Archivo de la categoría: Familia

Cuando se Agota la Paciencia, Desaparece la Diplomacia.

Hoy, por última vez en mi vida, me he tragado mis palabras, he escondido mi rabia y he mantenido la calma mientras daba una explicación edulcorada a una persona que me ha repetido aquello que he tenido que oir más veces de la cuenta.

Hoy, por última vez en mi vida, me he metido en casa y he tenido que soportar mi descomunal enfado conmigo misma por no haber respondido lo que realmente me pedía el alma.

Hoy por última vez, dejo que alguien que me daña con sus sentencias, se vaya a casa sin remordimientos y sin una buena paliza dialéctica.

Siempre agradecí mi carácter templado, la diplomacia heredada de mi padre, esa capacidad fuera de lo común de disimular y sonreir… Hoy no. Hoy he deseado ser más brusca y visceral.

Nunca más mantendré el tipo mientras alguien me dice que no he aceptado todavía el diagnóstico de mi hija, que no la acepto tal y como es o que estoy obsesionada con esto o con lo otro. Tanto su padre como yo, la aceptamos desde antes de nacer, nunca lloramos a una hija sustituida por aquella rubia linda que nos vino regalada con un diagnóstico y si lo hubiésemos hecho, habría sido algo natural ya que no todas las familias reaccionan igual ante la llegada de un hijo con diversidad funcional. Cada uno asume el diagnóstico y evoluciona como necesita o como puede.

Acepto el diagnóstico de Olivia, ella tiene Síndrome de Down y conozco bien sus dificultades y sus fortalezas. Lo que no acepto, me obsesiona y rechazo no es su diagnóstico sino lo que la sociedad le tiene preparado: un mundo paralelo, lleno de prejuicios, etiquetas y muros muy difíciles de derribar. Las personas con diversidad funcional se enfrentan al mundo en otro plano mucho más difícil. Parece haber una dimensión aparte creada para estas personas y esa es la razón de mi frustración y no otra.

¡Esto es lo que no asumo, no acepto y me obsesiona!

Mi hija es PERFECTA y la RESPETO tal y como es. De eso se trata al fin y al cabo, de respeto. A partir de hoy, sólo mostraré respeto hacia quien me demuestre tenerlo hacia mi familia, hacia mi, hacia Olivia.

2015-07-03 10.18.59

 

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Sobreprotección, el Amor que Mata

Olivia es una niña feliz a la que le encanta ir a los jardines, a los columpios, estar a su aire en la playa, en el parque o en la calle.

Yo soy una madre feliz que la que le encanta verla corretear de un lado a otro, subir y bajar de los columpios, saltar por el parque o perseguir a las palomas. Todo eso me hace sentir muy feliz pero lo que más feliz me hace es verla acercarse a otros niños y jugar a su lado.

A Olivia le cuesta todavía mucho interactuar con otros niños y niñas porque es muy tímida y no se comunica todavía muy bien. Aunque trabajamos en ello, se le hace muy cuesta arriba comunicarse con niños de su edad al nivel necesario para entrar en una dinámica de juego, a no ser que éste sea muy sencillo.
Aún así, ella lo intenta cada vez que salimos a los jardines. Algunas veces, encuentra un amigo comprensivo al que no le importa que ella no le hable mucho o que se dedique a imitar su juego. Otras, el niño o la niña percibe algo “extraño” en su comportamiento y decide ignorarla. En estos casos me acerco, hablo con los dos y espero la pregunta de siempre: “¿cuántos años tiene?”
La mayoría de las veces, su curiosidad le lleva a hacer más preguntas como ¿qué le pasa?, ¿por qué no habla?, ¿por qué no sabe jugar a esto o aquello? o cualquier otra cosa que no les cuadre mucho en sus pequeñas cabecitas sobre el comportamiento de Olivia.

Hay ocasiones más complicadas en las que algunos niños la miran mal o incluso hablan entre ellos y se apartan de su lado. Curiosamente esto sólo ocurre cuando hay varios niños y nunca nos ha pasado cuando hay sólo un niño con ella. Antes, estas situaciones me hacían mucho daño pero ahora ya no gasto energía en estas cosas. Pienso que siempre habrá otro niño dispuesto a a jugar con ella y no le doy más vueltas.

En todo caso, creo que es necesario dejarla actuar por su cuenta. Por supuesto, siempre me mantengo atenta por si algún niño va más allá de una mirada o un “no juego contigo” o “no te presto mi juguete”. Estas situaciones ocurren a todos los niños, no sólo a ella.

¿Quién no ha escuchado como le decían “no quiero ser tu amigo” cuando era niño?

He presenciado situaciones que van más allá de la protección y que en vez de ayudar a los niños a conseguir un lugar entre sus iguales, han conseguido todo lo contrario, incluso han favorecido la discriminación y la condena a sentirse diferentes. La sobreproteccion es muy peligrosa.

Una madre me contaba hace no mucho una situación en la que su hijo se acercaba a jugar a un grupo de niños. Uno de estos niños le dijo a otro “no juegues con él, es tonto”. Esta madre, corrió hacia donde estaba su hijo, lo agarró y lo llevó hacia donde estaba ella sentada, puso sus juguetes a su lado y no volvió a dejarlo ir donde jugaban los demás. Le negó a su hijo la posibilidad de demostrar que ese chico estaba equivocado, anuló su voluntad al negarle el derecho a elegir qué hacer y dónde. Pero lo peor de todo: favoreció la discriminación.

Se que es doloroso vivir estas situaciones. Yo misma he vivido alguna parecida con Olivia y se que este no es el camino. Así no arreglamos nada.

Acércate al grupo, no recrimines y permite a tu hijo demostrar que puede jugar con ellos. Una sonrisa, una presentación chistosa y algún juguete, pueden hacer muy buen trabajo.

Guarda las distancias aunque no pierdas detalle y si ves algo que no te gusta, es normal que intervengas pero no condenes a tu hijo al destierro. Seguro que él por si mismo, acabará demostrando que es tan válido como el que más y al final conseguirá que muchos de esos niños (o todos) que lo miraban raro antes, ahora lo esperen cada tarde en la zona de juegos del parque.

Esta historia me hizo recordar que hace no muchos años años, aunque muchas familias escondían a sus hijos por vergüenza, otras lo hacían para protegerlos del daño que les pudiesen hacer los demás. La sobreprotección es muy peligrosa., es un amor que mata.

Mata a la libertad.
Mata a la voluntad.
Mata a la inclusión.
Mata a la calidad de vida.

No apartes a tu hijo, no lo disfraces de incapaz, no le niegues el derecho a ser quien es allí donde él quiera estar.

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El Mejor Amigo de Roque Tendrá una Nueva Sonrisa la Noche de Reyes

Uno de los primeros regalos que recibió Roque, vino en un precioso envoltorio y entre las manos de mi madre. Roque todavía no había nacido y fui yo quien lo desenvolvió.

La primera vez que lo vi era una preciosidad de oso de terciopelo celeste, beige y blanco. Me enamoré de su suavidad y ternura y enseguida tuvo su lugar de honor adornando el moisés de mimbre que ya esperaba la llegada de nuestro pequeño Roque.

Unas semanas después llegó Roque a casa y desde el primer día, su oso fue un compañero para él y un aliado para nosotros.

Por su tamaño y suavidad, era perfecto para colocarlo detrás de mi bebé y así conseguir que no se diese la vuelta mientras dormía. Además Roque era aficionado al chupete y si se le escapaba, lloraba desesperado. Descubrí que si lo ponía frente a él, le sujetaba el chupe y solucionábamos el problema.

Y así comenzó la preciosa amistad entre un niño y su oso de trapo.

Roque y su oso se hicieron inseparables. Al principio sólo lo echaba de menos a la hora de dormir, era incapaz de coger el sueño si no estaba a su lado su suave y tierno oso. Con dos años y pico, ese oso de trapo fue bautizado por Roque con el nombre “Osete de la Jirafa” o como decía él, “otete iafa”, por la jirafa que tiene bordada en la tripa. Como era un nombre muy largo, al poco tiempo pasó a ser simplemente “Osete”

Entonces yo no podía ni imaginar lo que significa ese osito para nuestro hijo. Ni en un millón de años lo habría podido imaginar. Hubo quien nos aconsejó hacer desaparecer a Osete poco a poco… ¡Cómo me alegro de no haberlo hecho!

Poco después el Osete acompañaba a Roque a todas partes, era como el pequeñajo de Peter Pan. Ni que decir tiene que había que lavarlo bastante a menudo porque se ensuciaba de comida o de suciedad de arrastrarlo por el suelo. El año pasado ya estaba muy diferente a como lo conocimos pero Roque parecía no darse cuenta de ello. Nos equivocábamos como otras muchas veces, Roque si que se daba cuenta pero no le importaba. Su Osete era su amigo, lo quería y no le importaba si no estaba tan suave y bonito como antes.

Hace poco más de un año, un día vino hacia mi llorando desesperadamente porque su querido Osete tenía una costura abierta. Para él, significaba mucho más que un simple desperfecto fácil de arreglar y no dejó de llorar hasta que se lo terminé de coser y vio que podían seguir juntos. Eso nos hizo pensar a su padre y a mi que debíamos buscar un oso igual para hacer el cambio, pero esto no iba a ser sencillo porque Roque se daría cuenta.

Yo pensé una estrategia: le dije que lo íbamos a mandar al médico de los juguetes para que lo pusieran tan guapo como antes. El problema fue que ya no lo fabricaban y no pudimos encontrar ningún oso igual…

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Mientras escribo, Roque duerme abrazado a él. Duerme sin miedo porque está a su lado. Lo primero que hará mañana al despertar será buscarlo medio dormido para ponerlo delante del calentador del baño para que, igual que él y su hermana Olivia, no pase frio. Antes de bajar a desayunar, lo dejará bien arropado en la cama y volverá a buscarlo antes del baño.

Hasta hace unos meses, estaban siempre juntos pero su estado es tan delicado que lo convencimos de que era mejor dejarlo dormir. Aun así, muchas veces sube a su cuarto a por él.

Gracias Osete, gracias por acompañarle a la guardería y al cole, despedirte con un beso y volver a casa.

Gracias por darle seguridad, teniéndote a su lado nunca temió ir al médico.

Gracias por haber sido un gran aliado nuestro para conseguir que aprendiera a dormir solito.

Gracias por enseñarle que no hay que ser tierno, suave ni bonito para ser un gran amigo.

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Hace pocos días, estuvimos hablando Roque y yo sobre los regalos que le gustaría que le trajeran los reyes magos. Se me hizo un nudo en la garganta cuando, con los ojos llorosos y haciendo pucheros me dijo:
“Mamá, les puedo pedir una sonrisa para mi Osete?, es que ya no tiene su sonrisa… se le ha descosido”. Rompió a llorar y le aseguré que los reyes le traerían una nueva y preciosa sonrisa al Osete.

Roque, de mayor quiero ser como tú. No te importa que tu amigo esté descolorido y gris de tanto lavado, ni que el relleno ocupe sólo algunas partes de su cuerpo, ni que sea prácticamente transparente porque ha perdido el terciopelo, ni los remiendos… Sólo te importa que tu amigo vuelva a sonreír!

Y lo hará, mami te garantiza ese regalo de reyes para tu querido amigo Osete.

Mamá, ¿Cuándo Se Le Va a Quitar a Olivia El Síndrome De Down?

Hace unos días, Roque me hizo una pregunta:

Mamá, ¿Cuándo se le va a quitar a Olivia el síndrome de Down?

Unos meses atrás, expliqué a Roque que su hermana tenía síndrome de Down y que por eso ella aprendía más lentamente todo lo que a los demás niños les llevaba menos tiempo aprender. Le hablé del cromosoma de más y que su hermana era igual que él y los demás niños. Él nunca me volvió a preguntar nada más al respecto hasta hace unos días.

Había sido un día largo, lleno de actividades veraniegas y ya estaban muy cansados. La pregunta me cayó como un jarro de agua fría, no la esperaba. Sabía que no podía dar cualquier explicación y echarlo a dormir.Tenía que darle una respuesta que entendiera y que le tranquilizara porque el tono de la pregunta era de mucha preocupación hacia su hermana.

 

– Le dije: “¿cuándo vas a dejar tú de tener esos ojos verdes tan preciosos, Roque?”
– Él me contestó: “Nunca, mami”.
– Luego, volví a preguntarle: “¿cuándo vas a dejar de ser alto, bueno y guapo?”
– Me dijo: “¡Nunca! Bueno… a lo mejor cuando sea viejo”.
– “¡Jajaja!… Tú vas a ser un viejo guapo, Roque”.
– Él me insistió en la pregunta: “¿Cuándo va a quitársele a la hermana el síndrome de Down?”
– “Nunca, Roque. Olivia tiene síndrome de Down igual que tú no lo tienes. Tú tienes los ojos verdes y ella no, ella los tiene azules. Los dos tenéis ojos preciosos pero de diferente color. Ella tiene el pelo rubio y tú no lo tienes. Tu pelo es castaño pero es igual de bonito que el de ella. Tú tienes la piel morena y ella es más blanquita. Son cosas que no cambian, igual que el síndrome de Down. Ella lo tiene y tú no pero los dos sois dos niños preciosos y vais a aprender muchas cosas aunque ella lo hará un poco más despacito”.
Y ¿Sabes otra cosa que nunca se le va a quitar nunca a Olivia? El amor que siente por sus hermanos. Ella siempre te va a querer mucho, igual que tú a ella.
– Entonces, Roque sonrió, me besó y me preguntó: “Y a tí, ¿se te va a quitar el amor por mí?
– “¡¡Nunca, Roque!!

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Creía que todos nosotros en casa olvidábamos el diagnóstico de Olivia casi por completo y sólo nos acordábamos de él cuando se presentaba una dificultad o alguien nos hacía alguna pregunta al respecto. Sin embargo, estaba equivocada. Roque tiene una inquietud muy presente acerca de la condición de su hermana.

Siempre ha sido muy protector con ella y la adora pero en su cabecita de seis años hay una preocupación por su hermana que debemos intentar que desaparezca. Por ahora parece haberse quedado más conforme pero se que debo mantenerme alerta para poder espantar todos los temores que le puedan surgir sobre este tema.

Es importante celebrar los retos superados por cada uno de nuestros hijos: Subiendo peldaños hacia nuevos objetivos.

El viernes pasado fue un gran día para nuestra familia y para Olivia, ¡por fin consiguió subir la escalera ella solita alternando los pies!

“No puedo evitar sentirme mal cuando pienso que no recuerdo cuándo ni cómo consiguieron hacerlo sus hermanos, en realidad también fue un momento increíble en su desarrollo y pasó desapercibido como tantos otros”…

Cuando tienes un hijo que precisa apoyos especiales es cuando te das cuenta de que no prestamos la debida atención a los pasos que dan nuestros hijos neurotípicos en su camino a la madurez. De verdad que llevo todo el fin de semana intentando recordar cuando lo consiguieron ellos y me es totalmente imposible. Sólo recuerdo sus primeros pasos, sus primeras palabras, cuando dejaron el pañal, cuando empezaron a leer… Grandes pasos sin lugar a dudas, pero no logro recordar los pequeños grandes pasos que dieron para conseguir la escalada de uno a otro. Esto me entristece muchísimo porque nunca lo recordaré, son recuerdos perdidos para siempre.

Sin embargo, me alegra saber que recordaré siempre cada pequeño pasito que ha ido dando Olivia y cada pasito que darán sus hermanos a partir de la llegada de ella a nuestra familia. Desde entonces, presto mucha más atención a todos los logros de mis otros dos hijos y los celebro con igual alegría que hago con los de Olivia.

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“Cada dibujo nuevo de Roque es el más bonito del mundo, cada intento por hacer algo nuevo por su parte, y ahí está mamá, animando como si fuera una animadora en un partido de la NBA!”

Los demás padres me miran y se que están pensando que estoy medio loca por dar tanta importancia a algo tan simple como que Roque suba solo a un columpio o que haga un barquito hecho con palos para que navegue por la fuente de los jardines. Pero yo se que es necesario para él el sentirse tan importante como su hermana, y a su hermana la animamos por todo!! Y lo más importante, él es tan especial para mi como ella y debo hacerle saber que lo es.

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Esperanza ya es más mayor, tiene ya 13 años. Ella se enfrenta a nuevos retos muy complicados también y estoy alerta siempre para que sepa que estoy a su lado para lo que necesite. Ella es la que me abre camino a lo que vendrá con sus hermanos y es complicado tanto para ella como para mi. Es una gran aliada en la educación de los pequeños porque es mi primer ensayo de cada reto. Por ahora vamos acertando, espero no defraudarla. Ella siempre será mi niña mayor, y aunque ya está más alta que yo y me de cien mil vueltas en algunas cosas, sigue siendo pequeña y hay que ayudarla, motivarla, hacerla sentir importante y apoyarla en todo lo que se proponga.

En cuanto al nuevo logro de Olivia, estoy muy feliz!

Consiguió al fin subir la escalinata del cole sola y alternando los pies. A principio de curso, allá por Septiembre, se negaba a subirla y había que cargarla en brazos. Poco a poco fui consiguiendo que los subiera de mi mano sin alternar pies Poco después empezó a alternarlos agarrándose a mi mano y a la barandilla, y ahora lo hace sólo agarrándose a la barandilla o apoyándose con una mano en la pared.

Los demás padres y madres del colegio han sido testigos de que no ha sido un camino fácil en absoluto. Muchas mañanas me ha costado berrinches, llantos y pataletas el conseguir que subiera las escaleras porque quería ir en brazos de mamá. Cada mañana hemos festejado Roque y yo con ella que las subiera aunque tardásemos una eternidad en hacerlo y hemos chocado las manos y gritado “¡¡campeona!!”.

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Olivia me ha enseñado que nunca hay que tomar el camino fácil. Con total seguridad que para mi habría sido mucho más cómodo el cargarla en brazos cada vez que ella oponía resistencia a subir las escaleras, pero estoy igual de segura de que hoy no me sentiría tan contenta ni tan orgullosa de haber dado otro importante paso en el desarrollo de mi hija.

Nunca tiréis la toalla, no toméis el atajo, porque ese atajo es engañoso y os hará llegar más tarde.

Es muy importante conseguir dar los pasos en firme y lo antes posible (sin presiones, eso sí, sin prisa pero sin pausa) porque así podremos avanzar al siguiente reto. En el caso de Olivia, el siguiente reto será subir alternando los pies sin apoyo, guardando el equilibrio. Lo pienso y lo veo muy complicado, pero… ¡¡A por ello!!

Carta para Olivia, mi hija con síndrome de Down.

Querida Olivia, Hace casi cinco años de aquel día maravilloso en el que decidiste nacer algo más de un mes antes de lo esperado.

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“Ese día no entendí por qué decidiste nacer tan pronto, ahora se que no podría haber sido de otra forma. Tú todo lo has hecho sin previo aviso, desde tu concepción hasta el día de hoy, todos los momentos especiales de tu vida así como tu forma de ser, han sido una sorpresa para todos”.

Fue una sorpresa el verte antes de tiempo, ahora se que fue tu especial forma de decirnos a todos que tu vida y tus logros llegarán cuando tú lo decidas, que tú eres dueña de tu vida y que nadie puede planificar tus pasos.

 El día que nos conocimos no sabía lo que habías preparado para todos durante los casi ocho meses que estuviste dentro de mi. Desde luego, no perdiste el tiempo, lo planeaste todo al milímetro para que esta familia creciera en amor, sensibilidad, felicidad, fe y tolerancia… Y no andábamos cortos de todo ello.

Habías hecho unos planes de reforma de mamá desde lo más profundo de su ser. Naciste y mamá inmediatamente encendió su alerta: “Olivia tiene que aprender de todo y lo antes posible”. Sin embargo tú me hiciste ver que no hay mejor carrera ni mejor ganada que la que se toma con calma y se planea con tiempo.

“Me entrenaste para ser tu escudo en el día a día y para ser tu arma para aprender a vivir”.

Es gracias a ti que me he convertido en una guerrera que no para de imaginar nuevas formas de acercar al mundo hacia ti y todos aquellos que comparten tu misma condición, es gracias a ti que me siento realizada en una labor que nunca había imaginado antes de conocerte y que me apasiona, es gracias a ti que me siento mejor persona y más feliz conmigo misma.

También hiciste planes para papá. Para ser sincera, a él te lo reservaste para ti. Él será siempre tu aliado, verdad?… Si Olivia dice “papi”, que se quite todo el mundo de su camino!!

Qué bien se juega con él y qué besos más bonitos da!… Papá es sólo de Olivia. Así lo decidiste nada más conocerlo y a él le encanta ser el super papi de Olivia.

Pero sin duda alguna, los mejores planes los hiciste para tus hermanos. A ellos les diste una mirada especial… ellos no ven diferencias, para ellos todos somos iguales! Gracias a ti han conocido de forma natural lo que es la diversidad y la tolerancia.

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“A todos nos enseñas el valor de la perseverancia, el trabajo y la determinación. Nos muestras el brillo que se esconde en las pequeñas cosas, nos contagias tu alegría y nos inundas de amor”.

Además a mi me has abierto el mundo, me has enseñado más de lo que yo nunca te podré enseñar, gracias por ser mi maestra, gracias por darle la vuelta a nuestro mundo!