¿Qué Esperar de los Abuelos de Niñ@s con Síndrome de Down?

He tardado cinco años en reflexionar sobre esta pregunta. Sería muy fácil decir que se espera exactamente lo mismo que de cualquier otro abuelo, pero no sería sincera conmigo misma si os dijera eso. En estos cinco años he tenido muchas experiencias muy positivas y alguna que se podría haber mejorado, pero hay que ser consciente de que cada persona evoluciona a su ritmo y de que todos tenemos derecho a equivocarnos alguna vez.

“ No podemos pedir a los abuelos ser seres perfectos cuando nosotros mismos nos hemos equivocado muchas veces”.

Antes de tener a Olivia tuve dos hijos neurotípicos y pude conocer a los abuelos paternos y maternos en su papel de abuelos típicos. Nunca he tenido queja por parte de mis padres, así como tampoco la puedo tener de mis suegros. Unos y otros han tenido que afrontar circunstancias diferentes y las han superado con nota alta. Mis suegros me conocieron cuando mi hija mayor tenía cuatro años y la adoptaron de momento como su primera nieta. Para mis padres fue complicado encajar todos los cambios tan repentinos que hubo en mi vida en pocos meses, pero acabaron aceptando y queriendo a mi nueva familia.

Cuando llegó Roque a nuestras vidas, Esperanza tenía ya siete años. En principio iba a ser nuestro único hijo en común y fue recibido con alegría, amor y ternura por toda la familia. En mi familia era “el bebé”, todos sus primos y su hermana eran ya niños más mayores. Mis padres, sus abuelos, estaban como locos. Mi madre no faltó ni un día a la hora del baño para hacerlo ella misma y sus abuelos paternos babeaban con la llegada de su primer nieto. Mi suegro se negó a que lo llevásemos a la guardería y lo cuidaba él mismo mientras yo trabajaba.

La llegada de Olivia fue inesperada, siempre he dicho que ella anda decidiendo desde el momento de su concepción por ella misma y no deja de sorprendernos.

Olivia no es mejor ni peor que los demás nietos, es sólo una niña que tiene las mismas necesidades afectivas que los demás niños de la familia. Olivia merece el mismo cariño y en este sentido, los abuelos están haciendo un buen trabajo.

Que sus abuelos la quieren con locura es un hecho, ha sido la consentida de mi madre, la abuela Carmen, hasta que el Alzheimer le ha robado la memoria. Todavía se dibuja una sonrisa enorme en la cara de mi madre cuando escucha la vocecita de Olivia por su casa.

Imagen024

Mi padre se deshace cada vez que Olivia le besa o abraza… Cualquier día se come a besos al abuelo Rafael o Afalé, como ella le llama.

IMG_0250

La abuela Teresa la tiene ganada porque la lleva a ver santos y procesiones. Siempre que habla de la abuela, acaba diciendo “¡el tambor!”…

la foto 20

 

A ella le encanta ir a casa de la abuela Teresa y el abuelo Andrés para tocar el tambor de juguete que tienen allí mientras se imagina que va en procesión con el Señor y la Ginge (Vírgen).

Imagen017

“Todo acaba rodando pero cuando ella nació,¿Qué esperaba yo de los abuelos de mi hija?”

• Esperaba que aceptaran a mi hija como una nieta en igualdad de condiciones a sus otros nietos.

• Esperaba que se guardasen sus prejuicios, si los tenían, para cuando yo no pudiera escucharlos.

• Esperaba que tratasen a mi hija e interactuasen con ella, aceptando sus distintas capacidades y adaptándose a ellas.

• Esperaba que celebraran su llegada al mundo de la misma forma que celebraron la de mis otros hijos.

• Esperaba que celebrasen sus logros y que la animasen siempre a superarse.

• Esperaba que la amasen, que la besaran, abrazaran, sonrieran y consintieran tanto como a los demás.

• Esperaba que se informasen acerca del síndrome de Down, que me preguntasen y que se interesaran por conocer la condición de nuestra nueva hija y nieta.

En nuestro caso, el balance es positivo, pero os animo a exigir los cambios necesarios en vuestro entorno para conseguir lo que necesitéis y llegar a tener equilibrio, felicidad y buen entendimiento con vuestros familiares. Muchas veces, los errores los comete quien más nos quiere, cuando lo que intenta es ayudarnos. Nadie nos quiere más que nuestros padres, eso lo aprendí yo bien cuando vi, hace trece años, la carita de mi primera hija. Habla con los abuelos y diles lo que no hacen bien, pero díselo con cariño y sin alterarte, ellos seguro que entenderán tus razones y cambiarán su actitud.

 

 

Anuncios

8 comentarios en “¿Qué Esperar de los Abuelos de Niñ@s con Síndrome de Down?

  1. Que bonita entrada!!!!!!
    Los abuelos!!!!!!! nosotras ahora que no está mi madre y ha vivido con nosotros los últimos 7 años, es una vacío imposible de llenar, Haizea la echa de menos y es tan triste….. en fin….
    Disfrutar de los abuelos es lo mejor que les puede dar la vida.
    Besos familia

  2. Que razón tienes… pero que difícil es hablar con franqueza… y como duele ver que la reacción no es la que tu esperabas.
    Yo muchas veces me he sentido sola. Nadie de mi familia ha mostrado el más mínimo interes en aprender sobre el síndrome de Down. Apenas se habla del tema. Menos mal, que mi interes y mis ganas de saber son inmensas, y haré todo lo que esté en mi mano, para poder ayudar a mi hija de la mejor manera.

    Me encanta la manera que tienes de contar tu experiencia. Gracias por compartila, y por aportar ideas tan útiles.

    María.

    1. Gracias María! A veces hemos pasado por alguna experiencia negativa, hemos respirado hondo y la hemos enfrentado de la mejor manera posible: hablando con tranquilidad y franqueza.

      Es difícil asimilar que quien tanto quiere a tu hijo, no sabe nada de su condición y no lo ve como es en realidad. Tómatelo con calma y habla claro con ellos sin alterarte, con cariño y sin hacer reproches. No se trata de hacerlos sentir mal ni de que se sientan atacados.

  3. Todas tus entradas me han hecho reflexionar, pero esta además, me ha emocionado. Tus padres son unas personas maravillosas, dales un abrazo de mi parte. A tus suegros no los conozco personalmente, pero por tus palabras deduzco que son estupendos. Un fuerte abrazo.

  4. Hace unas semanas supimos que mi hijo (37 años y su pareja de 39) esperan su primer hij@ !qué alegría al fin tras siete años de convivencia y doce de novios, el primer nieto!
    También nos confesaron que el embarazo había sido logrado tras intentarlo varias veces por fecundación in vitro dado los problemas de cierta esterilidad en él. Nos emocionó muchísimo pensar por lo que habían estado pasando solos, sin decir nada.
    Tras unas semanas (ahora está de 13) nos cuentan que la prueba llamada “triple screening” o “triple test” les ha dado un valor de 1/50 lo que supone muchísimas probabilidades de que el niñ@ venga con algún síndrome.
    Aunque la “Traslucencia Nucal” ha dado dentro de lo normal los médicos recomiendan que además por la edad se haga la amniocentesis.
    Y aquí nos encontramos, con una situación de alegría y al mismo tiempo de gran preocupación y tristeza…
    Qué hacer, qué decir…!?
    Estoy desolada y mi marido igual.
    Hemos aprendido a seguir tras golpes duros como cuando hace veinte años perdimos en un accidente casero un hijo de tan sólo doce, o que la nieta de mi hermana nacida con una “enfermedad rara” falleciera a los nueve tras toda la vida encamada, necesitada de respiración asistida y atención las 24 horas.
    Ahora esta posible realidad de tener un niet@ con SD me deja sin saber cómo vivirlo y sobre todo cómo acompañar y ayudar a mis hijos, los futuros papás.

    1. María, entiendo tu preocupación, mucho más después de conocer la tristeza inmensa que supone la perdida de un hijo y una sobrina-nieta en tan tristes circunstancias.
      Cuando estaba embarazada de Olivia tuve un alto porcentaje en el screening también (1 en 21) y nunca se vieron rasgos en ecografia que nos dieran pistas sobre su condición.
      Te puedo asegurar que todos esos miedos, incertidumbres y preocupaciones, se difuminaran poco a poco cuando conozcas a ese precioso bebé que, como cualquier otro niño, será único e irrepetible. El síndrome de Down no le incapacita, sólo le hará desarrollarse a un ritmo diferente al habitual. Tendrá las mismas capacidades que cualquier otro nieto que pudieras soñar para quererte, sorprenderte, cansarte y enfadarte!
      Y te aseguro que te sentirás la abuela más orgullosa del mundo, igual que todas las buenas abuelas 😊
      Os aconsejo que busquéis familias en vuestra ciudad que tengan hijos con síndrome de Down. Hablar con ellos y conoced a sus hijos os acercará más que ninguna otra cosa a la realidad que vivimos las familias. En las asociaciones os dirán que las personas con SD son de esta manera o la otra, que pueden hacer de todo, que son personas dignas de vivir y disfrutar de sus familias… Todo eso está muy bien pero no hay nada mejor que verlo por vosotros mismos. Seguro que muy cerca de vosotros, en vuestra misma ciudad, hay familias que ya han pasado por la misma situación en la que estáis ahora mismo y estarán encantados de ayudaros y de daros toda la información que necesitéis.
      Yo estoy en Córdoba, España y formo parte de un grupo mundial de padres que sirve precisamente para eso. Si vives por aquí cerca, estaré encantada de presentarte a mi familia y a otras muchas más para que conozcas nuestra normal realidad y puedas ver que la felicidad, el amor y la capacidad, no tienen nada que ver con que los hijos tengan o no síndrome de Down.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s