Cuando se Hacen Diferencias Desde el Principio: No Permitamos Protocolos Sin Senido.

Justo a los pocos días de nacer Olivia tuvimos que afrontar una difícil y dolorosa situación. A pesar de haber nacido muy sana, fuerte y muy bien de peso, contrajo dos virus intestinales a la misma vez en la unidad de neonatos. El protocolo del hospital donde nació imponía que si nacía algún niño/a con síndrome de Down, aun estando en condiciones de estar en la habitación con su madre, tenía que quedar en neonatos hasta terminar las pruebas médicas y genéticas.

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Personalmente debo decir que no creo que sea decisión del hospital el separar un niño sano de su madre. Un niño con síndrome de Down no es un niño enfermo, y aunque es verdad que en muchos casos desgraciadamente nacen con problemas cardio-vasculares, digestivos o respiratorios, creo que habría que pedir permiso a sus padres, en caso de que nazca sano, para hacer las pruebas necesarias para descartar cualquier dolencia.

Si nos hubieran pedido permiso, seguramente habríamos aceptado que le hicieran las pruebas, pero no habríamos dejado que la mantuvieran en la unidad de neonatos, ya que allí estaba en una cuna abierta al igual que lo habría estado en la habitación conmigo.

Gracias a Dios todo quedó en un mal recuerdo para toda la vida pero antes de que todo saliera bien, ella tuvo que luchar durante dos meses en el hospital y dos años en casa, contra una terrible enfermedad que casi nos la roba en varias ocasiones.

Al final, el resultado de las pruebas hechas según el protocolo que la expuso a tan grave enfermedad, dieron como resultado que Olivia padecía una leve cardiopatía que se operará dentro de unos ocho años y que podría haber sido diagnosticada en cualquier otro momento, incluso tras darle el alta tras su nacimiento. En cambio, Olivia pasó un mes en la  U.C.I., tuvo alimentación por vía intravenosa, perdió más de 1kg de peso en sus primeros diez días de vida, pasó un mes en planta pediátrica todavía con alimentación intravenosa, estuvo dos años de seguimiento por parte del equipo de digestivo, contrajo una intolerancia intestinal que solo le permitía comer leche pre-digerida ( era intolerante hasta a la leche materna)…

No se que os parece a vosotros, pero yo creo que no solo no compensó, sino que expuso a mi hija a un peligro que pudo ser mortal para ella.

“Un niño sano es un niño sano, da igual que tenga síndrome de Down”.

Olivia pesó 3.300gr y nació fuerte, respiraba bien, tenía buen tono muscular y buen color de piel. Nació tan fuerte y sana como sus hermanos, pero tuvo la mala suerte de toparse con un protocolo sin sentido. Es triste pensar que las diferencias las hacemos desde el momento en el que nace un niño con síndrome de Down, pero es así.

Esta es una foto de Olivia al día siguiente de su nacimiento. Era una preciosidad pelirroja a la que las enfermeras llamaban “la alemana” y que nunca perdía la sonrisa.

olivita2

 

Hoy ya toda aquella pesadilla quedó en eso, en un mal sueño que superamos y del que despertamos hace ya casi cinco años. Aun así, quería compartir con vosotros esta dolorosa experiencia porque deseo con toda mi alma que ningún niño más tenga que pasar por esta experiencia tan desagradable.

Espero que muchas futuras madres lean esta entrada para que sepan que ellas tienen el derecho a decidir si quieren o no que sus hijos estén junto a ellas o en la unidad de neonatos, siempre que estén sanos. Las pruebas genéticas y médicas las pueden hacer igual desde la habitación que comparte con la madre o incluso de forma externa cuando le den el alta hospitalaria.

 

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