Archivo de la categoría: Síndrome de Down

Actividades Divertidas Hechas con Tapones Reciclados Para Trabajar Números y Letras con Nuestros Niños.

Hace unos días encontré en casa de los abuelos una bolsa llena de tapones para reciclar. En seguida Olivia y Roque empezaron a jugar con ellos, clasificándolos por tamaños, forma o color. Yo había visto por internet que se pueden hacer muchas actividades y juegos reciclando este material, así que no lo dudé y me los llevé a casa conmigo.

He estado varios días estrujándome la cabeza para sacar de ella ideas originales y divertidas de actividades en las que puedan participar todos y en las que sobre todo Olivia, pueda afianzar los conceptos básicos que hemos trabajado con ella durante el curso.

No podía ser tan difícil… Vamos, Nati, tú puedes! He estado día tras día madurando ideas y al final, este es el resultado. Espero que os sirva a vosotros también para vuestros niños. A Oliva le han encantado las tres juego-actividades.

Iniciación a la asociación de grafía y cantidad numérica: Esta es una actividad muy visual y a ella le encanta jugar a las mariquitas. La idea es que vaya contando a la misma vez que coloca cada mariquita en uno de los pétalos de las flores.

IMG_1383 IMG_1385

 

IMG_0889

 

Asociación grafía y cantidad numérica algo más complicada: Me di cuenta de que Olivia no reconocía los números en los dados de puntos, así que me las ingenié para hacérselo ver de una forma divertida. Ella tiene que encajar el tapón del número en el tapón que tiene dibujados los puntos. Hemos empezado del uno al cinco y más adelante iremos complicando la actividad.

IMG_1378 IMG_1380

Iniciación a lecto-escritura: En este caso he preparado sólo algunas palabras para practicar con la consonante “P” y su propio nombre. Iremos ampliando consonantes a medida en que ella vaya afianzando conceptos y aprenda la dinámica de esta actividad.

IMG_1401 IMG_1403 IMG_1407

Como madre de una hija con síndrome de Down y dos hijos más, a veces tengo que encontrar mi centro, cuidarme y descansar.

Desde que me despierta por la mañana la alarma del móvil o la luz del sol, como muchas otras madres me pongo en marcha y mi día se va agotando entre las labores de la casa, las comidas, las actividades de los niños, sus juegos, los refuerzos educativos para Olivia, mi pareja… Con suerte, encuentro un ratito muy pequeño para dedicarlo a mi misma.

Pero cuando acuesto a los niños por la noche, encuentro mi momento. Es entonces cuando realmente me dedico todo el tiempo a lo que me gusta hacer y a lo que necesito hacer para sentirme bien.

“Para mí es fundamental sentirme bien conmigo misma, es esencial para estar preparada para enfrentar la lucha que supone el día a día con mis hijos!”

A veces, llega la madrugada y no puedo dormir.

A veces, mi cabeza no para de pensar y enlazar acontecimientos y se empiezan a acumular preocupaciones. Hechos puntuales que a lo largo del día yo he pasado por alto y que en ese momento no tenían importancia, de repente se vuelven a procesar en mi cabeza y se convierten en preocupaciones.

A veces, estoy tan cansada que mi cuerpo no encuentra el botón de apagado.

A veces, estoy tan tranquila después de que todos se hayan acostado que no quiero ir a la cama. Quiero aprovechar al máximo mi tiempo sólo para mi.

A veces, por arte de magia surge una idea magnífica en esta cabeza que no para y se me ocurre una nueva manera de enseñar a Olivia uno de sus nuevos objetivos y hasta que no lo he planificado todo no descanso, ¡no vaya a ser que por la mañana no me acuerde!…

“A veces, a esas horas soy un perezoso, otras un buho, otras un lince”…

Otras veces, cuando creo que la cabeza me va a estallar repleta de ideas, proyectos, preocupaciones, de puertas que se abren, otras que se cierran… lo único que hago es pensar en que me tengo que cuidar, que tengo que durar muchos años porque mis tres hijos me necesitan. Tengo que descansar pero no consigo la inspiración para cerrar los ojos y dejarme llevar por el sueño.

Entonces miro algo como esto y sonrío…

99

Luego, encuentro esto y sonrío…

277

Miro algo como esto otro y sonrío de nuevo…

219 - copia

Estas imágenes me llenan de paz, esas imágenes me dicen que lo estoy haciendo bien, esas sonrisas no pueden mentir.

Buenas noches…

El Asistente en el Aula (Sombra), una alternativa más a tener en cuenta en la escolarización en los niños con síndrome de Down.

Hace diez días que terminó el curso escolar y en estos días he estado reflexionando sobre la evolución de Olivia en este tiempo.

263

Ella empezó a los 14 meses en la guardería porque su padre y yo pensábamos que era muy bueno para ella empezar a relacionarse con otros niños en todos los ambientes posibles. Allí se integró fenomenal y trabajaba perfectamente y casi al mismo ritmo que los demás niños. Sus profesoras de la guardería estaban muy orgullosas de tener a Olivia en su centro y cada día nos contaban lo bien que se lo había pasado y lo estupendamente bien que había trabajado.

Además, desde muy pequeñita ha salido con sus hermanos a jugar a los jardines y ha demostrado siempre que no le asustaba ni le costaba integrarse entre los demás niños y niñas. Siempre ha sido muy testaruda y mandona y sabe buscar su sitio entre los demás y defenderse sin problemas.

Cuando empezamos con la escolarización de Olivia, confiábamos mucho en su integración y desarrollo dentro del aula porque había estado durante dos años en la guardería sin ningún tipo de problemas y muy bien integrada.

“Fue muy frustrante para nosotros el ver como nuestra hija, hasta ahora feliz, comunicativa, autónoma y atenta, cambiaba su actitud totalmente cuando traspasaba la puerta del colegio”.

Olivia era una niña en el colegio y otra muy distinta fuera de él. La tutora y su P.T no daban crédito a lo que les contábamos sobre como actuaba Olivia en casa, en la calle y en general en los entornos ajenos a el colegio. Ellas nos hablaban de una Olivia que no conocíamos, una niña que no hablaba absolutamente nada, que no jugaba, que no interactuaba, que se perdía en medio del grupo y que prefería dormir en clase a trabajar. Lloraba cada vez que iba al aula de integración y se negaba a hacer nada con la PT.

En casa y en sus terapias en la asociación, ella era una niña charlatana, alegre, bien integrada en todos los ambientes, autónoma y sobre todo, muy trabajadora.

Así transcurrió el primer curso de infantil, fue muy frustrante para todos.

DSC04599

Este pasado curso, empezamos con la misma problemática. Olivia no demostraba ningún avance con respecto al año anterior y tuvieron que hacerle adaptación curricular. Para que os hagáis una idea, ella manejaba desde hacía tiempo conceptos básicos como “grande y pequeño”, “corto y largo”, “abierto y cerrado”… En cambio, en el colegio no contestaba ni reflejaba que supiera nada de esto. Por eso fue que tuvieron que hacerle adaptación curricular, porque aunque nosotros y su terapeuta les dijimos que ella si que diferenciaba los conceptos, nos dijeron que hasta que no los demostrara en la escuela no podían seguir avanzando.

“Y allí estábamos… Segundo curso de infantil y estancados con conceptos que ya manejaba desde la guardería!!”

Su terapeuta y nosotros nos dimos cuenta de que Olivia, que no tiene un pelo de tonta, sabía que si hacía como la que no sabía nada, le simplificaban aun más el trabajo. Ella se estaba acomodando a la vida fácil, al trabajo sencillo y a dormirse su siesta a media mañana después de tener un berrinche con su profesora de apoyo para no hacer la tarea que le ponían.

La desesperación nuestra era enorme. Yo sabía que Olivia iba a ir de mal en peor porque sus conductas negativas en el aula ya estaban muy afianzadas. Ni su tutora, ni su P.T. Ni sus compañeros eran capaces de sacarla de este camino que había tomado.

Entonces nos hablaron en el colegio de la posibilidad de que Olivia contara con el apoyo de un asistente en el aula (sombra) y nos pusimos en contacto con la Fundación APA Andalucía.

Olivia empezó el segundo trimestre acompañada de una asistente en el aula. Los cambios fueron inmediatos y tanto su tutora y su PT como nosotros estuvimos de acuerdo en seguida en que el tener asistente había marcado un antes y un después en el desarrollo y actitud de Olivia en el colegio.

IMG_0130

Mejoras personales:

– Olivia ha conseguido comunicarse mucho mejor con su entorno en el aula. Se relaciona mejor con sus compañeros y con sus profesores
– Ha ganado en autonomía y habilidades básicas. Antes había que acompañarla para hacer cualquier cosa cuando estaba en el colegio y al final de curso ya era autónoma en todo al igual que en casa.
– Se siente más segura de si misma y más capaz y eso repercute absolutamente en todo. Ha ganado en autoestima y ahora es feliz en el colegio.
– Se despierta por la mañana con ganas de ir al colegio y entra por la puerta sin oponer resistencia. Antes se despertaba sin ganas y todos los días se resistía a pasar la puerta del colegio.
– Cuenta en casa lo que ha hecho en el colegio (con palabras sueltas y frases cortas). Antes no contaba absolutamente nada.

Mejoras en cuanto a los objetivos del curso:

– En lenguaje sobre todo ha avanzado muchísimo. Ha empezado a hacer frases de forma espontánea ya que su asistente ha trabajado en coordinación con nosotros en casa el refuerzo con gestos. Al final del curso ya no era necesario apoyar con gestos para lograr hacer frases.
– Reconoce las vocales en mayúscula y minúscula y hemos empezado a trabajar sílabas.
– Conoce las formas geométricas, los colores, los números del uno al cinco, sabe contar hasta el diez…
– Ha mejorado mucho en atención y eso también lo hemos notado en casa. Ahora sigue con mucha más atención cuando se le cuenta un cuento o se le pone una película.

DSC04334

Hay quien piensa que este tipo de apoyos no es bueno aplicarlos a los niños con síndrome de Down y que hay que esperar a que el impulso de ellos sean los estímulos naturales del aula, sus compañeros y sus profesores. Yo en cambio pienso que no se puede generalizar. Cada niño es un mundo y lo que funciona con uno, no tiene ni que parecerse a lo que es efectivo para otros. Además, no todos los estímulos naturales son positivos. Hay profesores que conectan a la perfección con nuestros niños y otros no lo consiguen, y no todos los compañeros de escuela tienen por qué ser buenos estímulos, de hecho los hay que, por desgracia, son todo lo contrario.

Para nosotros ha sido maravilloso el haber contado con la ayuda de la Fundación APA Andalucía y de la asistente que ha trabajado cada día con ella durante su jornada escolar. El curso que viene ya tiene programado el continuar con un asistente desde el primer día del curso y poco a poco esperamos poder ir reduciendo las horas en las que esté acompañada de esta figura, para hacerla cada vez más autónoma.

El balance de estos dos últimos trimestres no puede ser más positivo. Olivia ahora se comunica, interactúa, comprende, tiene confianza en sus aptitudes, tiene actitud positiva frente al colegio y ha mejorado en sus calificaciones desde que está acompañada por su asistente.

Ahora miro hacia atrás y me acuerdo de lo frustrante que llegó a ser el ver a mi niña como una completa desconocida en el aula… La peor parte, estoy segura de que se la llevó ella porque algo debió de asustarla mucho para que modificara su conducta hasta ese extremo. Yo no puedo imaginar a mi hija sin reír, sin hablar y sin ganas de jugar ni trabajar, y esa era la Olivia que aparecía tras la puerta del colegio.

Es importante celebrar los retos superados por cada uno de nuestros hijos: Subiendo peldaños hacia nuevos objetivos.

El viernes pasado fue un gran día para nuestra familia y para Olivia, ¡por fin consiguió subir la escalera ella solita alternando los pies!

“No puedo evitar sentirme mal cuando pienso que no recuerdo cuándo ni cómo consiguieron hacerlo sus hermanos, en realidad también fue un momento increíble en su desarrollo y pasó desapercibido como tantos otros”…

Cuando tienes un hijo que precisa apoyos especiales es cuando te das cuenta de que no prestamos la debida atención a los pasos que dan nuestros hijos neurotípicos en su camino a la madurez. De verdad que llevo todo el fin de semana intentando recordar cuando lo consiguieron ellos y me es totalmente imposible. Sólo recuerdo sus primeros pasos, sus primeras palabras, cuando dejaron el pañal, cuando empezaron a leer… Grandes pasos sin lugar a dudas, pero no logro recordar los pequeños grandes pasos que dieron para conseguir la escalada de uno a otro. Esto me entristece muchísimo porque nunca lo recordaré, son recuerdos perdidos para siempre.

Sin embargo, me alegra saber que recordaré siempre cada pequeño pasito que ha ido dando Olivia y cada pasito que darán sus hermanos a partir de la llegada de ella a nuestra familia. Desde entonces, presto mucha más atención a todos los logros de mis otros dos hijos y los celebro con igual alegría que hago con los de Olivia.

IMG_0059 - copia

“Cada dibujo nuevo de Roque es el más bonito del mundo, cada intento por hacer algo nuevo por su parte, y ahí está mamá, animando como si fuera una animadora en un partido de la NBA!”

Los demás padres me miran y se que están pensando que estoy medio loca por dar tanta importancia a algo tan simple como que Roque suba solo a un columpio o que haga un barquito hecho con palos para que navegue por la fuente de los jardines. Pero yo se que es necesario para él el sentirse tan importante como su hermana, y a su hermana la animamos por todo!! Y lo más importante, él es tan especial para mi como ella y debo hacerle saber que lo es.

IMG_0342

Esperanza ya es más mayor, tiene ya 13 años. Ella se enfrenta a nuevos retos muy complicados también y estoy alerta siempre para que sepa que estoy a su lado para lo que necesite. Ella es la que me abre camino a lo que vendrá con sus hermanos y es complicado tanto para ella como para mi. Es una gran aliada en la educación de los pequeños porque es mi primer ensayo de cada reto. Por ahora vamos acertando, espero no defraudarla. Ella siempre será mi niña mayor, y aunque ya está más alta que yo y me de cien mil vueltas en algunas cosas, sigue siendo pequeña y hay que ayudarla, motivarla, hacerla sentir importante y apoyarla en todo lo que se proponga.

En cuanto al nuevo logro de Olivia, estoy muy feliz!

Consiguió al fin subir la escalinata del cole sola y alternando los pies. A principio de curso, allá por Septiembre, se negaba a subirla y había que cargarla en brazos. Poco a poco fui consiguiendo que los subiera de mi mano sin alternar pies Poco después empezó a alternarlos agarrándose a mi mano y a la barandilla, y ahora lo hace sólo agarrándose a la barandilla o apoyándose con una mano en la pared.

Los demás padres y madres del colegio han sido testigos de que no ha sido un camino fácil en absoluto. Muchas mañanas me ha costado berrinches, llantos y pataletas el conseguir que subiera las escaleras porque quería ir en brazos de mamá. Cada mañana hemos festejado Roque y yo con ella que las subiera aunque tardásemos una eternidad en hacerlo y hemos chocado las manos y gritado “¡¡campeona!!”.

IMG_0140

Olivia me ha enseñado que nunca hay que tomar el camino fácil. Con total seguridad que para mi habría sido mucho más cómodo el cargarla en brazos cada vez que ella oponía resistencia a subir las escaleras, pero estoy igual de segura de que hoy no me sentiría tan contenta ni tan orgullosa de haber dado otro importante paso en el desarrollo de mi hija.

Nunca tiréis la toalla, no toméis el atajo, porque ese atajo es engañoso y os hará llegar más tarde.

Es muy importante conseguir dar los pasos en firme y lo antes posible (sin presiones, eso sí, sin prisa pero sin pausa) porque así podremos avanzar al siguiente reto. En el caso de Olivia, el siguiente reto será subir alternando los pies sin apoyo, guardando el equilibrio. Lo pienso y lo veo muy complicado, pero… ¡¡A por ello!!

Carta para Olivia, mi hija con síndrome de Down.

Querida Olivia, Hace casi cinco años de aquel día maravilloso en el que decidiste nacer algo más de un mes antes de lo esperado.

IMG_0008

“Ese día no entendí por qué decidiste nacer tan pronto, ahora se que no podría haber sido de otra forma. Tú todo lo has hecho sin previo aviso, desde tu concepción hasta el día de hoy, todos los momentos especiales de tu vida así como tu forma de ser, han sido una sorpresa para todos”.

Fue una sorpresa el verte antes de tiempo, ahora se que fue tu especial forma de decirnos a todos que tu vida y tus logros llegarán cuando tú lo decidas, que tú eres dueña de tu vida y que nadie puede planificar tus pasos.

 El día que nos conocimos no sabía lo que habías preparado para todos durante los casi ocho meses que estuviste dentro de mi. Desde luego, no perdiste el tiempo, lo planeaste todo al milímetro para que esta familia creciera en amor, sensibilidad, felicidad, fe y tolerancia… Y no andábamos cortos de todo ello.

Habías hecho unos planes de reforma de mamá desde lo más profundo de su ser. Naciste y mamá inmediatamente encendió su alerta: «Olivia tiene que aprender de todo y lo antes posible». Sin embargo tú me hiciste ver que no hay mejor carrera ni mejor ganada que la que se toma con calma y se planea con tiempo.

“Me entrenaste para ser tu escudo en el día a día y para ser tu arma para aprender a vivir”.

Es gracias a ti que me he convertido en una guerrera que no para de imaginar nuevas formas de acercar al mundo hacia ti y todos aquellos que comparten tu misma condición, es gracias a ti que me siento realizada en una labor que nunca había imaginado antes de conocerte y que me apasiona, es gracias a ti que me siento mejor persona y más feliz conmigo misma.

También hiciste planes para papá. Para ser sincera, a él te lo reservaste para ti. Él será siempre tu aliado, verdad?… Si Olivia dice «papi», que se quite todo el mundo de su camino!!

Qué bien se juega con él y qué besos más bonitos da!… Papá es sólo de Olivia. Así lo decidiste nada más conocerlo y a él le encanta ser el super papi de Olivia.

Pero sin duda alguna, los mejores planes los hiciste para tus hermanos. A ellos les diste una mirada especial… ellos no ven diferencias, para ellos todos somos iguales! Gracias a ti han conocido de forma natural lo que es la diversidad y la tolerancia.

IMG_0047

“A todos nos enseñas el valor de la perseverancia, el trabajo y la determinación. Nos muestras el brillo que se esconde en las pequeñas cosas, nos contagias tu alegría y nos inundas de amor”.

Además a mi me has abierto el mundo, me has enseñado más de lo que yo nunca te podré enseñar, gracias por ser mi maestra, gracias por darle la vuelta a nuestro mundo!

Protocolo Anti-rabietas: Ayúdale a entender que hay otra forma de conseguir lo que quiere.

Posiblemente, uno de los momentos más difíciles de gestionar y solucionar es aquel en el que nuestros pequeños se dan cuenta de que a base de rabietas consiguen lo que quieren. Para mi está siendo realmente agotadora esta etapa del desarrollo de Olivia y espero de verdad que quede poco ya para superarla.

La rabieta no aparece de la noche a la mañana aunque a nosotros nos lo pueda parecer. Nuestros hijos van aprendiendo poco a poco que pueden conseguir lo que quieren si aplican la insistencia y la resistencia.

Al final, un día nos encontramos que por alguna cosa que no pueden conseguir, llevan al límite su comportamiento convirtiéndose en pequeños tiranos.

Esta conducta de rabietas es muy importante erradicarla lo antes posible ya que afecta muy negativamente a sus relaciones con el entorno, además de ser una pesadilla para los padres y para ellos mismos. Lo ideal sería darse cuenta del problema antes de llegar al límite del comportamiento, pero si llegamos a este límite no debemos preocuparnos, sólo hay que seguir una serie de instrucciones muy sencillas para terminar con esta conducta.

Cada niño es un mundo y necesitará más o menos tiempo en corregir su actitud. Yo tengo tres hijos y cada uno ha reaccionado de forma diferente en este sentido. Esperanza sólo tuvo un par de rabietas y cuando notó que no se la escuchaba, se olvidó del tema. Roque, sin embargo, tuvo sus momentos durante algo más de tiempo, pero en seguida cambió de estrategia para conseguir lo que quería. Ahora es un experto en la seducción y todo lo consigue enamorando al personal. Sabe utilizar mejor que nadie en la casa los “te quiero”, “cariño”, “preciosa”…

Con Olivia estamos teniendo más problemas… Ella tiene mucho temperamento y genio y nos está costando bastante corregir este comportamiento. Todos los días en alguna ocasión hay que llevar a cabo el “protocolo anti-rabieta”.

Cada niño como os digo es un mundo y yo siempre digo que no hay una forma universal para aplicar con ellos en cualquier etapa de su desarrollo. Esto es una realidad excepto cuando se trata de corregir la conducta de las rabietas. Para la rabieta lo único que funciona es el ignorar totalmente este comportamiento. A continuación os cuento lo que es para mi la clave del éxito, el protocolo anti-rabieta.

Protocolo Anti-Rabieta:

Gestion de rabietas

• No intentes calmarle ni te pongas nervioso. Haz como si no estuviera a tu lado y continúa con lo que estuvieras haciendo o inventa algo que hacer mientras se calma.

• No le prestes ninguna atención ya que esto sólo empeorará su comportamiento. Es muy importante que ni le mires ni le hables hasta que no se calme.

• Si su comportamiento es tan ruidoso que te molesta a ti o quien esté cerca, llévalo aparte y explícale con mucha calma y sólo una vez que volverá contigo cuando se calme. Si estás en casa, lo llevas a otra habitación. Si por el contrario estás en la calle, busca una solución que no ponga en peligro su integridad y si esto no es posible, ármate de paciencia y aguanta hasta que se le pase.

• Las rabietas pueden durar bastante. Debes tener paciencia para aguantar sin perder la calma ni dar tu brazo a torcer. Ten en cuenta que si te rindes antes de que se calme, la próxima vez aguantará más tiempo o subirá aún más el volumen para que te rindas.

• A veces parece que realmente se hacen daño golpeándose o lloran de forma que parece que sufren muchísimo. Estos comportamientos extremos hay que consultarlos con un especialista, pero en la mayoría de los casos se deben a que son muy buenos actores y saben como nadie que ellos son nuestra mayor debilidad y haríamos lo que fuese para que no sufran.

• Cada vez que tengas la tentación de rendirte , ten presente que tu hijo te necesita para superar esta conducta tan dañina para él y para todos los que le rodean.

• Cuando la rabieta termine no le reprendas por su comportamiento ni le premies por haber cambiado de actitud, actúa como si nada hubiera pasado. El niño no debe percibir que fue molesto ni que lo hace bien cuando se porta mal y luego deja de hacerlo. Su rabieta no merece atención alguna ni comentario recordatorio de la conducta. La clave es actuar como si nadie lo hubiera notado.

También es muy importante tener en cuenta lo siguiente para que esta estrategia funcione:

No deben tener aliados: Es muy importante que todos los miembros de la familia sepan como actuar cuando nuestro pequeño empiece a mostrar su frustración y enfado a través de la rabieta. Todos debemos ser una piña para que ellos comprendan que no encuentran el apoyo de nadie. Es muy difícil mirar hacia otro lado cuando parece que sufren tanto, sería mucho más fácil darles lo que quieren y evitarles el sufrimiento a ellos y a los demás, que tenemos que aguantar sus gritos y llantos. El problema es que si nos ponemos de su lado ese comportamiento no sólo no mejorará, sino que irá a peor.

Darles la razón es injusto: En mi caso, la mayoría de las rabietas son causadas porque uno de los hermanos mayores tienen algo que se le antoja tener a Olivia. Ella tiene que entender que en ese momento lo tienen sus hermanos y que si lo quiere, debe esperar a que lo suelten o debe pedirlo de forma educada y razonable y aceptar un no por respuesta. Sin embargo, ella grita y llora si no lo consigue. Si yo, por no escucharla, obligara a sus hermanos a darle lo que quiere, no sería justa con ellos. Estaría perjudicando a mis otros hijos por tal de no tener problemas con Olivia!

No deben importarnos los juicios de los demás: A veces Olivia monta en cólera en plena calle o se sienta en el suelo o se acuesta en cualquier espacio público como respuesta a un “no puedes ahora”. Cuando ocurre esto, seguimos hacia adelante unos pasos y la dejamos atrás sin perderla de vista pero de forma discreta (sin que ella se de cuenta de que la miramos y prestamos atención). En unos tres o cuatro eternos minutos ella se levanta y vuelve hacia nosotros como si nada. Pues bien, siempre pasa alguien que nos mira con cara de asombro por dejar a la “pobre, pequeña e indefensa” Olivia en el suelo. Tened en cuenta que esas personas no tienen ni idea de lo complicado que es convivir con las rabietas, si lo supieran seguro que actuarían de igual manera que lo hacemos nosotros. A mi me han llegado a decir “pobrecilla, si ella no entiende…” ¿Que no entiende?, yo te la prestaba una tarde para que vieras lo que sabe Olivia!!

IMG_0321 - copia

Hagamos entre Todos un Mundo Enamorado del Síndrome de Down

¿quién no ha oído alguna vez decir a alguien que el amor es ciego?, ¿quién no lo ha dicho alguna vez?

Tenemos la creencia de que cuando amamos a alguien, ese amor hace que no veamos todo aquello que los demás pueden ver , pero en realidad no es así. Nos enamoramos y vemos mucho más allá.

Los padres de hijos con síndrome de Down no amamos a nuestros hijos más que otros padres. Igual que hay padres que aman, toleran y comprenden las particularidades de sus hijos, nosotros amamos, comprendemos y toleramos las de los nuestros.

El amor no nos ciega, simplemente nos carga de una energía que nos pone en marcha y nos libera del lastre de los prejuicios. Ninguno de nosotros ha perdido la cabeza, todos sabemos la condición de nuestros hijos y conocemos las dificultades que tienen para aprender ciertas cosas, pero no les sentenciamos un destino, no damos por hecho que hay cosas con las  que «no podrán» y por eso no paramos de trabajar con ellos y con el entorno para equilibrar las diferencias impuestas por una etiquetadora que ya pertenece a otro tiempo.

Los padres de hijos con síndrome de Down no luchamos para hacer a nuestros hijos iguales a los demás, luchamos para que los demás se enamoren de nuestros hijos y los vean tal cual son: niños, jóvenes y adultos iguales a los demás, capaces de conseguir lo que se propongan si les dan las herramientas necesarias.

Sin lugar a dudas, tenemos una misión preciosa: Usar la llave para abrir la puerta a la concienciación y hacer que el mundo se enamore de nuestros hijos. ¿Queréis saber por qué?

primera

Porque el amor es mágico, el amor no ve impedimentos en quien amamos. Lo que los demás ven como un obstáculo, es una razón más para celebrar ante los ojos del amor.

segunda

Porque cuando amamos, las diferencias se convierten en cualidades. El amor acepta sin prejuicio y celebra a cada uno de nuestros maravillosos hijos por ser tal y como son, con sus diferentes cualidades y capacidades.

tercera

Porque el amor no es ciego, el amor sabe mirar de verdad. Miro a mi hija y veo una niña feliz y preciosa que hace que cada día tenga más razones para estar orgullosa de ella. El amor que siento por ella no me nubla la vista, sigo viendo que tiene una condición diferente a la de sus hermanos pero lo que me dicta el corazón es muy sencillo: Olivia tiene una condición pero no condicionará sus espectativas!

cuarta

Porque el amor es intrépido, ve el sol a través de esa cortina que oscurece el cuarto. La cortina no nos impide disfrutar del día, esa cortina sólo es un elemento más de esa habitación que para quien ama, está llena de luz. Para el amor no existen impedimentos, valora todo y se arriesga a todo.

Porque el amor nos hace iguales aceptando las diferencias de cada uno sin trabas ni atajos y por ello tenemos que conseguir que esta sociedad se enamore de nuestros hijos.

Porque amar es aceptar el reto de ser tolerante, paciente, amable, respetuoso… Nosotros, los padres de hijos con síndrome de Down, ya vivimos enamorados de ellos. Ahora nos toca hacer que la sociedad se enamore también para así lograr nuestra meta, hacer un mundo más tolerante, amable, comprensivo y respetuoso para nuestros hijos.

Lágrimas sí, Pero de Felicidad y Orgullo Hacia Nuestros Maravillosos Hijos.

En la mayoría de los casos que conozco, cuando se conoció la noticia del diagnóstico de sus hijos, los padres pasaron por un proceso de aceptación que en muchos casos fue doloroso y lento de superar.

“Nunca he juzgado a ninguna familia por haber derramado lágrimas al conocer la condición de su nuevo hijo, siempre he sabido que el tiempo les daría motivos para evolucionar en su interior y les haría abrir los ojos llenos de lágrimas de emoción hacia sus preciosos y valiosos hijos no esperados”.

Nuestro caso fue diferente. La única lágrima que derramé por la llegada de Olivia a nuestras vidas fue mucho antes de conocerla, justo en el momento en el que vi el positivo en el test de embarazo.

Para mi no fue una noticia fácil de encajar el quedarme embarazada de nuevo mientras todavía amamantaba a mi bebé de casi diez meses. Tras ver el positivo sentí un sudor frío recorrer mi cuerpo, se me nubló la vista y casi me caigo… Tuve que apoyar la espalda en la pared para recuperar el equilibrio. En ese momento se me escapó una lágrima, una y no más. Enseguida vino a mi memoria la emoción y alegría con las que recibí la noticia de mis embarazos anteriores, este nuevo hijo no iba a ser menos querido ni deseado aun no siendo esperado. Me sequé mi única lágrima y disfruté de esta tercera experiencia de maternidad como si fuera la primera.

El embarazo de Olivia no fue fácil, yo todavía no estaba recuperada al cien por cien de mi embarazo anterior que había acabado en cesárea y me había dejado agotada. A las pocas semanas me hicieron el screening y supimos que había un riesgo muy alto de que nuestra pequeña naciera con síndrome de Down.

Quizá quien no conozca de primera persona a nadie con síndrome de Down piense que estábamos locos, pero la verdad es que nunca fue un impedimento para nosotros el diagnóstico para disfrutar del embarazo.

Fueron cinco meses de visitas al ginecólogo, ecografías de alta resolución, medicina fetal…

“Os aseguro que el diagnóstico de síndrome de Down nunca me preocupó aunque presentí desde el primer momento que se confirmaría al nacer Olivia”.

Cuando nació Olivia lloré como una Magdalena, lloré de inmensa alegría por conocerla al fin. Pocos días después, su padre y yo sufrimos muchísimo porque enfermó y casi nos tenemos que despedir de ella. Gracias a Dios, al final todo se solucionó y nos pudimos llevar a nuestra maravillosa hija a casa con sus hermanos.

Desde ese momento hemos llorado en innumerables ocasiones, pero siempre de alegría y porque nos hace inmensamente felices cuando nos demuestra a todos que nada es imposible si se trabaja en el camino de la perseverancia, la alegría y el amor.

No sabría deciros cuantas veces he llorado de alegría por los logros conseguidos por Olivia, quizá cientos… La última vez fue hace un par de semanas cuando empezó a bailar en el salón de casa al ritmo de una música preciosa. Es increíble el ritmo que tiene y su facilidad para expresarse a través del baile. Decididamente, lo que más le gusta en el mundo es cantar y bailar!

cada logro es una fiesta

Es normal recibir la noticia del diagnóstico de nuestro hijo y derrumbarse. Es innegable que todos nos hacemos ideas preconcebidas acerca de nuestro futuro bebé y nunca lo imaginamos con alguna discapacidad. Nuestro hijo soñado y deseado parece desaparecer detrás de un diagnóstico que nos hace pensar en un futuro incierto para él y nuestra familia, pero el tiempo difumina todos nuestros posibles prejuicios y nos muestra que nunca podríamos haber imaginado un hijo más perfecto para nosotros ni un hermano mejor para nuestros hijos.

IMG_0173

“Es entonces cuando nuestras lágrimas dejan de quemar, recibimos las lágrimas como si se tratara de una lluvia sanadora que apaga el incendio que había en nuestro interior. Ahora celebro cada lágrima que se me escapa, no las escondo, son como medallas conseguidas tras ganar una carrera de fondo”.

Espero seguir siendo la madre llorona que soy hoy, espero llorar cada vez más y seguir viendo como Olivia y sus hermanos crecen y consiguen todo lo que se proponen.

Las Ventajas de Tener una Hermana con Síndrome de Down, ¿Quién Dijo Carga?

Cuando era una niña, mis padres conocían a varias familias que tenían hijos con síndrome de Down. Para mi eran niños normales y corrientes aunque sabía de sus dificultades a la hora de aprender. Una de estas familias tenía tres hijos y el menor de ellos tenía síndrome de Down. Los hermanos mayores se veían felices y no trataban a su hermano menor de forma que diera la impresión de que tuvieran dificultad para relacionarse con él. Sin embargo, había mucha gente que cuando comentaban la situación de aquella familia con mis padres, utilizaban frases como: “Qué lástima de hijos… “, “ Pobrecitos, lo que van a tener que aguantar con un hermano así”, “Qué será de ellos cuando sus padres falten”…

Mis padres siempre nos inculcaron la normalidad en la diversidad. Nunca escuché a mis padres hacer ese tipo de comentarios, pero tampoco les escuché defender una postura opuesta. Ellos sólo se limitaban a tratar con naturalidad a esos niños y eso es lo que nos transmitieron a nosotros, una total naturalidad.

“Ahora, al igual que aquella familia, yo tengo tres hijos y la menor tiene síndrome de Down”.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Hay muchos padres que cuando reciben la noticia del diagnóstico de su hijo, temen por su futuro y el de sus otros hijos porque existe una idea preconcebida de que las personas con síndrome de Down no podrán ser autónomos e independientes y se convertirán en una carga para sus hermanos cuando falten sus padres.

A las personas que piensas así, yo les diría lo siguiente:

Las personas con síndrome de Down pueden ser independientes o no, eso es verdad. Hay casos en los que se consigue un alto grado de autonomía porque tienen grandes capacidades por descubrir y se trabajó duro hasta llegar al pleno desarrollo de estas. Pero también hay casos en los que no se pudo desarrollar hasta ese punto y necesitarán apoyo de otras personas para desenvolverse en el futuro. De cualquier forma, nunca serán una carga!!

Una carga es algo que nos bloquea la felicidad, algo que nos impide vivir plenamente nuestra vida y nos cierra el camino de la libertad. Cargas son el miedo y la vergüenza, sentimientos que hace muchos años tenían los familiares de las personas con síndrome de Down pero que hoy en día ya nadie siente.

En cambio, los hermanos de Oliva, mis otros dos hijos, sienten   amor infinito hacia su hermana. El amor no puede ser nunca     una carga, el amor es una bendición!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Los hermanos de personas con síndrome de Down, desde niños son educados en la diversidad y la tolerancia. Aprenden de forma natural que cada persona tiene capacidades únicas y que hay que respetar a todo el mundo al margen de sus diferencias físicas o intelectuales.

Los hermanos de personas con síndrome de Down colaboran en el desarrollo de estos. Mis hijos siempre están atentos a su hermana y hacen lo posible para que ella aprenda todas las cosas que ellos ya han aprendido. Roque sólo es 18 meses mayor que ella y es estupendo verlo cuando le enseña algo que él todavía no domina del todo bien.

“Estoy convencida de que en un futuro serán adultos solidarios porque aprenden cada día el valor que tiene ayudar a quien lo necesita”.

Otra ventaja de ser hermano de una persona con síndrome de Down es que aprenden a valorar el esfuerzo y el trabajo duro. Si hay algo que caracteriza a Olivia es su alta capacidad de trabajo, su voluntad y su determinación. No hay que decirle dos veces que se ponga a trabajar, ella sabe que tiene que hacerlo y le encanta superarse. Cada vez que Olivia consigue hacer algo nuevo, sus hermanos se sienten orgullosos de ella y saben que lo ha conseguido gracias a ese esfuerzo extra y esa determinación que la caracterizan.

“En el juego de la vida, las personas con síndrome de Down llegan con ciertas desventajas. Estas desventajas están más que compensadas con su capacidad de trabajo, su gran voluntad, su determinación y, en la mayoría de los casos, con una familia que luchará por ellos desde el primer día para conseguir que se desarrolle al máximo de sus capacidades”.

Yo he preguntado a mis hijos acerca de su hermana Olivia, mirad lo que me han contestado:

¿Cómo te sientes teniendo una hermana con síndrome de Down?
Esperanza: «No se… Me siento bien porque es muy cariñosa y alegre».
Roque: «Bien aunque un poco mal porque ella me trata mal» (Sólo se llevan 18 meses y tienen discusiones lógicas entre hermanos)

¿Echas de menos algo en Olivia?
Esperanza: «No».
Roque: «No».

Dime algo bueno de Olivia:
Esperanza: «Es muy obediente».
Roque: «Me da besitos y abrazos».

¿Cómo sería Olivia si no tuviera síndrome de Down?
Esperanza: «No me la puedo imaginar sin síndrome de Down».
Roque: «Sería mala. Ahora es buena y si fuera de otra manera, sería mala».

No se a vosotros, a mi me parece que mis hijos no ven una carga en su hermana. Estoy convencida de que para ellos es perfecta tal y como es. Al igual que para su padre y para mí, es única y tiene capacidades únicas que la hacen ser la hija perfecta y la hermana perfecta.

Imagen0159