La Importancia De La Normalidad y Naturalidad En Las Respuestas Que Damos a Nuestros Hijos Acerca De La Diversidad: Carta a Los Padres De Los Compañeros De Olivia.

Hace ya dos cursos que Olivia comenzó su etapa escolar y no ha sido un camino de rosas precisamente el conseguir que ella se adapte al colegio y sus rutinas. Hemos pasado por la frustración, la desesperación y la pena de ver como nuestra hija traspasaba la puerta del colegio y se convertía en una niña diferente, triste y malhumorada. Tanto nosotros como ella hemos sufrido mucho en este proceso que, al final nos ha dado tantas alegrías.

El curso pasado dimos con la solución al final, y en enero, tras aprobar su colegio que pudiera entrar con ella un asistente para el aula, ella empezó a brillar tal y como hace en todos los ambientes en los que se mueve. Olivia al fin empezó a reír, a bailar, a hablar, a hacer amigas y a relacionarse como una más.

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Debo decir que en la clase de Olivia hay un grupo estupendo de niños y niñas que en nada contribuyeron en que fuera tan difícil para ella la adaptación al colegio, todo lo contrario. Los niños desde el primer día la trataron como lo que es, una niña igual que ellos.

“Es muy difícil encontrar a un niño o niña de tres o cuatro años que haga diferencias porque, gracias a Dios, los niños son tolerantes e inocentes por si mismos hasta que alguien les da un mal ejemplo o una mala explicación acerca de aquello que quizá ellos ni han percibido como diferente o digno de destacar”.

Este año, Olivia y sus compañeros de clase empiezan el último curso del ciclo infantil y ya son niños más despiertos y curiosos. Roque tenía justo esta edad cuando tuvimos que hablarle acerca de la condición de su hermana y tuvimos que buscar la forma de hacerlo sin modificar su conducta hacia ella y sin crearle inquietud o preocupación por ello.

Me preocupaba mucho que sus compañeros comenzaran a hacer preguntas en casa acerca de Olivia y que sus padres no supieran como responder o explicar de forma sencilla a sus hijos por qué ella no habla tan bien como ellos o no corre igual de rápido. Por ello, decidí aprovechar la primera asamblea del curso, donde se tratan temas de interés para los padres sobre este primer trimestre, para acercarme a ellos y comentarles cómo debían responder a sus hijos todas sus dudas acerca de Olivia.

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Escribí una carta dirigida a ellos y pensaba entregarla, pero al final decidí echarle valor (la ocasión así lo requería) y hablar al final de la reunión.

“¡¡ Esto me costó muchísimo!! No soy buena oradora… Prefiero esconderme detrás de unas lineas escritas antes que hablar en público. Sudé, temblé, me palpitó el corazón más de lo normal… Pero lo hice”.

Para mi era necesario saber que todos y cada uno de esos padres de niños maravillosos percibían la importancia que tenía para Olivia que su entorno la aceptara con la misma normalidad que había hecho hasta este momento. Necesitaba trasmitirles que ellos son piezas fundamentales en su desarrollo porque de ellos depende que el entorno de Olivia en el colegio siga siendo perfecto, respetuoso, tolerante y agradable.

Aunque al final decidí hablar, aquí comparto aquella carta que escribí. Este es el mensaje que quise dar y espero que sirva para orientar a aquellos que estéis pasando por el mismo proceso.

CARTA A LOS PADRES DE LOS COMPAÑEROS DE CLASE DE OLIVIA

Buenas tardes a todos y a todas. Mi nombre es Natividad y soy la mamá de Olivia.

Vuestros hijos y ella, llevan ya dos años compartiendo desde la igualdad total el entorno escolar, los juegos, los materiales, las excursiones, las experiencias del grupo… Y quiero deciros que tenéis unos hijos estupendos que, desde la inocencia que les da su corta edad y desde la educación que reciben en casa y en el cole, han sido y siguen siendo unos compañeros ejemplares para mi hija.
Este curso son algo más maduros, empiezan las preguntas, las dudas y empiezan a moldear su mundo y van creando sus propios criterios y valores. Por esta razón, me preocupa mucho que todas aquellas dudas que les puedan surgir acerca del desarrollo de Olivia y su condición, sean contestadas con naturalidad y sin modificar en nada su visión ni su comportamiento hacia ella.

Para mí y para su padre es muy importante haceros saber que vosotros jugáis un papel fundamental en el desarrollo personal, social y afectivo de nuestra hija, y nos encantaría que entre todos consiguiéramos que ella no conozca nunca la frustración al verse desplazada por ser diferente, ni tampoco se acostumbre a la sobreprotección de quienes la ven como una niña indefensa y pequeña a la que hay que cuidar.

Es por ello que vosotros sois muy importantes, porque vosotros debéis intentar que vuestros hijos no modifiquen la visión normalizada y abierta que tienen de su compañera y amiga Olivia.

Olivia hasta el día de hoy ha sido una igual en el aula y sus compañeros y compañeras son unos maravillosos estímulos naturales que van a jugar un papel muy importante durante el tiempo que compartan en el aula y el patio. Por ello, si vuestro hijo os cuenta algo “extraño” de ella o si os pregunta por su ritmo más lento de aprendizaje, no le bombardeéis a información sobre discapacidad, síndrome de Down y necesidades especiales, sólo decidle que cada niño tiene un ritmo y que lo importante es que al final todos los niños acaban aprendiendo todo.

Muchas veces y por querer hacer las cosas bien, utilizamos palabras que acaban teniendo un efecto negativo. Por eso, os pido por favor que no le digáis nunca a vuestros hijos que Olivia está malita. El síndrome de Down no es una enfermedad sino una condición genética. Podríamos decir que sólo es una forma diferente de crecer y aprender.

“El síndrome de Down es sólo una característica más en ella, como lo son su pelo rubio y sus ojos azules, no la define”.

Olivia no es una niña con necesidades especiales, ella tiene las mismas necesidades que los demás de sentirse querida, respetada y valorada. La única necesidad especial que puede tener es que precisa apoyos especiales para su desarrollo escolar. Por eso, como muchos sabéis, está acompañada en el aula por un asistente que está pendiente de que atienda a las explicaciones y haga su trabajo sin dispersarse pero que no interfiere en las relaciones sociales con sus compañeros.

Me encantaría que todos aceptárais el reto de convertir este mundo en un lugar agradable para todos sea cual sea la condición de cada uno. Vuestros hijos tienen la ventaja de tener en clase un ejemplo de diversidad para crecer con una mirada más tolerante y respetuosa hacia lo “diferente” y con total seguridad que serán adultos abiertos y conscientes de las ventajas que tiene para toda la comunidad el integrar e incluir en todos los ámbitos a cualquier persona sea cual sea su condición.

Al final, todos salimos beneficiados si sabemos transmitir esa normalidad también en casa.

Un abrazo,

Natividad… La mamá de Olivia.

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Sexualidad y Síndrome de Down: Muchas Etiquetas y Mitos Por Derribar.

He tardado mucho en decidirme a escribir esta entrada. Ha sido para mi muy difícil de plantear y expresar de forma adecuada mi punto de vista en este tema tan delicado en el proceso del desarrollo de nuestros hijos.

Existe una especie de tabú en este tema cuando se aplica apersonas con síndrome de Down. La culpa de que exista este absurdo e injusto tabú, la tienen las dichosas etiquetas con las que tienen que convivir nuestros hijos desde que nacen. A la sociedad le gusta maquillar a nuestros hijos con sonrisas eternas, ternura, carnosas mejillas sonrosadas y un par de alitas en la espalda… Así nos los disfrazan desde que nacen y claro, los ángeles no tienen sexo!!

Por otra parte y opuestamente a la imagen de angelito eterno, hay quien cree firmemente que su líbido o impulso sexual es desmesurado y prácticamente incontrolable. Esta dañina opinión es defendida incluso por “profesionales” de la educación y la medicina que en algunos casos han tachado a las personas con síndrome de Down de peligrosos para ellos mismos y para los demás porque, según ellos, no son capaces de controlar sus impulsos sexuales.

Esta segunda opinión, es tan dañina que ha llevado a la “mutilación sexual” o esterilización forzosa de muchas personas con síndrome de Down.

A aquellos que piensan que las personas con síndrome de Down son angelitos, sólo les diré que mi hija se llama Olivia, no tiene alas por ningún lado por más que las he buscado, es mujer y quiero y espero que pueda desarrollar plenamente su sexualidad en todos los sentidos. Pensar lo contrario sería planificar su vida, sería quitarle libertad anticipadamente, pronosticar, limitar… Todas esas horribles palabras que quiero lejos del proceso evolutivo de mis hijos como individuos libres, únicos e irrepetibles.

Yo, como en todas y cada una de las áreas de su desarrollo, espero que en su sexualidad llegue al máximo de sus posibilidades.

A los que, en cambio, creen que es mejor esterilizar a las personas con síndrome de Down por su bien y el de los demás, les digo que las cárceles no están llenas de violadores con síndrome de Down… Que hay una forma más sana y respetuosa que la castración o esterilización para conseguir que sepan gestionar su sexualidad: Educación emocional y sexual.

“Así como les enseñamos a leer, escribir, a sumar o restar, hay que enseñarles también a gestionar sus emociones y sus impulsos y para ello, hay que explicarles desde edades tempranas qué es la intimidad y cómo gestionar el conocimiento de su propio cuerpo”.

La curiosidad no tiene edad y los niños con síndrome de Down, al igual que todos los niños sanos del mundo, pueden descubrir su cuerpo y sus respuestas ante los estímulos desde edades tempranas. Hay quien piensa que la líbido o deseo sexual es mayor en ellos pero no es así. Todo está relacionado con el control emocional,si desde pequeños trabajamos en este sentido, luego les será más fácil gestionar y controlar sus impulsos y emociones.

Hay una forma muy sencilla de corregir posturas o, como yo lo llamo, el “curioseo corporal”.

Cuando comencemos a notar que nuestro hijo empieza a descubrirse sexualmente nunca hay que decirle que lo que hace es malo, no está bien o que deje de hacerlo tajantemente. La idea es que sepa que debe guardar su intimidad pero no porque esté mal lo que hace, sino porque es algo que se hace en la intimidad, igual que guardamos intimidad para ir al baño, asearnos…

Es buena idea aprovechar sus intereses para corregir este comportamiento en público,como por ejemplo, en casa cuando estamos todos en el salón viendo la tele o jugando.

• Si es una niña y le gustan las princesas, podemos decirle: “Siéntate como una princesa, a ver… bien! Así se sientan las princesas!”.
• Si es un chico que le gustan los coches: “Siéntate como un piloto de Fórmula1, A ver… Bien! Así lo hacen los campeones!”

Nunca hay que decírselo enfadados, ellos no están haciendo nada malo, sólo todavía no saben que hay que ser más discretos.

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Cuando estén un poco más mayores les podremos decir: “Siéntate como una princesa, ahora estamos jugando, o viendo la tele, o leyendo… lo que estemos haciendo en ese momento”

Si acostamos a nuestros hijos y los vemos explorarse en su cuarto, sólo hay que decirles que cierren la puerta y nunca reñirles.

De esta forma, ellos irán asimilando poco a poco que hay que ser discretos en público y que esas conductas son sanas y normales siempre que se guarden para la intimidad.

En cuanto a las emociones, ya se que es muy lindo que ellos vayan besando, abrazando y saludando a todo el mundo, pero hay que decirles siempre que hay que moderar sus muestras de afecto. Nadie se abraza y besa a alguien que acaba de conocer en una tienda de comestibles! Si queremos integrarlos plenamente en esta sociedad, debemos ayudarles a saber guardar el espacio y la efusividad en sus relaciones. Con esto conseguiremos evitar también las muestras de afecto excesivas y que puedan dar lugar a futuros malentendidos.

Si tu hijo, como mi hija ha comenzado a sentir curiosidad por su propio cuerpo, enhorabuena!!…
No tienes motivos para estar preocupada, triste, angustiada o confusa, tu hijo es un chico sano y despierto que se está desarrollando de forma natural y plena.

No le niegues el derecho a la libertad sexual y enséñale a vivir plenamente su sexualidad, déjale llegar hasta donde sus capacidades lo lleven al igual que le ayudas con las demás áreas de su desarrollo.

Como expliqué a mis hijos que su hermana tenía síndrome de Down

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Una de las cosas que más me han preocupado en estos casi cinco años, ha sido cuando Roque empezó a hacer preguntas acerca del desarrollo de su hermana Olivia. Nunca le ocultamos nada, incluso me acompañaba a las terapias de su hermana a “su otro cole”, la asociación Down. La verdad es que nunca hablamos abiertamente con él acerca del síndrome de Down y él, al contrario que otros hermanos de niños y niñas con discapacidad, no sacó sus propias conclusiones.Yo pensé que asimilaría la discapacidad de Olivia de una forma natural sin necesidad de más explicaciones pero me equivoqué.

Espero que este post ayude a familias que están afrontando esta situación. Se que puede parecer algo muy complicado, pero los niños nos lo ponen todo muy fácil, ellos simplifican la tarea más difícil que podamos imaginar.

“Sus respuestas son sorprendentes en muchas ocasiones y rebosan de sabiduría, pureza e…

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Caja Multiactividades Para Llevar de Viaje Este Verano o en Cualquier Otro Momento: Kit Básico de Trabajo de Refuerzo.

Si hay un momento complicado en verano, es aquel en el que intentamos jugar a Tetris con todo el equipaje para ocupar el menor espacio con todo lo que necesitamos llevar a nuestro lugar de vacaciones.

Nosotros casi siempre tenemos problemas a la hora de cargar las maletas y todos los años nos proponemos aligerar la carga, aunque eso es muy complicado para una familia numerosa que viaja en coche.

Una de las cosas que nunca me dejo atrás es el material de refuerzo para Olivia porque normalmente pasamos varias semanas fuera y no podemos dejar en el olvido aquello que tanto esfuerzo le ha costado aprender. Al final, siempre voy cargada de cuadernos, lápices, cuentos, puzzles… Este año lo he planteado de forma diferente.

Primero, me hice una lista de lo que necesitaba reforzar con Olivia y decidí centrarme en motricidad fina, asociación grafía y cantidad numérica, pronunciación fonética e iniciación a lectoescritura.

Tenía en casa una caja de plástico con compartimentos que compré para guardar mis cosas de costura y que no utilizaba desde hace años, ¿quién tiene tiempo de coser?… Decidí que ese era el espacio máximo para preparar el kit de trabajo de Olivia, así reduciría el espacio muchísimo en comparación con otros años.

Después, sólo tuve que ingeniármelas para crear actividades que pudieran caber en este espacio:

Motricidad fina:

Corté unas tiras de cartulina del tamaño de uno de los compartimentos de la caja y les dibujé una línea de puntos. Esto le servirá a Olivia para practicar el manejo de las tijeras, ya que deberá cortar por la línea marcada. En principio, son líneas rectas verticales pero más adelante iremos haciendo diagonales y curvas.

Asociación de grafía y cantidad numérica:

Hice un juego con tapones reciclados que podéis ver con más detalle en post anterior  y lo incluí en la cajita.

Además ideé un juego sencillo con dados numéricos y gomets de colores. El juego consiste en que Olivia tiene que lanzar el dado, escoger los gomets del color del dado lanzado y pegar en mi cara el número de gomets que marque el dado. Este juego le va a encantar!!

Pronunciación fonética:

Incluí unas tarjetas plastificadas para practicar todos los fonemas con las que practicamos en casa y que le gustan mucho a Olivia. Con ellas practicamos la pronunciación de fonemas, trabadas y diptongos.

Lectoescritura:

Ahora mismo estamos con la “P” y tenemos unas tarjetitas plastificadas de vocales, sílabas con “P” (pa, pe, pi, po, pu) y algunas palabras sencillas con esa consonante (papá, pupa, pipí, púa, pipa…)

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Esto es lo único que llevaremos de viaje estas vacaciones y sólo trabajaremos cuando estemos en casa sin otra cosa que hacer porque las vacaciones son para aprender jugando. Además, ¡¡en la playa hay mil actividades que inventar con la arena, el agua, las almejitas y las piedras!!

6 Actividades Veraniegas Para que Nuestros Hijos Aprendan Jugando y Colaborando en Casa.

Hace ya varias semanas que entramos en esta estupenda estación veraniega. Por fin los niños tienen tiempo para jugar y nosotros podemos disfrutar de su compañía sin el estrés que causa estar siempre pendientes del reloj.

Es estupendo no tener que madrugar y jugar con nuestros hijos, pero el verano tiene un lado oscuro, muy oscuro… Y este lado oscuro se llama Aburrimiento.

No hay nada peor que soportar a nuestros hijos, que tienen en casa mil juguetes y juegos, diciendo todo el día que están aburridos.

A los niños les encanta pasar el tiempo con nosotros y sentirse mayores e independientes, así que podemos aprovechar este tiempo para fomentar en ellos la autonomía. Para esto, no hace falta hacer nada nuevo, sólo involucrarlos en nuestra actividad diaria cuando hacemos las labores de la casa, la compra o la comida. Así los mantendremos ocupados todo el día y no se aburrirán.

Tampoco podemos olvidarnos del juego. El juego es fundamental en el crecimiento personal de nuestros hijos y un arma muy poderosa de aprendizaje para insistirles en aquellas áreas del desarrollo que necesiten reforzar.

“Siempre encontraremos un juego adecuado para aprender aquello que le cuesta tanto asimilar!”

Además es de justicia el que no pongamos en verano a los niños a trabajar de la misma manera que hacíamos durante el curso. Ellos están de descanso, ¡imaginad que en vuestras vacaciones os obligaran a seguir trabajando!

Por eso, vamos a buscar la cooperación entre el juego y el aprendizaje. Consiguiendo este objetivo, conseguiremos que no se den cuenta de que están trabajando y que se lo pasen en grande.

“Cualquier novedad en el día a día del verano se puede convertir en una oportunidad de aprender algo nuevo o afianzar conceptos ya aprendidos y que no podemos dejar de trabajar porque nos costó mucho conseguir asimilarlos”.

Día de compras:

Ahora que no hay prisas, podemos dejar que los niños nos ayuden a hacer la compra. Olivia todavía no sabe leer ni escribir, pero tiene un cuaderno en el que hemos pegado imágenes de productos básicos. Con este cuaderno podemos ir repasando los que tenemos que comprar y Roque, que ya sabe escribir, puede hacer la lista de la compra.

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Llegados al supermercado, cada uno coge un carrito y se van alternando los artículos a buscar. Con esta sencilla actividad, Olivia aprende habilidades sociales (respetar el paso en los pasillos, saludar al personal, pedir permiso..), orientación espacial (mientras busca los artículos) y autonomía.

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Eso sí, hay que armarse de paciencia porque una compra que podríais hacer en cinco minutos, os puede llevar media hora. Pero merece la pena ver las caras de satisfacción de nuestros niños al sentirse independientes y mayores.

Ayudando en la cocina:

Quizá porque cuando era niña, mi madre me dejaba manipular los alimentos y me animaba a cocinar con ella, es que he desarrollado este amor por la cocina que me ha llevado incluso a volcarme profesionalmente como cocinera. Adoro cocinar con mis hijos y dejarles oler, tocar y probar todos los alimentos.

Esta actividad es buenísima para desarrollar los sentidos y para que no tengan problemas con las texturas y los colores a la hora de comer. Ellos me ayudan en todos los pasos de elaboración y eligen los alimentos, los lavan, cortan (con cuchillo de untar) y están pendientes de todo el proceso y mientras, prueban como van quedando y me dicen si les gusta o no.

Yo les llamo mis “mini chefs” y entre guiso y guiso, entre otras cosas, van trabajando motricidad fina que a Olivia le viene fenomenal!

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Juegos en casa:

A Olivia le encanta jugar a todo lo que jugamos los demás pero hay juegos que son muy complicados todavía para ella. A Roque y Esperanza les encanta jugar a “La Oca” que es un tablero muy sencillo de entender y que no tendría demasiada complicación para ella de no ser porque se juega con dado. Olivia todavía no reconoce en el dado de puntos, el número asociado. Entonces se me ocurrió cambiar el dado de puntos por uno numérico.

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Ahora puede jugar aunque se enfada bastante porque se pierde un poco en los turnos del juego. A mi me encanta este juego porque trabajamos el conteo y los turnos de juego y además es un juego dinámico, rápido y puede mantener la atención sin aburrirse.

Otro juego muy divertido y que tiene muchísimas posibilidades es el “Veo-Veo”. ¿Quién no ha jugado a este juego?… Pues podéis cambiar la mecánica del juego adaptándola a las necesidades de vuestro pequeño. Podéis jugar buscando por color(es de color…), primera letra (empieza por la letra…) o incluso por el uso que se le da al objeto (sirve para…).

Juegos para exteriores:

A Olivia lo que más le gusta es jugar a burbujas de jabón o con las pistolas de agua y hemos encontrado una nueva diversión este verano. Se alternan Roque y ella y el juego consiste en que uno hace las burbujas de jabón, mientras el otro les dispara con la pistola de agua para conseguir explotarlas.

¡Este nuevo juego se ha convertido en el rey de los juegos en la piscina de casa! Y es fabuloso para Olivia ya que cuando hace las pompas de jabón, está trabajando el soplo tan necesario para el desarrollo lenguaje, mientras que cuando le toca disparar, trabajamos la coordinación oculo-manual, la destreza y la atención.

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Otra cosa que les encanta a los niños son los globos de agua. Nosotros llenamos muchos globos de colores y los dejamos en el agua de la piscina. Los niños están dentro del agua y yo les digo: “color, color…Rojo!”. Cuento hasta diez y gana quien más globos haya conseguido del color que yo haya dicho.

Con este juego hacen ejercicio y a Olivia le viene genial para clasificar. Aunque ella este concepto lo tiene y más que aprendido, ella se siente fenomenal con este juego ya que lo domina perfectamente y le da seguridad y confianza en si misma.

“Es muy gratificante ver como se lo pasan en grande mientras aprenden y con actividades en las que nosotros somos una parte fuendamental y activa. Lo mejor que podemos ofrecer a nuestros hijos es nuestro tiempo, y el mejor tiempo que podemos dedicarle es el tiempo de juego, el tiempo de amor y diversión. Ahora estamos en vacaciones, ¡aprovechemos cada minuto!”

Actividades Divertidas Hechas con Tapones Reciclados Para Trabajar Números y Letras con Nuestros Niños.

Hace unos días encontré en casa de los abuelos una bolsa llena de tapones para reciclar. En seguida Olivia y Roque empezaron a jugar con ellos, clasificándolos por tamaños, forma o color. Yo había visto por internet que se pueden hacer muchas actividades y juegos reciclando este material, así que no lo dudé y me los llevé a casa conmigo.

He estado varios días estrujándome la cabeza para sacar de ella ideas originales y divertidas de actividades en las que puedan participar todos y en las que sobre todo Olivia, pueda afianzar los conceptos básicos que hemos trabajado con ella durante el curso.

No podía ser tan difícil… Vamos, Nati, tú puedes! He estado día tras día madurando ideas y al final, este es el resultado. Espero que os sirva a vosotros también para vuestros niños. A Oliva le han encantado las tres juego-actividades.

Iniciación a la asociación de grafía y cantidad numérica: Esta es una actividad muy visual y a ella le encanta jugar a las mariquitas. La idea es que vaya contando a la misma vez que coloca cada mariquita en uno de los pétalos de las flores.

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Asociación grafía y cantidad numérica algo más complicada: Me di cuenta de que Olivia no reconocía los números en los dados de puntos, así que me las ingenié para hacérselo ver de una forma divertida. Ella tiene que encajar el tapón del número en el tapón que tiene dibujados los puntos. Hemos empezado del uno al cinco y más adelante iremos complicando la actividad.

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Iniciación a lecto-escritura: En este caso he preparado sólo algunas palabras para practicar con la consonante “P” y su propio nombre. Iremos ampliando consonantes a medida en que ella vaya afianzando conceptos y aprenda la dinámica de esta actividad.

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Como madre de una hija con síndrome de Down y dos hijos más, a veces tengo que encontrar mi centro, cuidarme y descansar.

Desde que me despierta por la mañana la alarma del móvil o la luz del sol, como muchas otras madres me pongo en marcha y mi día se va agotando entre las labores de la casa, las comidas, las actividades de los niños, sus juegos, los refuerzos educativos para Olivia, mi pareja… Con suerte, encuentro un ratito muy pequeño para dedicarlo a mi misma.

Pero cuando acuesto a los niños por la noche, encuentro mi momento. Es entonces cuando realmente me dedico todo el tiempo a lo que me gusta hacer y a lo que necesito hacer para sentirme bien.

“Para mí es fundamental sentirme bien conmigo misma, es esencial para estar preparada para enfrentar la lucha que supone el día a día con mis hijos!”

A veces, llega la madrugada y no puedo dormir.

A veces, mi cabeza no para de pensar y enlazar acontecimientos y se empiezan a acumular preocupaciones. Hechos puntuales que a lo largo del día yo he pasado por alto y que en ese momento no tenían importancia, de repente se vuelven a procesar en mi cabeza y se convierten en preocupaciones.

A veces, estoy tan cansada que mi cuerpo no encuentra el botón de apagado.

A veces, estoy tan tranquila después de que todos se hayan acostado que no quiero ir a la cama. Quiero aprovechar al máximo mi tiempo sólo para mi.

A veces, por arte de magia surge una idea magnífica en esta cabeza que no para y se me ocurre una nueva manera de enseñar a Olivia uno de sus nuevos objetivos y hasta que no lo he planificado todo no descanso, ¡no vaya a ser que por la mañana no me acuerde!…

“A veces, a esas horas soy un perezoso, otras un buho, otras un lince”…

Otras veces, cuando creo que la cabeza me va a estallar repleta de ideas, proyectos, preocupaciones, de puertas que se abren, otras que se cierran… lo único que hago es pensar en que me tengo que cuidar, que tengo que durar muchos años porque mis tres hijos me necesitan. Tengo que descansar pero no consigo la inspiración para cerrar los ojos y dejarme llevar por el sueño.

Entonces miro algo como esto y sonrío…

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Luego, encuentro esto y sonrío…

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Miro algo como esto otro y sonrío de nuevo…

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Estas imágenes me llenan de paz, esas imágenes me dicen que lo estoy haciendo bien, esas sonrisas no pueden mentir.

Buenas noches…

El Asistente en el Aula (Sombra), una alternativa más a tener en cuenta en la escolarización en los niños con síndrome de Down.

Hace diez días que terminó el curso escolar y en estos días he estado reflexionando sobre la evolución de Olivia en este tiempo.

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Ella empezó a los 14 meses en la guardería porque su padre y yo pensábamos que era muy bueno para ella empezar a relacionarse con otros niños en todos los ambientes posibles. Allí se integró fenomenal y trabajaba perfectamente y casi al mismo ritmo que los demás niños. Sus profesoras de la guardería estaban muy orgullosas de tener a Olivia en su centro y cada día nos contaban lo bien que se lo había pasado y lo estupendamente bien que había trabajado.

Además, desde muy pequeñita ha salido con sus hermanos a jugar a los jardines y ha demostrado siempre que no le asustaba ni le costaba integrarse entre los demás niños y niñas. Siempre ha sido muy testaruda y mandona y sabe buscar su sitio entre los demás y defenderse sin problemas.

Cuando empezamos con la escolarización de Olivia, confiábamos mucho en su integración y desarrollo dentro del aula porque había estado durante dos años en la guardería sin ningún tipo de problemas y muy bien integrada.

“Fue muy frustrante para nosotros el ver como nuestra hija, hasta ahora feliz, comunicativa, autónoma y atenta, cambiaba su actitud totalmente cuando traspasaba la puerta del colegio”.

Olivia era una niña en el colegio y otra muy distinta fuera de él. La tutora y su P.T no daban crédito a lo que les contábamos sobre como actuaba Olivia en casa, en la calle y en general en los entornos ajenos a el colegio. Ellas nos hablaban de una Olivia que no conocíamos, una niña que no hablaba absolutamente nada, que no jugaba, que no interactuaba, que se perdía en medio del grupo y que prefería dormir en clase a trabajar. Lloraba cada vez que iba al aula de integración y se negaba a hacer nada con la PT.

En casa y en sus terapias en la asociación, ella era una niña charlatana, alegre, bien integrada en todos los ambientes, autónoma y sobre todo, muy trabajadora.

Así transcurrió el primer curso de infantil, fue muy frustrante para todos.

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Este pasado curso, empezamos con la misma problemática. Olivia no demostraba ningún avance con respecto al año anterior y tuvieron que hacerle adaptación curricular. Para que os hagáis una idea, ella manejaba desde hacía tiempo conceptos básicos como “grande y pequeño”, “corto y largo”, “abierto y cerrado”… En cambio, en el colegio no contestaba ni reflejaba que supiera nada de esto. Por eso fue que tuvieron que hacerle adaptación curricular, porque aunque nosotros y su terapeuta les dijimos que ella si que diferenciaba los conceptos, nos dijeron que hasta que no los demostrara en la escuela no podían seguir avanzando.

“Y allí estábamos… Segundo curso de infantil y estancados con conceptos que ya manejaba desde la guardería!!”

Su terapeuta y nosotros nos dimos cuenta de que Olivia, que no tiene un pelo de tonta, sabía que si hacía como la que no sabía nada, le simplificaban aun más el trabajo. Ella se estaba acomodando a la vida fácil, al trabajo sencillo y a dormirse su siesta a media mañana después de tener un berrinche con su profesora de apoyo para no hacer la tarea que le ponían.

La desesperación nuestra era enorme. Yo sabía que Olivia iba a ir de mal en peor porque sus conductas negativas en el aula ya estaban muy afianzadas. Ni su tutora, ni su P.T. Ni sus compañeros eran capaces de sacarla de este camino que había tomado.

Entonces nos hablaron en el colegio de la posibilidad de que Olivia contara con el apoyo de un asistente en el aula (sombra) y nos pusimos en contacto con la Fundación APA Andalucía.

Olivia empezó el segundo trimestre acompañada de una asistente en el aula. Los cambios fueron inmediatos y tanto su tutora y su PT como nosotros estuvimos de acuerdo en seguida en que el tener asistente había marcado un antes y un después en el desarrollo y actitud de Olivia en el colegio.

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Mejoras personales:

– Olivia ha conseguido comunicarse mucho mejor con su entorno en el aula. Se relaciona mejor con sus compañeros y con sus profesores
– Ha ganado en autonomía y habilidades básicas. Antes había que acompañarla para hacer cualquier cosa cuando estaba en el colegio y al final de curso ya era autónoma en todo al igual que en casa.
– Se siente más segura de si misma y más capaz y eso repercute absolutamente en todo. Ha ganado en autoestima y ahora es feliz en el colegio.
– Se despierta por la mañana con ganas de ir al colegio y entra por la puerta sin oponer resistencia. Antes se despertaba sin ganas y todos los días se resistía a pasar la puerta del colegio.
– Cuenta en casa lo que ha hecho en el colegio (con palabras sueltas y frases cortas). Antes no contaba absolutamente nada.

Mejoras en cuanto a los objetivos del curso:

– En lenguaje sobre todo ha avanzado muchísimo. Ha empezado a hacer frases de forma espontánea ya que su asistente ha trabajado en coordinación con nosotros en casa el refuerzo con gestos. Al final del curso ya no era necesario apoyar con gestos para lograr hacer frases.
– Reconoce las vocales en mayúscula y minúscula y hemos empezado a trabajar sílabas.
– Conoce las formas geométricas, los colores, los números del uno al cinco, sabe contar hasta el diez…
– Ha mejorado mucho en atención y eso también lo hemos notado en casa. Ahora sigue con mucha más atención cuando se le cuenta un cuento o se le pone una película.

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Hay quien piensa que este tipo de apoyos no es bueno aplicarlos a los niños con síndrome de Down y que hay que esperar a que el impulso de ellos sean los estímulos naturales del aula, sus compañeros y sus profesores. Yo en cambio pienso que no se puede generalizar. Cada niño es un mundo y lo que funciona con uno, no tiene ni que parecerse a lo que es efectivo para otros. Además, no todos los estímulos naturales son positivos. Hay profesores que conectan a la perfección con nuestros niños y otros no lo consiguen, y no todos los compañeros de escuela tienen por qué ser buenos estímulos, de hecho los hay que, por desgracia, son todo lo contrario.

Para nosotros ha sido maravilloso el haber contado con la ayuda de la Fundación APA Andalucía y de la asistente que ha trabajado cada día con ella durante su jornada escolar. El curso que viene ya tiene programado el continuar con un asistente desde el primer día del curso y poco a poco esperamos poder ir reduciendo las horas en las que esté acompañada de esta figura, para hacerla cada vez más autónoma.

El balance de estos dos últimos trimestres no puede ser más positivo. Olivia ahora se comunica, interactúa, comprende, tiene confianza en sus aptitudes, tiene actitud positiva frente al colegio y ha mejorado en sus calificaciones desde que está acompañada por su asistente.

Ahora miro hacia atrás y me acuerdo de lo frustrante que llegó a ser el ver a mi niña como una completa desconocida en el aula… La peor parte, estoy segura de que se la llevó ella porque algo debió de asustarla mucho para que modificara su conducta hasta ese extremo. Yo no puedo imaginar a mi hija sin reír, sin hablar y sin ganas de jugar ni trabajar, y esa era la Olivia que aparecía tras la puerta del colegio.

Es importante celebrar los retos superados por cada uno de nuestros hijos: Subiendo peldaños hacia nuevos objetivos.

El viernes pasado fue un gran día para nuestra familia y para Olivia, ¡por fin consiguió subir la escalera ella solita alternando los pies!

“No puedo evitar sentirme mal cuando pienso que no recuerdo cuándo ni cómo consiguieron hacerlo sus hermanos, en realidad también fue un momento increíble en su desarrollo y pasó desapercibido como tantos otros”…

Cuando tienes un hijo que precisa apoyos especiales es cuando te das cuenta de que no prestamos la debida atención a los pasos que dan nuestros hijos neurotípicos en su camino a la madurez. De verdad que llevo todo el fin de semana intentando recordar cuando lo consiguieron ellos y me es totalmente imposible. Sólo recuerdo sus primeros pasos, sus primeras palabras, cuando dejaron el pañal, cuando empezaron a leer… Grandes pasos sin lugar a dudas, pero no logro recordar los pequeños grandes pasos que dieron para conseguir la escalada de uno a otro. Esto me entristece muchísimo porque nunca lo recordaré, son recuerdos perdidos para siempre.

Sin embargo, me alegra saber que recordaré siempre cada pequeño pasito que ha ido dando Olivia y cada pasito que darán sus hermanos a partir de la llegada de ella a nuestra familia. Desde entonces, presto mucha más atención a todos los logros de mis otros dos hijos y los celebro con igual alegría que hago con los de Olivia.

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“Cada dibujo nuevo de Roque es el más bonito del mundo, cada intento por hacer algo nuevo por su parte, y ahí está mamá, animando como si fuera una animadora en un partido de la NBA!”

Los demás padres me miran y se que están pensando que estoy medio loca por dar tanta importancia a algo tan simple como que Roque suba solo a un columpio o que haga un barquito hecho con palos para que navegue por la fuente de los jardines. Pero yo se que es necesario para él el sentirse tan importante como su hermana, y a su hermana la animamos por todo!! Y lo más importante, él es tan especial para mi como ella y debo hacerle saber que lo es.

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Esperanza ya es más mayor, tiene ya 13 años. Ella se enfrenta a nuevos retos muy complicados también y estoy alerta siempre para que sepa que estoy a su lado para lo que necesite. Ella es la que me abre camino a lo que vendrá con sus hermanos y es complicado tanto para ella como para mi. Es una gran aliada en la educación de los pequeños porque es mi primer ensayo de cada reto. Por ahora vamos acertando, espero no defraudarla. Ella siempre será mi niña mayor, y aunque ya está más alta que yo y me de cien mil vueltas en algunas cosas, sigue siendo pequeña y hay que ayudarla, motivarla, hacerla sentir importante y apoyarla en todo lo que se proponga.

En cuanto al nuevo logro de Olivia, estoy muy feliz!

Consiguió al fin subir la escalinata del cole sola y alternando los pies. A principio de curso, allá por Septiembre, se negaba a subirla y había que cargarla en brazos. Poco a poco fui consiguiendo que los subiera de mi mano sin alternar pies Poco después empezó a alternarlos agarrándose a mi mano y a la barandilla, y ahora lo hace sólo agarrándose a la barandilla o apoyándose con una mano en la pared.

Los demás padres y madres del colegio han sido testigos de que no ha sido un camino fácil en absoluto. Muchas mañanas me ha costado berrinches, llantos y pataletas el conseguir que subiera las escaleras porque quería ir en brazos de mamá. Cada mañana hemos festejado Roque y yo con ella que las subiera aunque tardásemos una eternidad en hacerlo y hemos chocado las manos y gritado “¡¡campeona!!”.

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Olivia me ha enseñado que nunca hay que tomar el camino fácil. Con total seguridad que para mi habría sido mucho más cómodo el cargarla en brazos cada vez que ella oponía resistencia a subir las escaleras, pero estoy igual de segura de que hoy no me sentiría tan contenta ni tan orgullosa de haber dado otro importante paso en el desarrollo de mi hija.

Nunca tiréis la toalla, no toméis el atajo, porque ese atajo es engañoso y os hará llegar más tarde.

Es muy importante conseguir dar los pasos en firme y lo antes posible (sin presiones, eso sí, sin prisa pero sin pausa) porque así podremos avanzar al siguiente reto. En el caso de Olivia, el siguiente reto será subir alternando los pies sin apoyo, guardando el equilibrio. Lo pienso y lo veo muy complicado, pero… ¡¡A por ello!!

Carta para Olivia, mi hija con síndrome de Down.

Querida Olivia, Hace casi cinco años de aquel día maravilloso en el que decidiste nacer algo más de un mes antes de lo esperado.

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“Ese día no entendí por qué decidiste nacer tan pronto, ahora se que no podría haber sido de otra forma. Tú todo lo has hecho sin previo aviso, desde tu concepción hasta el día de hoy, todos los momentos especiales de tu vida así como tu forma de ser, han sido una sorpresa para todos”.

Fue una sorpresa el verte antes de tiempo, ahora se que fue tu especial forma de decirnos a todos que tu vida y tus logros llegarán cuando tú lo decidas, que tú eres dueña de tu vida y que nadie puede planificar tus pasos.

 El día que nos conocimos no sabía lo que habías preparado para todos durante los casi ocho meses que estuviste dentro de mi. Desde luego, no perdiste el tiempo, lo planeaste todo al milímetro para que esta familia creciera en amor, sensibilidad, felicidad, fe y tolerancia… Y no andábamos cortos de todo ello.

Habías hecho unos planes de reforma de mamá desde lo más profundo de su ser. Naciste y mamá inmediatamente encendió su alerta: “Olivia tiene que aprender de todo y lo antes posible”. Sin embargo tú me hiciste ver que no hay mejor carrera ni mejor ganada que la que se toma con calma y se planea con tiempo.

“Me entrenaste para ser tu escudo en el día a día y para ser tu arma para aprender a vivir”.

Es gracias a ti que me he convertido en una guerrera que no para de imaginar nuevas formas de acercar al mundo hacia ti y todos aquellos que comparten tu misma condición, es gracias a ti que me siento realizada en una labor que nunca había imaginado antes de conocerte y que me apasiona, es gracias a ti que me siento mejor persona y más feliz conmigo misma.

También hiciste planes para papá. Para ser sincera, a él te lo reservaste para ti. Él será siempre tu aliado, verdad?… Si Olivia dice “papi”, que se quite todo el mundo de su camino!!

Qué bien se juega con él y qué besos más bonitos da!… Papá es sólo de Olivia. Así lo decidiste nada más conocerlo y a él le encanta ser el super papi de Olivia.

Pero sin duda alguna, los mejores planes los hiciste para tus hermanos. A ellos les diste una mirada especial… ellos no ven diferencias, para ellos todos somos iguales! Gracias a ti han conocido de forma natural lo que es la diversidad y la tolerancia.

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“A todos nos enseñas el valor de la perseverancia, el trabajo y la determinación. Nos muestras el brillo que se esconde en las pequeñas cosas, nos contagias tu alegría y nos inundas de amor”.

Además a mi me has abierto el mundo, me has enseñado más de lo que yo nunca te podré enseñar, gracias por ser mi maestra, gracias por darle la vuelta a nuestro mundo!