Archivo de la etiqueta: desarrollo y experiencias

Cuando se Agota la Paciencia, Desaparece la Diplomacia.

Hoy, por última vez en mi vida, me he tragado mis palabras, he escondido mi rabia y he mantenido la calma mientras daba una explicación edulcorada a una persona que me ha repetido aquello que he tenido que oir más veces de la cuenta.

Hoy, por última vez en mi vida, me he metido en casa y he tenido que soportar mi descomunal enfado conmigo misma por no haber respondido lo que realmente me pedía el alma.

Hoy por última vez, dejo que alguien que me daña con sus sentencias, se vaya a casa sin remordimientos y sin una buena paliza dialéctica.

Siempre agradecí mi carácter templado, la diplomacia heredada de mi padre, esa capacidad fuera de lo común de disimular y sonreir… Hoy no. Hoy he deseado ser más brusca y visceral.

Nunca más mantendré el tipo mientras alguien me dice que no he aceptado todavía el diagnóstico de mi hija, que no la acepto tal y como es o que estoy obsesionada con esto o con lo otro. Tanto su padre como yo, la aceptamos desde antes de nacer, nunca lloramos a una hija sustituida por aquella rubia linda que nos vino regalada con un diagnóstico y si lo hubiésemos hecho, habría sido algo natural ya que no todas las familias reaccionan igual ante la llegada de un hijo con diversidad funcional. Cada uno asume el diagnóstico y evoluciona como necesita o como puede.

Acepto el diagnóstico de Olivia, ella tiene Síndrome de Down y conozco bien sus dificultades y sus fortalezas. Lo que no acepto, me obsesiona y rechazo no es su diagnóstico sino lo que la sociedad le tiene preparado: un mundo paralelo, lleno de prejuicios, etiquetas y muros muy difíciles de derribar. Las personas con diversidad funcional se enfrentan al mundo en otro plano mucho más difícil. Parece haber una dimensión aparte creada para estas personas y esa es la razón de mi frustración y no otra.

¡Esto es lo que no asumo, no acepto y me obsesiona!

Mi hija es PERFECTA y la RESPETO tal y como es. De eso se trata al fin y al cabo, de respeto. A partir de hoy, sólo mostraré respeto hacia quien me demuestre tenerlo hacia mi familia, hacia mi, hacia Olivia.

2015-07-03 10.18.59

 

Sobreprotección, el Amor que Mata

Olivia es una niña feliz a la que le encanta ir a los jardines, a los columpios, estar a su aire en la playa, en el parque o en la calle.

Yo soy una madre feliz que la que le encanta verla corretear de un lado a otro, subir y bajar de los columpios, saltar por el parque o perseguir a las palomas. Todo eso me hace sentir muy feliz pero lo que más feliz me hace es verla acercarse a otros niños y jugar a su lado.

A Olivia le cuesta todavía mucho interactuar con otros niños y niñas porque es muy tímida y no se comunica todavía muy bien. Aunque trabajamos en ello, se le hace muy cuesta arriba comunicarse con niños de su edad al nivel necesario para entrar en una dinámica de juego, a no ser que éste sea muy sencillo.
Aún así, ella lo intenta cada vez que salimos a los jardines. Algunas veces, encuentra un amigo comprensivo al que no le importa que ella no le hable mucho o que se dedique a imitar su juego. Otras, el niño o la niña percibe algo “extraño” en su comportamiento y decide ignorarla. En estos casos me acerco, hablo con los dos y espero la pregunta de siempre: “¿cuántos años tiene?”
La mayoría de las veces, su curiosidad le lleva a hacer más preguntas como ¿qué le pasa?, ¿por qué no habla?, ¿por qué no sabe jugar a esto o aquello? o cualquier otra cosa que no les cuadre mucho en sus pequeñas cabecitas sobre el comportamiento de Olivia.

Hay ocasiones más complicadas en las que algunos niños la miran mal o incluso hablan entre ellos y se apartan de su lado. Curiosamente esto sólo ocurre cuando hay varios niños y nunca nos ha pasado cuando hay sólo un niño con ella. Antes, estas situaciones me hacían mucho daño pero ahora ya no gasto energía en estas cosas. Pienso que siempre habrá otro niño dispuesto a a jugar con ella y no le doy más vueltas.

En todo caso, creo que es necesario dejarla actuar por su cuenta. Por supuesto, siempre me mantengo atenta por si algún niño va más allá de una mirada o un “no juego contigo” o “no te presto mi juguete”. Estas situaciones ocurren a todos los niños, no sólo a ella.

¿Quién no ha escuchado como le decían “no quiero ser tu amigo” cuando era niño?

He presenciado situaciones que van más allá de la protección y que en vez de ayudar a los niños a conseguir un lugar entre sus iguales, han conseguido todo lo contrario, incluso han favorecido la discriminación y la condena a sentirse diferentes. La sobreproteccion es muy peligrosa.

Una madre me contaba hace no mucho una situación en la que su hijo se acercaba a jugar a un grupo de niños. Uno de estos niños le dijo a otro “no juegues con él, es tonto”. Esta madre, corrió hacia donde estaba su hijo, lo agarró y lo llevó hacia donde estaba ella sentada, puso sus juguetes a su lado y no volvió a dejarlo ir donde jugaban los demás. Le negó a su hijo la posibilidad de demostrar que ese chico estaba equivocado, anuló su voluntad al negarle el derecho a elegir qué hacer y dónde. Pero lo peor de todo: favoreció la discriminación.

Se que es doloroso vivir estas situaciones. Yo misma he vivido alguna parecida con Olivia y se que este no es el camino. Así no arreglamos nada.

Acércate al grupo, no recrimines y permite a tu hijo demostrar que puede jugar con ellos. Una sonrisa, una presentación chistosa y algún juguete, pueden hacer muy buen trabajo.

Guarda las distancias aunque no pierdas detalle y si ves algo que no te gusta, es normal que intervengas pero no condenes a tu hijo al destierro. Seguro que él por si mismo, acabará demostrando que es tan válido como el que más y al final conseguirá que muchos de esos niños (o todos) que lo miraban raro antes, ahora lo esperen cada tarde en la zona de juegos del parque.

Esta historia me hizo recordar que hace no muchos años años, aunque muchas familias escondían a sus hijos por vergüenza, otras lo hacían para protegerlos del daño que les pudiesen hacer los demás. La sobreprotección es muy peligrosa., es un amor que mata.

Mata a la libertad.
Mata a la voluntad.
Mata a la inclusión.
Mata a la calidad de vida.

No apartes a tu hijo, no lo disfraces de incapaz, no le niegues el derecho a ser quien es allí donde él quiera estar.

IMG_2117

El Mejor Amigo de Roque Tendrá una Nueva Sonrisa la Noche de Reyes

Uno de los primeros regalos que recibió Roque, vino en un precioso envoltorio y entre las manos de mi madre. Roque todavía no había nacido y fui yo quien lo desenvolvió.

La primera vez que lo vi era una preciosidad de oso de terciopelo celeste, beige y blanco. Me enamoré de su suavidad y ternura y enseguida tuvo su lugar de honor adornando el moisés de mimbre que ya esperaba la llegada de nuestro pequeño Roque.

Unas semanas después llegó Roque a casa y desde el primer día, su oso fue un compañero para él y un aliado para nosotros.

Por su tamaño y suavidad, era perfecto para colocarlo detrás de mi bebé y así conseguir que no se diese la vuelta mientras dormía. Además Roque era aficionado al chupete y si se le escapaba, lloraba desesperado. Descubrí que si lo ponía frente a él, le sujetaba el chupe y solucionábamos el problema.

Y así comenzó la preciosa amistad entre un niño y su oso de trapo.

Roque y su oso se hicieron inseparables. Al principio sólo lo echaba de menos a la hora de dormir, era incapaz de coger el sueño si no estaba a su lado su suave y tierno oso. Con dos años y pico, ese oso de trapo fue bautizado por Roque con el nombre “Osete de la Jirafa” o como decía él, “otete iafa”, por la jirafa que tiene bordada en la tripa. Como era un nombre muy largo, al poco tiempo pasó a ser simplemente “Osete”

Entonces yo no podía ni imaginar lo que significa ese osito para nuestro hijo. Ni en un millón de años lo habría podido imaginar. Hubo quien nos aconsejó hacer desaparecer a Osete poco a poco… ¡Cómo me alegro de no haberlo hecho!

Poco después el Osete acompañaba a Roque a todas partes, era como el pequeñajo de Peter Pan. Ni que decir tiene que había que lavarlo bastante a menudo porque se ensuciaba de comida o de suciedad de arrastrarlo por el suelo. El año pasado ya estaba muy diferente a como lo conocimos pero Roque parecía no darse cuenta de ello. Nos equivocábamos como otras muchas veces, Roque si que se daba cuenta pero no le importaba. Su Osete era su amigo, lo quería y no le importaba si no estaba tan suave y bonito como antes.

Hace poco más de un año, un día vino hacia mi llorando desesperadamente porque su querido Osete tenía una costura abierta. Para él, significaba mucho más que un simple desperfecto fácil de arreglar y no dejó de llorar hasta que se lo terminé de coser y vio que podían seguir juntos. Eso nos hizo pensar a su padre y a mi que debíamos buscar un oso igual para hacer el cambio, pero esto no iba a ser sencillo porque Roque se daría cuenta.

Yo pensé una estrategia: le dije que lo íbamos a mandar al médico de los juguetes para que lo pusieran tan guapo como antes. El problema fue que ya no lo fabricaban y no pudimos encontrar ningún oso igual…

image

Mientras escribo, Roque duerme abrazado a él. Duerme sin miedo porque está a su lado. Lo primero que hará mañana al despertar será buscarlo medio dormido para ponerlo delante del calentador del baño para que, igual que él y su hermana Olivia, no pase frio. Antes de bajar a desayunar, lo dejará bien arropado en la cama y volverá a buscarlo antes del baño.

Hasta hace unos meses, estaban siempre juntos pero su estado es tan delicado que lo convencimos de que era mejor dejarlo dormir. Aun así, muchas veces sube a su cuarto a por él.

Gracias Osete, gracias por acompañarle a la guardería y al cole, despedirte con un beso y volver a casa.

Gracias por darle seguridad, teniéndote a su lado nunca temió ir al médico.

Gracias por haber sido un gran aliado nuestro para conseguir que aprendiera a dormir solito.

Gracias por enseñarle que no hay que ser tierno, suave ni bonito para ser un gran amigo.

image

Hace pocos días, estuvimos hablando Roque y yo sobre los regalos que le gustaría que le trajeran los reyes magos. Se me hizo un nudo en la garganta cuando, con los ojos llorosos y haciendo pucheros me dijo:
“Mamá, les puedo pedir una sonrisa para mi Osete?, es que ya no tiene su sonrisa… se le ha descosido”. Rompió a llorar y le aseguré que los reyes le traerían una nueva y preciosa sonrisa al Osete.

Roque, de mayor quiero ser como tú. No te importa que tu amigo esté descolorido y gris de tanto lavado, ni que el relleno ocupe sólo algunas partes de su cuerpo, ni que sea prácticamente transparente porque ha perdido el terciopelo, ni los remiendos… Sólo te importa que tu amigo vuelva a sonreír!

Y lo hará, mami te garantiza ese regalo de reyes para tu querido amigo Osete.

Una Nueva Etapa: Más Cerca de la Autonomía, Más Lejos de Mamá.

 

Olivia se está haciendo cada día más mayor e independiente. Cada vez precisa menos atenciones y apoyos en sus rutinas del día a día. Es increíble lo desenvuelta que es ya para algunas cosas y lo bien que se mueve ya por los espacios, tanto conocidos como deconocidos.

IMG_0184

Ahora ella va caminando sola por la calle sin querer agarrarse a mi mano, corretea por los espacios cuando vamos de paseo a los jardines o al supermercado, camina por toda la casa sin pedirnos ayuda para subir o bajar las escaleras que dan al segundo piso o a la azotea, aunque para bajarlas va sentándose en los escalones…

Esta nueva Olivia independiente y desenvuelta es estupenda! Me encanta ver como va convirtiéndose en una niña mayor que toma decisiones propias. Sin embargo, ella todavía no ve algunos peligros que hacen que yo me sienta bastante asustada cuando estamos en espacios abiertos. Por ejemplo, ella no mira la carretera antes de cruzar si yo no le recuerdo que debe hacerlo. Algunas veces, cuando vamos a los jardines a jugar con otros niños, Olivia se aleja demasiado y cuando la llamo no responde. Siempre pienso que en caso de que se escondiera o desorientara, aunque la llamara no se hasta que punto me respondería o no.

“Se hace independiente pero es todavía muy vulnerable y tenemos que tener mil ojos y mucho cuidado con ella”.

Todas estas circunstancias me asustan muchísimo y de verdad que me hacen sentir muy angustiada cuando salimos a la calle y no la tengo cerca. Todo esto me ha hecho pensar y mucho, en que es muy importante enseñarle a nuestros hijos e hijas desde muy pequeños los peligros más cotidianos a los que se pueden enfrentar en el día a día.

¿Pero, cómo hacerlo?

Una vez más, nosotros echaremos mano a nuestro gran aliado: sus intereses

A Olivia le encantan las canciones y a mi me encanta inventarlas. Tenemos canciones para todo, para lavarse los dientes, para lavarse la cara, para peinarse, para merendar… Nos encantan a las dos y a sus hermanos igual!. Yo voy a aprovechar ese interés de Olivia hacia las canciones para inventar algunas donde le explique de forma sencilla lo que está bien y lo que no, para que empiece a ver el peligro. Se trata de trabajar acerca de la relación Causa-efecto para que aprenda a tomar decisiones acertadas y que estas no la lleven a tener problemas con el entorno.

No se trata de traspasar mis miedos a ella, quiero que sea valiente pero que no sea tan atrevida como para ponerse en peligro.

“Me encanta que sea tan desenvuelta, pero la autonomía y el desconocimiento del peligro no hacen buena pareja”.

Ha empezado una nueva etapa en su desarrollo y estoy más que convencida de que este miedo me acompañará durante largo tiempo hasta que, como tantos otros, sea superado a base de trabajo, constancia y paciencia.

He estado durante estos primeros años muy tranquila y nunca me había planteado este nuevo reto, yo soy de las personas que viven el presente y no anticipan acontecimientos y esto me ha llegado totalmente por sorpresa.

Mi niña se está haciendo mayor, eso es algo que me hace sentir muy orgullosa de ella porque es la muestra de que vamos por buen camino hacia su autonomía.

IMG_0155

Que tu miedo al futuro no marque su presente: Deja que tu hij@ disfrute del camino!

Hay un miedo que compartimos todos los padres de hijos con necesidades especiales. Desde el momento de su diagnóstico, nos preguntamos qué será de ellos cuando no estemos aquí. Yo ya no temo a ese día, gracias a Dios superé esa barrera que tanto daño me hacía y tanto me estresaba a la hora de educar a mi hija.

Al principio todo era una marcha contra el reloj, necesitaba correr para que pudiera enseñarle el máximo de cosas antes de dejarla “sola frente al mundo”. Fue tanta nuestra obsesión, que hubo un tiempo en el que todos los juguetes de Olivia eran educativos. Todo eran puzles, construcciones, cuentos, juegos de encajar formas, de enhebrar bolas, de enroscar piezas…

“Nuestra casa parecía un aula de atención temprana. Cada juguete educativo con el que estimulaban a mi hija en sus terapias, lo comprábamos para practicar en casa.”

Pensábamos que lo estábamos haciendo fenomenal. Nuestra hija se desarrollaba a un ritmo muy bueno y era una niña muy feliz. Pensábamos que lo estábamos haciendo bien pero en realidad nos estábamos equivocando. Hubo un acontecimiento que hizo que nuestra percepción cambiara.

Hace dos Navidades, los abuelos, cansados ya de escribir cartas a los reyes magos, nos preguntaron por cual juguete pedían en la carta para Olivia. Ese año ya se habían agotado todos los recursos educativos, así que les dijimos que le pidieran a los reyes magos un bebé de juguete. Lo dijimos con cierta desgana, dábamos por sentado que un bebé de juguete no era lo que necesitaba Olivia dentro de la dinámica de juegos que ella llevaba.

“Olivia es una niña muy agradecida y todo le parece bonito y juega con todo, pero ese día de reyes no lo olvidaré en mi vida.”

Cuando abrió el regalo de reyes en casa de los abuelos y vio a su bebé de juguete, se abrazó a él y lo empezó a besar y acunar, y no paraba de repetir: el bebé! el bebé!

Yo lloré como una Magdalena y me sentí la peor madre del mundo…

Ese día su padre y yo nos dimos cuenta de que había que frenar la marcha aunque eso no significaba pararla ni mucho menos. Olivia necesitaba como cualquier otra niña su juego libre y desordenado para desarrollarse plenamente.

En cuanto a nuestros miedos a qué será de ella cuando no estemos… Me di cuenta de que me estaba limitando y que al final todo sería igual estuviera asustada o no. Trabajamos en el camino para que Olivia se convierta en una persona independiente y vamos por buen camino. De hecho, puedo decir que es más autónoma que su hermano año y medio mayor que ella.

Además cuento con mis dos abanderados, sus hermanos, sus escuderos, esos que siempre están pendientes de ella cuando creen que yo no lo estoy, esos que la adoran y que, a veces, la entienden mejor que nosotros.

049 304