Como expliqué a mis hijos que su hermana tenía síndrome de Down

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Una de las cosas que más me han preocupado en estos casi cinco años, ha sido cuando Roque empezó a hacer preguntas acerca del desarrollo de su hermana Olivia. Nunca le ocultamos nada, incluso me acompañaba a las terapias de su hermana a “su otro cole”, la asociación Down. La verdad es que nunca hablamos abiertamente con él acerca del síndrome de Down y él, al contrario que otros hermanos de niños y niñas con discapacidad, no sacó sus propias conclusiones.Yo pensé que asimilaría la discapacidad de Olivia de una forma natural sin necesidad de más explicaciones pero me equivoqué.

Espero que este post ayude a familias que están afrontando esta situación. Se que puede parecer algo muy complicado, pero los niños nos lo ponen todo muy fácil, ellos simplifican la tarea más difícil que podamos imaginar.

“Sus respuestas son sorprendentes en muchas ocasiones y rebosan de sabiduría, pureza e inocencia, justo lo que nosotros hemos ido perdiendo en el camino a la madurez y que es tan necesario para ver la sencillez en cada reto que nos plantea la vida”

El día 28 de Febrero desperté con una gran inquietud, y esto esto fue lo que escribí:

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Olivia tiene dos hermanos Esperanza y Roque. Esperanza es la mayor, tiene 13 años y es una niña muy madura. Ya desde pequeña demostró ser una niña con la que era muy fácil comunicarse, hablaba muy bien y razonaba todo lo que decía. Ella no estuvo en casa cuando nació Olivia porque se encontraba de viaje, no esperábamos a Olivia hasta un mes y diez días más tarde y Esperanza se perdió su nacimiento.

Además, Olivia estuvo ingresada dos meses porque contrajo una infección hospitalaria intestinal muy grave y Esperanza no pudo conocerla ya que no estaba permitido recibir visitas en la planta del hospital donde estuvo ingresada. Cuando por fin pudimos llevarla a casa , empecé a pensar cómo decirle a Esperanza que su hermana había nacido con síndrome de Down. Esto me preocupaba muchísimo porque Esperanza es una niña muy sensible y había que decírselo antes de que alguien hiciera algún comentario delante de ella.Tardé una semana en encontrar el momento adecuado y el valor que necesitaba para hacerlo.

Ocurrió un día, mientras cambiaba el pañal a Olivia y Esperanza me observaba. Me armé de valor y le dije: “Esperanza, tú sabes que todos somos diferentes, verdad?” Ella me contestó que sí. Entonces le pregunté si ella sabía lo que era el síndrome de Down y en ese momento descubrí lo maravillosa que era.

“Siempre supe desde el día que nació que tenía una sensibilidad especial y una dulzura infinita, pero ese día me hizo sentir la madre más afortunada del mundo por la respuesta que me dió.”

Me miró y me dijo muy tranquila: “ Claro que se lo que es el síndrome de Down! Los niños con síndrome de Down son como los demás, lo único que los diferencia es que tardan un poco más en aprender las cosas”.

Después de esta respuesta, sólo tuve que decirle, “pues tu hermana Olivia tiene síndrome de Down, Esperanza. Pero no quiero que te preocupes por ella porque como ya has dicho, es igual que tú y tu hermano. Sólo vamos a tener que esforzarnos todos un poco más para ella que aprenda las cosas”.

¿Sabéis lo que respondió? No lo olvidaré en mi vida: “ Ya lo sabía mamá, desde que llegó a casa me di cuenta. Qué suerte hemos tenido mamá! Con los poquitos niños que nacen con síndrome de Down, nos ha tocado a nosotros uno”.

“Los niños son definitivamente maravillosos. Donde los adultos vemos una dificultad (algunos incluso una desgracia), ellos saben ver la magia y el premio maravilloso de la diversidad.”

Cuando nació Olivia Roque sólo tenía 18 meses. Ahora acaba de cumplir seis años y lleva ya como un año haciendo preguntas sobre el desarrollo de su hermana. Él nota que no habla tan bien como sus compañeros de clase, que no corre tanto como él, que no sabe dibujar tan bien como los niños del cole… Yo siempre le digo que la hermana necesita más tiempo para aprender, que cada niño tiene un rimo diferente. Pero creo que debo explicarle algo mejor ya la realidad. Esto me da mucho miedo, Roque es muy protector con Olivia y son inseparables. Espero que no le afecte a su propia percepción del mundo ni a la relación tan especial que tiene con su hermana. De verdad que espero poder comunicárselo sin modificar sus sentimientos ni su conducta hacia su hermana.

“Necesito que no cambie nada entre los tres, son maravillosos tal y como son, necesito no hacer tambalear su mundo… Espero estar a la altura y hacerlo bien.”

 

El día 12 de Marzo, después de doce días de nervios y preocupación al fin pude escribir el final de esta historia:

Ayer se cerró otro capítulo, ayer estuve hablando con Roque acerca del síndrome de Down.

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Después de mucho pensar sobre cómo llevar a cabo esta tarea y siguiendo los consejos de algunas mamás que ya habían pasado por esta misma situación, guardé en una carpeta de mi ordenador una serie de fotos de niños, niñas y adultos con síndrome de Down junto con alguna foto de su hermana Olivia.

Cuando terminó de almorzar le dije: “Ven Roque, quiero enseñarte algo muy curioso y que te va a gustar”. Estuvimos viendo las fotos de todos esos niños y niñas jugando, comiendo, fotos graciosas, y otras que mostraban a esos niños con sus familias y hermanos. Él estuvo haciendo mil comentarios sobre ellas y nos divertimos bastante mirándolas. Hubo algo que me llamó la atención, en ningún momento hizo comentario sobre el parecido que había entre todos aquellos niños. Sólo comentaba sobre lo que hacían, si se veían divertidos o si las niñas eran más lindas unas que otras, aunque todas le parecían lindas…

Entonces le dije: “Roque, ¿te has dado cuenta de que todos estos niños y niñas se parecen entre sí?” Roque me contestó que no se parecían en nada, que cada uno era diferente al resto!

“Y qué razón tenía!! Era verdad, eran todos diferentes, no había nada en común en ellos.”

Me hizo llorar, otra vez… Soy la mamá más llorona del mundo.

Aún así, le expliqué que había niños que aprendían a otro ritmo más lento, que eran capaces de todo pero más despacio que el resto. Le dije que estos niños tenían síndrome de Down y cuando nacieron traían un regalo escondido en sus pequeños cuerpos, un cromosoma de más. Le conté que un cromosoma era una partícula tan pequeña que no se podía ver nada más que con microscopio y por eso, para que los papás y las mamás supiéramos que tenían síndrome de Down, ellos también nacían con los ojos rasgados y las manos pequeñitas.

Lo entendió fenomenal, y él mismo llegó a la conclusión de que su hermana tenía ese regalo del cromosoma de más y que por ello, tenía síndrome de Down.

“Estoy feliz, me siento libre, me siento completa por haber cerrado el círculo.”

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18 comentarios en “Como expliqué a mis hijos que su hermana tenía síndrome de Down

  1. Yo estoy en ese dilema mi hija mayor de ocho anos y mi segundo hijo de cinco todavia no doy ese paso lo voy posponiendo con ella q es la mayor y tambien soy la mama llorona pensaba q era la numero uno pero ahora se q existe otra mama

  2. Mi hijo se llama Juan Manuel es mi tercer hijo voy a tomar valor y dejar de posponer ese paso con sus hermanos

    1. Ya verás como todo va fenomenal. Lo importante es transmitir naturalidad y adaptarnos a cada hijo en su manera de ser y sentir para no alterarlos no transmitirles desconfianza o inseguridad. Seguro que te sorprenderán igual que a mi con sus respuestas.
      Siempre es mejor que se enteren por nosotros los padres a que lo hagan por comentarios que les puedan hacer desde fuera de casa personas que desconozcan lo que es el síndrome de Down.
      Un abrazo!

  3. con catalina al mes le contamos a los hermanos sebastian en ese momento de trece y nahuel de seis años formamos un equipo para catalina ayudando a cada paso a su aprendizaje todos ponemos nuestro granito de arena ella es muy independiente ya no usa pañales va al jardín con una maestra integradora 2 veces por semana habla a medias pero se hace entender muy bien ella tiene tres anos y medio ahora estoy en la etapa que necesito descansar duermo poco x mi extremo cansancio ya q tener tres edades distintas demanda mucho pero es admirable lo que haces y fortalece mucho gracias

  4. Hola. Me ha gustado mucho. Mi diagnostico fue sorpresa cuando nAcio y de la fundacion nos recomendaron informar en seguida a familiares y sobre todo hermanos. Despues he ido explicandole a la hermana siempre c normalidad y naturalidad.

  5. Saben, yo tengo a Thomas que tiene 3 años y medio y a Manuela de 1 año y medio quien nació con la condición, Thomas adora a su hermana y en muchas ocaciones me pregunta “Por que Manuela no camina mamá?” o ” Por que Manuela dice solo mamá o papá?”. Yo siempre le digo que Dios nos tiene para enseñarle todas esas cosas a Manuela y que aunque se va a demorar un poquito también lo va a lograr, finalemente un día decidí explicarle lo que era el Síndrome de Down, nuevamente le dije que al igual que todos los bebes era necesario que nosotros les enseñaramos a sentarse, gatear, caminar, hablar, jugar; así como yo lo había hecho con el; pero con la diferencia de que se iban a demorar un poquito mas así como pasaba con Manuela, y al fin me decidí a decirle hijo tu hermana nació con Síndrome de Down, en verdad me sorprendió su reacción, tomo mi cara entre sus manos y me dijo ” mamá no quiero hablar de eso” y se fue a jugar con ella…
    Ahhhh quede fría y en verdad no se que pensar, sera que hice mal al decirle???

    1. No hiciste mal, lo hiciste fenomenal! la prueba la tienes en su respuesta. No quiere saber nada, no le interesa, sólo quiere jugar con su hermana, sin más historias. Sólo tiene tres años y medio, no le bombardees de información, sólo tiene que entender que su hermana puede todo pero más despacito.

  6. ¡ay ….no saben cuanto e llorado con sus historias…! tengo 16 semanas de embarazo y me acabo de enterar que mi mateo viene con down ( es Varon) no les puedo negar que al momento de saber senti pena, pero estoy muy tranquila para mi es un hijo mas… tengo un hijo de 9 años mi martin el simpre pidio un hermanito y siempre me negue. Hasta que de sorpresa supe de mi embarazo. Ahora mi dilema es ese como explicarle a El que su hermanito biene con down… pienso y pienso y no se… el es un niño muy sensible y lleno de amor se que lo amara… su papa quiere que le diga y lo prepare desde ya. Yo he pensado en esperar que nasca y ver como se presentan las cosas pero la verdad no se… tengo un familiar que es sicologo y trabaja con niños e pensado en ver que me dice El cual es el mejor metodo si existe alguno…. pero para mi con sus historias de vida la mejor es el tiempo y dejar que las cosas fuyan en su momento…. un Abrazote para cada una de uds y sus hijos Dios los bendiga y acompañe siempre… Solamente Mil GRACIAS….

    1. Hola Pamela, antes de nada quiero felicitarte por la llegada de tu futuro bebé, estoy más que segura de que os va a hacer inmensamente felices verlo crecer y lograr muchos retos que hoy te son muy inciertos.
      Como bien dices, es un hijo mas y aunque ahora mismo te sientes confusa, perdida e incluso triste, ya verás que no hay tanta diferencia en la crianza con respecto a la de tu otro hijo. Deja a un lado los prejuicios y disfruta de cada brillante momento que te va a regalar el ser madre de una familia diversa.
      en cuanto a como decirle a tu otro hijo que su hermano tendrá síndrome de Down, yo te aconsejo a que esperes a su llegada. Creo que le será más facil no sentir temor ni confusión cuando lo vea, lo abrace y pueda ver que es un bebé sin más. Ya verás como será mucho más sencillo de lo que imaginas, igual que tú amarás a tu hijo por el simple hecho de ser tu hijo, su hermano lo amará sin más porque para él será ese hermano que tanto desea.
      Bienvenida a este precioso mundo de la diversidad, ahora eres una hermana más. Si necesitas información sobre el síndrome de Down, no dudes en buscarme! Mi correo electrónico es natigonzalezborrego@gmail.com

  7. Muchas gracias por tus palabras y darte un tiempito para mi… ahora siento la necesidad de llenarme de este mundo del down….Tener concacto con mamitas que ya han pasado por mi situacion y que pudan ayudarme a no sentirme sola…. Se que la familia esta y los amigos, pero nadie mas que yo y alguien que haya pasado por esta situacion lo pueden sentir mejor… Un fuerte abrazo y bendiciones para tiii y tus hijos… me comunicare por mail… quiero comentarte algunas cosas que mi doc me dijo y que me dejaron otra vez perdida….

  8. Cuando quieras, cuenta conmigo. Si tienes Facebook puedo agregarte a algunos grupos de padres de hijos con síndrome de Down. Son de gran ayuda, comparten dudas, estrategias, métodos educativos y experiencias. Mándame un correo cuando quieras!

  9. Hola! buscando información me encontré con tu maravilloso testimonio. Estoy en la semana 13 de mi segundo embarazo y también me han dicho que mi bebé tiene un alto riesgo de presentar Síndrome de Down por la medida de la transluscencia nucal (5.8 mm). Aunque aún faltan pruebas por hacer, es inevitable sentir miedo e incertidumbre. Pero de lo que si estoy segura es que si Dios me eligió para ser mamá de una personita tan especial, mi esposo, mi hijo Italo de 9 años y yo lo vamos a querer con todo el corazón. En el colegio de mi hijo hay un plan de inclusión para niños con Síndrome de Down y en cada aula hay un niño con esta condición, así que mi hijo sabe perfectamente lo que significa, de hecho tiene una compañerita a la cual todos los niños quieren y ayudan mucho. Aunque estamos a la espera de los demás exámenes y pruebas que deben realizarme, de ser positivo el diagnóstico no dudaremos de contarle a mi hijo que su hermano o hermana tiene síndrome de Down. Un abrazo desde Lima, Perú

    1. Hola Raquel, encantada de conocer tu historia que agradezco que hayas compartido. Estoy segura de que sea cual sea la condición de tu bebé, será muy afortunado de llegar a vuestra familia. Todos somos únicos y tu bebé será como sólo él o ella pueda ser. En cualquier caso, enriquecerá tu ya hermosa familia 🙂
      Sí tienes alguna duda o necesitas hablar con alguien, no dudes en escribirme a mi correo natigonzalezborrego@gmail.com o búscame en Facebook como Natividad González.
      Un beso y felicidades por tu futuro bebé.

      1. Muchas gracias Natividad por responder a mi comentario. Ten por seguro que estaré en contacto contigo; he estado leyendo tus post y todos son maravillosos, interesantes y motivadores. Tus hijos son adorables por lo que cuentas sobre ellos y veo en las fotos. Ha sido una suerte encontrarte en este camino de búsquedas. Una vez más, muchas gracias!

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