajo.

Guarda las distancias aunque no pierdas detalle y si ves algo que no te gusta, es normal que intervengas pero no condenes a tu hijo al destierro. Seguro que él por si mismo, acabará demostrando que es tan válido como el que más y al final conseguirá que muchos de esos niños (o todos) que lo miraban raro antes, ahora lo esperen cada tarde en la zona de juegos del parque.

Esta historia me hizo recordar que hace no muchos años años, aunque muchas familias escondían a sus hijos por vergüenza, otras lo hacían para protegerlos del daño que les pudiesen hacer los demás. La sobreprotección es muy peligrosa., es un amor que mata.

Mata a la libertad.
Mata a la voluntad.
Mata a la inclusión.
Mata a la calidad de vida.

No apartes a tu hijo, no lo disfraces de incapaz, no le niegues el derecho a ser quien es allí donde él quiera estar.

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Pensamientos Desde la Trinchera de la Diversidad

 

Después de seis años, puedo decir que ya tengo algún rodaje en el mundo de la diversidad funcional.
Tengo la impresión de haber evolucionado en estos seis años más de lo que hice en mis 38 años anteriores. Desde aquel veintiuno de julio de 2009, he vivido muchas experiencias de todo tipo que me han llevado a valorar y amar sentimientos como la fe y la esperanza como nunca antes había hecho.

También he descubierto que los límites de mi fortaleza y mi debilidad no dependen de mi, no los puedo medir ni controlar.
No soy la única. Somos muchas madres y padres de la diversidad que creemos en el mismo y único fin posible para este cuento y que nos caemos y volvemos a levantar con cada sacudida de su argumento .

Si me ves mal, no pienses que al fin he visto la realidad de mi hija con claridad. No pienses que asumo el triste final de su futuro. No pienses ni por un momento que tiré la toalla al ver que no va a ser capaz de llegar allí donde muchos ya tenían asumido desde su nacimiento que no lo haría.

Me hundo porque hay demasiada gente en el mundo que piensa y asume que mi hija es un ser deficiente.

Asumen que es deficiente y se le niega el derecho a tener una educación en igualdad de condiciones que sus hermanos. No comprenden que sus padres sufren por no poder darle las mismas oportunidades. Nosotros, los padres, también nos sentimos desprotegidos.

Asumen que es deficiente. Muchos piensan que no tiene derecho a disfrutar del ocio igual que sus hermanos y en algunos establecimientos se permiten la osadía de no permitirle realizar algunas actividades.

Asumen que es deficiente y cualquier excusa es válida para apartarla del grupo: no entiende, no sabe, no puede, no es capaz.

Asumen que es deficiente y, según ellos, yo tengo que asumir que uno de mis tres hijos no vale lo mismo a nivel institucional y social que los otros dos. Mi familia es deficiente, hay algo que falla en ella.

Por culpa de esta percepción deficiente, mi hija no es una persona sino un diagnóstico.

Gente así fue la que favoreció la segregación en E.E.U.U. No exixte diferencia entre “¡Negros No!” y el lema de “¡Discapacitados No!” que algunos hoteles, restaurantes, parques de atracciones y, lo que es todavía más doliente, algunos colegios, exhiben sin pudor alguno.

Nunca descansaré, nunca tiraré la toalla, nunca saldré de la trinchera con la bandera blanca… Nunca.
Caeré y me levantaré un millón de veces si hace falta porque esta rubia loca que me mueve a escribir desde la trinchera y todos los que van de su mano, necesitan muchas voces, teclados y rostros que luchen para que su futuro no sea el que ya algunos han escrito en el cuento sino uno mucho más feliz, amable y sobre todo, más humano.

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Libertad de Expresión Pero no de Opresión.

Siempre he defendido la libertad de expresión. Cada cual tiene derecho a pensar y opinar sobre cualquier tema desde su particular y, a veces, peculiar perspectiva.

También defiendo el derecho a la individualidad, a ser uno mismo sin que nadie pueda atacar tu  manera única de ser o de ver la vida. Tienes derecho a ser quien y como eres y nadie puede limitar tus derechos en base a tu individualidad.

Sin embargo, a veces estos dos derechos se cruzan en el camino y el derecho a la individualidad es atropellado sin piedad mientras los atacantes se amparan en el derecho a la libertad de expresión.

Hace unos días leí una entrada en el blog “La Pequeña Silvia” en la que su autora, Ana Neira, daba su opinión sobre la injusticia que sufren muchas familias al verse acosadas y atacadas por la administración porque sus hijos han sido excluidos y maltratados en el aula y ellos han decidido ahorrarles ese dolor alejándolos del sistema educativo mientras se toman las medidas oportunas para garantizar su bienestar . Contaba la triste historia de Gloria, una niña como cualquier otra, con derecho a la individualidad y un diagnóstico que le dificulta estar sentada tranquilamente escuchando al profesor, relacionarse con sus compañeros y gestionar sus emociones en situaciones de estrés. Esta niña está en su casa a la espera de una solución por parte de la administración, mientras sus opresores siguen escolarizados sin sufrir ninguna consecuencia. Para leer el artículo completo, pincha aquí

Lo que me sorprendió tristemente fue el comentario de una lectora al final de la entrada. Era doloroso ver tanta insensibilidad en tan pocas lineas. La mujer que dejó aquel comentario tenía una falta total de sentido común, además de no tener empatía en absoluto. La autora del blog es amiga mía y compañera de trinchera en la lucha por la visibilidad del síndrome de Down y la plena inclusión de las personas con diversidad funcional. Le pregunté por qué no borraba aquel comentario y ella, que es más tolerante que yo y más sensata, me dijo que todos teníamos derecho a opinar, que ella creía en el derecho a la libertad de expresión.

Yo también creo en el derecho a la libertad de expresión pero tengo que reconocer que yo no he aprobado y he eliminado algunos comentarios que me han llegado sobre algunas entradas en este blog. Esto puede ser contradictorio, lo se, pero si los hubiese publicado habría permitido en cierto modo que se vulnerara el derecho a la individualidad de las personas como mi hija. Os aseguro que alguna vez he recibido comentarios muy desagradables en los que se decían cosas horribles sobre las personas con síndrome de Down. Si alguien quiere sacar sapos y culebras desde su teclado, desde luego no lo va  a hacer desde este espacio. Aquí todas las opiniones son bienvenidas siempre y cuando se hagan desde el respeto hacia la diversidad.

Dándole vueltas a toda esta historia, llegué a la siguiente conclusión: Yo defiendo la libertad de expresión, siempre y cuando no se utilice como arma para la opresión.

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Canta Libro “El Barquito”: Aprendemos a Leer Mientras Cantamos.

Hace algunos meses que me planteé dar un cambio a este humilde blog y incluir más material didáctico propio que he ido creando para “jugar-enseñar” con Olivia.

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Hoy voy a compartir un material muy sencillo y muy divertido para trabajar la lectura. Las plantillas están listas y ordenadas, sólo hay que imprimir y encuadernar. Yo os aconsejo la encuadernación económica que consiste en comprar un cuaderno de fundas de plástico e introducir las páginas por orden. Es mucho más económico que plastificar y encuadernar y además, a un mismo cuaderno de fundas le podréis dar muchas vidas porque puede servir para varios libros diferentes, sólo tendréis que cambiar las páginas unas por otras.

El método de lectura que estamos utilizando para Olivia es el que ha ideado mi gran amiga en la distancia, Alicia Llanas. Este método de lectura global es muy parecido en muchas cosas al método Doman pero está muy bien adaptado por ella misma para niños con síndrome de Down. Si aún no la conocéis y os interesa saber más sobre esta metodología, os animo a buscarla en Facebook y en su fantástico blog http://www.aliciallanas.com

Al principio a Olivia le encantaba sentarse a mi lado a practicar las palabras y nos reíamos y chocábamos los cinco cada vez que leía correctamente la palabra que yo le mostraba pero desde hace un par de meses, cada vez me cuesta más convencerla para que juegue conmigo. No quiero forzarla porque eso convertiría el juego de las palabras en una obligación y ya nunca más sería ese momento divertido con mamá. El juego pasaría a ser una tarea pesada y aburrida y cada vez me costaría más llevármela a mi terreno.

Estuve pensando en cómo hacer para que fuese más atractivo para ella y empecé a repasar sus intereses para aprovecharlos.

Primero se me ocurrió mostrarle palabras de aquellas cosas que más le gustan (Bob Esponja, juguetes, comidas favoritas, animales…) pero esto no hizo gran efecto. Después pensé en incluir a sus hermanos en el juego pero aquello fue un tremendo error. Ella es una chica muy lista y hacía siempre de profesora para no tener que leer nunca y si jugábamos por turnos, cuando le tocaba a ella leer, siempre decía: “¡Yo no, Roque!”

Cuando ya estaba desesperada y no sabía qué iba a hacer, de pronto se me ocurrió una buena idea. Otro de sus intereses, quizá el más fuerte en ella, es la música. Le encanta cantar y pensé que podría hacer un libro adaptado al método que ya estábamos utilizando, en el que la música fuera una herramienta más. ¡Un libro que se pudiera cantar!

Así nació nuestro primer canta libro, “El Barquito”.

Lo comparto con todos vosotros para que podáis imprimirlo y utilizarlo con vuestros peques. Pincha en el siguiente enlace y podrás guardarlo para imprimirlo más tarde https://www.dropbox.com/sh/bf9fj9wtswg41v1/AACHRiCDKiSzAHfLFMHDH7v7a?dl=0

La idea es que el texto quede a la izquierda y la ilustración a la derecha. Nosotras lo tenemos plastificado para que no se estropee demasiado con el trato despreocupado que le da su pequeña dueña, pero como os he comentado al principio, también podéis utilizar un cuaderno de fundas plásticas. Es muy divertido y lo pasamos genial aprendiendo palabras nuevas mientras cantamos.

No olvidéis aprovechar siempre los intereses de vuestros niños a la hora de enseñarles cualquier cosa. Lo que se aprende desde el enfoque de sus intereses queda muy bien asentado y en mucho menos tiempo. La clave del éxito está en atraer su atención al máximo y en crear una sesión de trabajo divertida y con mucho ritmo.

Juega Conmigo: Yo También Puedo, Dame la oportunidad de Demostrártelo.

Hace algunos meses, cansada de ver tanto juguete desordenado por toda la casa, decidí hacer aquello que mi madre llamaba “limpieza de trastos”.

En mi casa tenemos asimilado que tener tres hijos y una casa perfecta, son dos cosas totalmente incompatibles. Por mucho que los niños ordenen después de jugar, siempre estará ese caótico rincón de la casa dedicado al almacenamiento de juegos y juguetes para recordarnos que ya no recuperaremos nuestro espacio, al menos por mucho tiempo.

Aquel día me cansé, me desesperé, me enfadé y decidí hacer una selección de lo que ya no era necesario tener en aquel rincón del caos.

Empecé por los puzzles, juegos de mesa y cartas y descarté unos pocos por estar incompletos o rotos. También hice otra selección de juegos para donar porque habíamos acumulado muchos juegos educativos para Olivia que ya tenía superados y con los que ya no jugaba. Una vez agrupados y clasificados, formaban una torre enorme que me hacía sentir hasta vergüenza por el dineral invertido.

Entonces, apareció Roque con un Playmobil en la mano y me dijo:
–“Mami, este tíralo también porque está roto”.
Era un Playmobil de los ochenta que había heredado de su padre, muy bien cuidado por éste y no tanto por Roque. El pobre Playmobil no había soportado muy bien el paso del tiempo y los golpes de Roque y ahora tenía una pierna menos.

Me quedé mirándolo un minuto y en seguida vi que ese pequeño juguete maltratado tenía una gran lección que dar a mis hijos.

Miré a Roque y le dije:
–”¿Por qué dices que está roto?, sólo le falta una pierna”.
–“Porque no se pone de pié y no puedo jugar con él”.
–“¡Claro que puedes jugar con él! Imagina que a tí te faltara una pierna, una mano o una oreja, ¿crees que podrías jugar?”.
–“Si, con este pulgar todavía puedo jugar a la consola y además, ¡soy el campeón a la pata coja!”

Después de aquella contestación tan ocurrente, nos pusimos manos a la obra y buscamos entre todos los playmobils, aquellos que en su día se dieron por rotos y a los que ahora íbamos a dar una nueva oportunidad. Encontramos algunos sin brazos, otros sin piernas, algunos sin manos… También había un par de ellos a los que no le faltaba nada pero no se sostenían en pie.

Buscamos también alternativas para todos ellos, dejé que Roque me dijera lo que les pasaba y cómo podríamos ayudarles para integrarlos en la alfombra de juegos. Así fue como aquellos que no se mantenían en pie acabaron a caballo o en sillas que, aunque no eran de ruedas, la imaginación hacía que lo fuesen. No importaba que al vaquero le faltasen las manos porque con su voz y sus brazos, era tan capaz como el que más de manejar al ganado. Conseguimos que la familia que se fue de safari por Africa tuviese un jeep adaptado para el padre porque sólo tenía una pierna.
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No es tan dificil dar lecciones de inclusión a nuestros hijos, no hace falta gastar dinero en los nuevos modelos del catálogo de Playmobil de muñecos con discapacidad. No penséis que no me alegra que haya compañías jugueteras que hagan esta labor de dar visibilidad a la diversidad, pero me entristece que no lo hagan de otras formas quizá más eficaces.

Podrían sacar en sus anuncios a niños de todo tipo de condición o adaptar algunos juegos y juguetes a aquel colectivo de niños que lo necesitan y que tienen el mismo derecho que los demás de disfrutar de un paseo en bici o a sentarse sin riesgo en un balancín, en un columpio o en una tabla de surf.

Por lo pronto, en esta casa ya no se tiran a la basura los muñecos a los que les falte una parte de su cuerpo, no abran los ojos, se les haya caído el pelo, etc… Todos son buenos compañeros de juego.

Roque ha aprendido una gran lección:

Todos podemos hacer las mismas cosas pero con diferentes estrategias, sólo hay que darnos la oportunidad y los medios adecuados para conseguirlo.

¿Necesidades Especiales o Derechos Fundamentales?

Unos meses atrás, escribí una entrada acerca de la tremenda estupidez que me parece el término “necesidades especiales”. Esta forma de crear un nuevo grupo con su nueva etiqueta, es para mí discriminatorio además de no ser cierto ni apropiado. Se podría decir que este término establece el primer grupo de diferencia entre “niños normales” y aquellos que tienen “necesidades especiales”.

“No se a quien se le ocurrió esta manera de etiquetar a nuestros hijos… yo no soporto que digan que mi hija es “especial” o tiene “necesidades especiales”. Ella es Olivia y tiene Síndrome de Down”.

Imagino que esta forma de diferenciarlos de otros niños surgió porque nuestros hijos tienen que recibir apoyos y refuerzos educativos desde muy pequeños. Sin embargo, hay muchos niños que van a necesitar estos refuerzos y no los incluimos en el saco de las “necesidades especiales” simplemente porque no están diagnosticados. Hay compañeros de clase de mis hijos que visitan cada semana al logopeda para recibir terapia y no se le ocurre a nadie decir que sean especiales o que tengan necesidades especiales. También hay muchos otros que necesitan clases de refuerzo para poder llevar el ritmo de sus compañeros. En realidad, son muy pocos los niños que no han necesitado alguna vez una ayuda extra en su desarrollo.

Todavía recuerdo mis citas con el psicólogo y las clases de apoyo escolar que yo recibía… Y aquellas vacaciones de verano perdidas en una academia para recuperar las asignaturas suspendidas en Junio.

He estado muchos meses dándole vueltas a esto, he intentado verlo de forma positiva, me he puesto desde fuera a mirar a mi hija y a otros niños y niñas con y sin diagnóstico. Si, es verdad, necesitan más refuerzos. En ocasiones se trata de apoyos educativos, psicológicos y a veces también hay que lidiar con tratamientos médicos.

Pero todos esos refuerzos, tratamientos y terapias que reciben nuestros hijos, son derechos reconocidos y no “necesidades especiales”. Estos derechos son iguales para todos los niños.

No existen los derechos especiales para niños especiales.

Nuestros hijos e hijas crecen y se desarrollan a su ritmo y tienen las mismas necesidades que los demás. Sólo hay que leer los derechos del niño, aprobados por la Asamblea General de Naciones Unidas el 20 de Noviembre de 1989, para comprender esto. Os aseguro que después de leer este texto, nadie puede decir que nuestros hijos tengan necesidades más especiales o diferentes a las de cualquier otro.

El texto es muy extenso. Son 54 artículos que protegen a la infancia de todo aquello que les pueda dañar y que establecen la obligación de padres y estados de velar por su integridad y darles todos los apoyos que necesiten en su desarrollo personal e intelectual.

DERECHOS DE LOS NIÑOS Y LAS NIÑAS

• Todo niño tiene derecho a la vida.

•  Todo niño tiene derecho a un nombre desde su nacimiento y a una nacionalidad.

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• Es un derecho del niño vivir con su padre y su madre, excepto en los casos que la separación sea necesaria para su interés superior. Es derecho del niño mantener contacto directo con ambos.

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• El niño tiene derecho a expresar su opinión y a que ésta se tenga en cuenta en los asuntos que le afectan.

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• Todo niño tiene derecho a buscar, recibir y difundir informaciones e ideas de todo tipo, siempre que ello no menoscabe el derecho de otros.

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• El niño tiene derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión bajo la dirección de su padre y su madre.

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• Todo niño tiene derecho a la libertad de asociación y de celebrar reuniones, siempre que ello no vaya en contra de los derechos de otros.

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• Todo niño tiene derecho a no ser objeto de injerencias en su vida privada, su familia, su domicilio y su correspondencia, y a no ser atacado en su honor.

• Los niños tienen derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud y a tener acceso a servicios médicos y de rehabilitación.

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• Todo niño tiene derecho a beneficiarse de un nivel de vida adecuado para su desarrollo y es responsabilidad primordial de padres y madres proporcionárselo.

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• Todo niño tiene derecho a la educación y es obligación del Estado asegurar por lo menos la educación primaria gratuita y obligatoria. La aplicación de la disciplina escolar deberá respetar la dignidad del niño en cuanto persona humana.

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• El Estado debe reconocer que la educación debe ser orientada a desarrollar la personalidad y las capacidades del niño, a fin de prepararlo para una vida adulta activa.

• El niño tiene derecho al esparcimiento, al juego y a participar en las actividades artísticas y culturales.

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• Es derecho del niño recibir protección contra todas las formas de explotación.

Es obligación del Estado respetar las responsabilidades y los derechos de los padres y madres, así como de los familiares, de impartir al niño orientación apropiada a la evolución de sus capacidades.

Además de todos estos derechos, hay uno que olvidaron añadir y que es el más fundamental de todos:

Todos los niños tienen derecho a sentirse amados!! 

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Mamá, ¿Cuándo Se Le Va a Quitar a Olivia El Síndrome De Down?

Hace unos días, Roque me hizo una pregunta:

Mamá, ¿Cuándo se le va a quitar a Olivia el síndrome de Down?

Unos meses atrás, expliqué a Roque que su hermana tenía síndrome de Down y que por eso ella aprendía más lentamente todo lo que a los demás niños les llevaba menos tiempo aprender. Le hablé del cromosoma de más y que su hermana era igual que él y los demás niños. Él nunca me volvió a preguntar nada más al respecto hasta hace unos días.

Había sido un día largo, lleno de actividades veraniegas y ya estaban muy cansados. La pregunta me cayó como un jarro de agua fría, no la esperaba. Sabía que no podía dar cualquier explicación y echarlo a dormir.Tenía que darle una respuesta que entendiera y que le tranquilizara porque el tono de la pregunta era de mucha preocupación hacia su hermana.

 

– Le dije: “¿cuándo vas a dejar tú de tener esos ojos verdes tan preciosos, Roque?”
– Él me contestó: “Nunca, mami”.
– Luego, volví a preguntarle: “¿cuándo vas a dejar de ser alto, bueno y guapo?”
– Me dijo: “¡Nunca! Bueno… a lo mejor cuando sea viejo”.
– “¡Jajaja!… Tú vas a ser un viejo guapo, Roque”.
– Él me insistió en la pregunta: “¿Cuándo va a quitársele a la hermana el síndrome de Down?”
– “Nunca, Roque. Olivia tiene síndrome de Down igual que tú no lo tienes. Tú tienes los ojos verdes y ella no, ella los tiene azules. Los dos tenéis ojos preciosos pero de diferente color. Ella tiene el pelo rubio y tú no lo tienes. Tu pelo es castaño pero es igual de bonito que el de ella. Tú tienes la piel morena y ella es más blanquita. Son cosas que no cambian, igual que el síndrome de Down. Ella lo tiene y tú no pero los dos sois dos niños preciosos y vais a aprender muchas cosas aunque ella lo hará un poco más despacito”.
Y ¿Sabes otra cosa que nunca se le va a quitar nunca a Olivia? El amor que siente por sus hermanos. Ella siempre te va a querer mucho, igual que tú a ella.
– Entonces, Roque sonrió, me besó y me preguntó: “Y a tí, ¿se te va a quitar el amor por mí?
– “¡¡Nunca, Roque!!

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Creía que todos nosotros en casa olvidábamos el diagnóstico de Olivia casi por completo y sólo nos acordábamos de él cuando se presentaba una dificultad o alguien nos hacía alguna pregunta al respecto. Sin embargo, estaba equivocada. Roque tiene una inquietud muy presente acerca de la condición de su hermana.

Siempre ha sido muy protector con ella y la adora pero en su cabecita de seis años hay una preocupación por su hermana que debemos intentar que desaparezca. Por ahora parece haberse quedado más conforme pero se que debo mantenerme alerta para poder espantar todos los temores que le puedan surgir sobre este tema.

Caja Multiactividades Para Llevar de Viaje Este Verano o en Cualquier Otro Momento: Kit Básico de Trabajo de Refuerzo.

Si hay un momento complicado en verano, es aquel en el que intentamos jugar a Tetris con todo el equipaje para ocupar el menor espacio con todo lo que necesitamos llevar a nuestro lugar de vacaciones.

Nosotros casi siempre tenemos problemas a la hora de cargar las maletas y todos los años nos proponemos aligerar la carga, aunque eso es muy complicado para una familia numerosa que viaja en coche.

Una de las cosas que nunca me dejo atrás es el material de refuerzo para Olivia porque normalmente pasamos varias semanas fuera y no podemos dejar en el olvido aquello que tanto esfuerzo le ha costado aprender. Al final, siempre voy cargada de cuadernos, lápices, cuentos, puzzles… Este año lo he planteado de forma diferente.

Primero, me hice una lista de lo que necesitaba reforzar con Olivia y decidí centrarme en motricidad fina, asociación grafía y cantidad numérica, pronunciación fonética e iniciación a lectoescritura.

Tenía en casa una caja de plástico con compartimentos que compré para guardar mis cosas de costura y que no utilizaba desde hace años, ¿quién tiene tiempo de coser?… Decidí que ese era el espacio máximo para preparar el kit de trabajo de Olivia, así reduciría el espacio muchísimo en comparación con otros años.

Después, sólo tuve que ingeniármelas para crear actividades que pudieran caber en este espacio:

Motricidad fina:

Corté unas tiras de cartulina del tamaño de uno de los compartimentos de la caja y les dibujé una línea de puntos. Esto le servirá a Olivia para practicar el manejo de las tijeras, ya que deberá cortar por la línea marcada. En principio, son líneas rectas verticales pero más adelante iremos haciendo diagonales y curvas.

Asociación de grafía y cantidad numérica:

Hice un juego con tapones reciclados que podéis ver con más detalle en post anterior  y lo incluí en la cajita.

Además ideé un juego sencillo con dados numéricos y gomets de colores. El juego consiste en que Olivia tiene que lanzar el dado, escoger los gomets del color del dado lanzado y pegar en mi cara el número de gomets que marque el dado. Este juego le va a encantar!!

Pronunciación fonética:

Incluí unas tarjetas plastificadas para practicar todos los fonemas con las que practicamos en casa y que le gustan mucho a Olivia. Con ellas practicamos la pronunciación de fonemas, trabadas y diptongos.

Lectoescritura:

Ahora mismo estamos con la “P” y tenemos unas tarjetitas plastificadas de vocales, sílabas con “P” (pa, pe, pi, po, pu) y algunas palabras sencillas con esa consonante (papá, pupa, pipí, púa, pipa…)

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Esto es lo único que llevaremos de viaje estas vacaciones y sólo trabajaremos cuando estemos en casa sin otra cosa que hacer porque las vacaciones son para aprender jugando. Además, ¡¡en la playa hay mil actividades que inventar con la arena, el agua, las almejitas y las piedras!!

6 Actividades Veraniegas Para que Nuestros Hijos Aprendan Jugando y Colaborando en Casa.

Hace ya varias semanas que entramos en esta estupenda estación veraniega. Por fin los niños tienen tiempo para jugar y nosotros podemos disfrutar de su compañía sin el estrés que causa estar siempre pendientes del reloj.

Es estupendo no tener que madrugar y jugar con nuestros hijos, pero el verano tiene un lado oscuro, muy oscuro… Y este lado oscuro se llama Aburrimiento.

No hay nada peor que soportar a nuestros hijos, que tienen en casa mil juguetes y juegos, diciendo todo el día que están aburridos.

A los niños les encanta pasar el tiempo con nosotros y sentirse mayores e independientes, así que podemos aprovechar este tiempo para fomentar en ellos la autonomía. Para esto, no hace falta hacer nada nuevo, sólo involucrarlos en nuestra actividad diaria cuando hacemos las labores de la casa, la compra o la comida. Así los mantendremos ocupados todo el día y no se aburrirán.

Tampoco podemos olvidarnos del juego. El juego es fundamental en el crecimiento personal de nuestros hijos y un arma muy poderosa de aprendizaje para insistirles en aquellas áreas del desarrollo que necesiten reforzar.

“Siempre encontraremos un juego adecuado para aprender aquello que le cuesta tanto asimilar!”

Además es de justicia el que no pongamos en verano a los niños a trabajar de la misma manera que hacíamos durante el curso. Ellos están de descanso, ¡imaginad que en vuestras vacaciones os obligaran a seguir trabajando!

Por eso, vamos a buscar la cooperación entre el juego y el aprendizaje. Consiguiendo este objetivo, conseguiremos que no se den cuenta de que están trabajando y que se lo pasen en grande.

“Cualquier novedad en el día a día del verano se puede convertir en una oportunidad de aprender algo nuevo o afianzar conceptos ya aprendidos y que no podemos dejar de trabajar porque nos costó mucho conseguir asimilarlos”.

Día de compras:

Ahora que no hay prisas, podemos dejar que los niños nos ayuden a hacer la compra. Olivia todavía no sabe leer ni escribir, pero tiene un cuaderno en el que hemos pegado imágenes de productos básicos. Con este cuaderno podemos ir repasando los que tenemos que comprar y Roque, que ya sabe escribir, puede hacer la lista de la compra.

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Llegados al supermercado, cada uno coge un carrito y se van alternando los artículos a buscar. Con esta sencilla actividad, Olivia aprende habilidades sociales (respetar el paso en los pasillos, saludar al personal, pedir permiso..), orientación espacial (mientras busca los artículos) y autonomía.

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Eso sí, hay que armarse de paciencia porque una compra que podríais hacer en cinco minutos, os puede llevar media hora. Pero merece la pena ver las caras de satisfacción de nuestros niños al sentirse independientes y mayores.

Ayudando en la cocina:

Quizá porque cuando era niña, mi madre me dejaba manipular los alimentos y me animaba a cocinar con ella, es que he desarrollado este amor por la cocina que me ha llevado incluso a volcarme profesionalmente como cocinera. Adoro cocinar con mis hijos y dejarles oler, tocar y probar todos los alimentos.

Esta actividad es buenísima para desarrollar los sentidos y para que no tengan problemas con las texturas y los colores a la hora de comer. Ellos me ayudan en todos los pasos de elaboración y eligen los alimentos, los lavan, cortan (con cuchillo de untar) y están pendientes de todo el proceso y mientras, prueban como van quedando y me dicen si les gusta o no.

Yo les llamo mis “mini chefs” y entre guiso y guiso, entre otras cosas, van trabajando motricidad fina que a Olivia le viene fenomenal!

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Juegos en casa:

A Olivia le encanta jugar a todo lo que jugamos los demás pero hay juegos que son muy complicados todavía para ella. A Roque y Esperanza les encanta jugar a “La Oca” que es un tablero muy sencillo de entender y que no tendría demasiada complicación para ella de no ser porque se juega con dado. Olivia todavía no reconoce en el dado de puntos, el número asociado. Entonces se me ocurrió cambiar el dado de puntos por uno numérico.

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Ahora puede jugar aunque se enfada bastante porque se pierde un poco en los turnos del juego. A mi me encanta este juego porque trabajamos el conteo y los turnos de juego y además es un juego dinámico, rápido y puede mantener la atención sin aburrirse.

Otro juego muy divertido y que tiene muchísimas posibilidades es el “Veo-Veo”. ¿Quién no ha jugado a este juego?… Pues podéis cambiar la mecánica del juego adaptándola a las necesidades de vuestro pequeño. Podéis jugar buscando por color(es de color…), primera letra (empieza por la letra…) o incluso por el uso que se le da al objeto (sirve para…).

Juegos para exteriores:

A Olivia lo que más le gusta es jugar a burbujas de jabón o con las pistolas de agua y hemos encontrado una nueva diversión este verano. Se alternan Roque y ella y el juego consiste en que uno hace las burbujas de jabón, mientras el otro les dispara con la pistola de agua para conseguir explotarlas.

¡Este nuevo juego se ha convertido en el rey de los juegos en la piscina de casa! Y es fabuloso para Olivia ya que cuando hace las pompas de jabón, está trabajando el soplo tan necesario para el desarrollo lenguaje, mientras que cuando le toca disparar, trabajamos la coordinación oculo-manual, la destreza y la atención.

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Otra cosa que les encanta a los niños son los globos de agua. Nosotros llenamos muchos globos de colores y los dejamos en el agua de la piscina. Los niños están dentro del agua y yo les digo: “color, color…Rojo!”. Cuento hasta diez y gana quien más globos haya conseguido del color que yo haya dicho.

Con este juego hacen ejercicio y a Olivia le viene genial para clasificar. Aunque ella este concepto lo tiene y más que aprendido, ella se siente fenomenal con este juego ya que lo domina perfectamente y le da seguridad y confianza en si misma.

“Es muy gratificante ver como se lo pasan en grande mientras aprenden y con actividades en las que nosotros somos una parte fuendamental y activa. Lo mejor que podemos ofrecer a nuestros hijos es nuestro tiempo, y el mejor tiempo que podemos dedicarle es el tiempo de juego, el tiempo de amor y diversión. Ahora estamos en vacaciones, ¡aprovechemos cada minuto!”